zaterdag 30 juni 2018

Trots

Iedereen kent dat gevoel wel. Ík krijg /wij krijgen dat trotse gevoel wanneer het hele gezin hier bij ons aan tafel zit.


Ik zal ze eens opnoemen: Ons Danny, onze Mike , onze Moon, onze Yula, Anja en ikzelf :p
Ter info: Moon is de vriendin van onze Mike en Yula is de dochter van Mike en Moon. Mijn/onze kleindochter dus. Dan hebben we ook Oscar.


Oscar is de blonde dwergtekkel (Kaninchen) van ons Danny. Dat kleine ding krijgt de aandacht van ons allemaal en iedereen daarbuiten. Net als Yula, onze kleindochter dus. Moest Yula in eerste instantie níets, maar dan ook niets, van ons Danny hebben. Ze huilde al bij het horen van zijn naam (bij wijze van spreken).
Nu, is het Danny voor en Danny na. En dàt vindt Danny helemaal niet erg.


Oscar trouwens ook niet. Het zal Oscar een worst wezen want Oscar  krijgt aandacht zat. Meer dan ons Danny eigenlijk wel. Overal, en dan bedoel ik over-àl, krijgt Danny het verzoek van divers gepeupel of ze eens mogen knuffelen met Oscar (zelfs in een Parijse kroeg!) of dat ze op de foto mogen MET Oscar of dat  ze zelf zelf een foto mogen nemen VAN Oscar. Want hij is zo lief.


Net zo lief, zo niet liever, is Yula. Want ja, het ís en blijft een mensje hè.


Mike, Yula en Oscar zijn knuffelbeestjes zeg ik altijd maar. Danny ook, maar dan anders. Het ligt er maar net aan hoe ons Danny kijkt. Wanneer ons Danny zijn rechterwenkbrauw ietwat op gaat trekken, weet je: Ohoooh, ff stil liggen, bibberen en afstand houden. 


Mike, Yula en Oscar hebben dat niet. Die geven juist een uitnodigende, zeer onschuldige, bijna hulpeloze blik waarbij Yula(meisje!) toch wel haar grenzen optrekt. 
En aan haar grenzen dien je je dan te houden.  Daar zorgt zij (Yula) wel voor.
Een duidelijke Nee is een Nee! Weg is weg! Houdoe is Houdoe! En zo heurt dat.
Papa Mike, Ome Danny en Opa Frank onderstrepen dat. Bijgestaan, natuurlijk, door Mama Moon en Oma Anja.


Dat alles, doet wel wat met die ouwe zak, die ik inmiddels ben! Overigens, het heeft wel ff geduurd hoor, eer ik mij oud (en dus langs de zijnlijn gezet) voel. Ik ben er inmiddels 65 maar voel me zo , natuurlijk, niet. Dat heeft iedere oudere jongere als ik. Denk ik. 


De kanker heeft daar ook een steen(tje) aan bijgedragen. Vooral de behandeling ervan. Echter, dat trotse gevoel pakt niemand mij af, voorlopig althans!
Testosteron was de brandstof. Nu is dat vervangen door Oestrogeen (of zoiets). Ja dan word je van een wilde kerel, een wild vrouwtje. Je word ook een beetje gek ofzo.


Mijn lijf (en geest ook!) heeft veel te verduren gehad. Maar trots op mijn gezin ben en blijf ik! Dan maar zo gek  als een kó-nijn!


P.S.
Het grote vóórdeel van gek zijn is, dat niemand je serieus neemt. Je kan en mag dus zeggen wat je wilt. Je bent immers tóch niet lekker in je hoofd.
Het grote nádeel van gek zijn is, dat niemand je serieus neemt. Je kan en mag dus zeggen wat je wilt. Je bent immers tóch niet lekker in je hoofd!.
Zo, denk dáár maar eens over na, gek!

vrijdag 29 juni 2018

Alternatief Behandelplan

Ik persoonlijk, ik ben er niet zo'n voorstander van. Doe mij maar dát, wat bewezen heeft te werken, als geneesmiddel. Dan maar gif in mijn lijfje gepompt. Ik krijg er zo wel gegarandeerd 1 jaar bij. Zie dat maar eens te halen met je wietolie, kurkuma, notenboer, medicijnman en weet ik wat nog  meer voor 'oplossingen'.
Ook al is dat gif (zoals daar is chemo).

Men zègt te kunnen genezen, men geeft heel makkelijk de schuld aan de chemo. Want dat is toch gif! Je moet wietolie gebruiken man! Of je likt wat aan die giftige kikker. Daar ga je nog van lachen ook! Dood ook, maar in ieder geval ga je dan lachend dood!


Ik ben er wel van overtuigd dat, datgene wat we hebben, dat dát te weinig getest is op werkzaamheid.
Er bestaat een protocol (googlen!) waarbij zowel een Chemobehandeling alsook een Hormoonbehandeling tegelijkertijd gestart wordt. Zo een behandeling heb ik dus. Bijkomend voordeel: Ik krijg er op deze manier zeker 1 jaar bij.
Vraag: Ben ik  blij mee?
Antwoord: Ik denk van wel. Ik kan er pas melding over maken ná dat ene jaar. 
Vraag: Wannéér ís dat jaar dan?
Antwoord: Dat is 1 jaar terugrekenen bij CRPC(googlen!). Wanneer de kanker castratieresistent  is geworden dus.
Is dat interessant? Alleen voor diegenen (mijzelf incluis) die willen weten wanneer ik dood had moeten zijn.
Echter, de tijd schrijdt voort en zo ook de kennis én mijn levensverwachting. Lekker puh! :p


Ik heb er al eerder over geschreven. Ik zal het moeten overleven. Niet de ziekte, niet de behandeling maar ik moet het begrip van mijn mijn omgeving binnen mijn sociale/zakelijke/priveleven zien te overleven. Als ik dát overleven mag, dan vreet ik die kanker incl behandeling met bijwerkingen met huid en haar op.


Maar wat, als ik verder ben. Als de tumor de fase CRPC binnentreedt. Dus wat als de kanker castratieresistent is geworden? Hm.....Dát, zie ik dán wel weer :p

Nog meer onderzoek?

Vandaag heb ik een mail uitgedaan naar Francoise, de Verpleegkundig specialist io. Urologische oncologie. Mijn vertrouwenspersoon in het Catharina ziekenhuis.

  • Ik krijg de laatste tijd toch meer en meer last van pijn in de onderrug. 
  • Mijn conditie loopt hard terug  (ik begin stevig te hijgen bij het traplopen)
  • Mijn spierkracht is bij lange na niet meer wat het ooit was. 
  • Ik ben vaker misselijk (lust eigenlijk alleen water)
  • Ik ben een ietwat duizelig (de hele dag door)
Zeer begrijpelijk allemaal, zo'n hormoonbehandeling is niet niks! Hoewel mijn laatst geanalyseerde PSA waarde weer eens onmeetbaar bleek te zijn.



Ja natuurlijk, ik kan óók doen of er niks met me aan de hand is. Maar dat doen er al zoveel.


Eerlijk gezegd, heb ik heel lang in een soort van ontkenningsfase gezeten. Ik mankeer niks, ik voel niks van die kanker dus heb ik het niet. Maar toch, ergens diep in me, was er een stemmetje dat zachtjes en timide bleef zeggen dat ik niet in orde ben. En dat klopt ook!

Ik begin meer en meer last te krijgen van met name de hormoonbehandeling tegen die kanker en ík denk, dat ik langzaam maar zeker het loodje ga leggen. Met andere woorden, de hoop dat ík nog ga meemaken dat kanker iets is wat je erbij neemt zoals een griepje, die hoop is aan het vervliegen. En tóch, moet ik volblijven houden. Niet opgeven, nóg niet!

Ik krijg zo'n gevoel dat het aantal uitzaaiingen zich stiekem aan het vermeerderen is. Vandaar mijn mail aan Francoise. Ik voel me er tóch niet gerust op.


btw: Het gesprek met Francoise is bijzonder goed verlopen. Ik ga steun op maat krijgen en ik krijg therapie. Niet dat ik zo'n voorstander ben van therapie maar: Baat het niet, het schaadt ook niet!

Kanker heb je niet alleen....

Dat is waar. Kanker hèb je niet alleen. Die vieze vuile Kanker déél je. Met iedereen in dat korte leventje van je.
Of je dat nu  wilt of niet. Heb je eenmaal de diagnose kanker binnen en hoppa! De man/vrouw met de stempel komt langs. Klap! Je hebt een stempel in onuitwisbare inkt op je voorhoofd: 'Let op! Deze mens heeft <ziekte>!'   In mijn geval mag je in plaats van <ziekte> Prostaatkanker invullen.



Uitgezaaide prostaatkanker, niet meer te genezen dus. Met Gleasonscore 9! Ben er maar trots op! Echter, ik ben eigenwijs genoeg om te denken dat de Prostaatkanker in mijn lijfje geëlimineerd wordt. Ik ben, óók echter, realist genoeg om te weten dat dát niet kan. 



Maar goed, ik ga dus voortaan met de tekst Kanker op m'n voorhoofd door de wereld en iedereen heeft de prangende vraag 'Hoe gaat het?' op de tong. Ikzelf beantwoord dát dan met een nietszeggend 'Goed.'. De tijd heeft mij echter geleerd dat het juiste antwoord moet zijn : 'Goed. Goed kut!'. Voor mij dan toch.




Kijk, maar dat is toch positief. Het gaat nog steeds goed met me. Goed kut, dat wel dus. Vooral de afgelopen maanden. Pijn, vermoeidheid, vechten tegen allerlei organisaties, wat kan wel en wat kan niet, vechten tegen allerlei gedachten beginnen toch wel z'n tol te eisen. Zowel lichamelijk als geestelijk.


Ik ben wèl zover dat ik niet meer dágelijks aan de dood denk. Het zal nu wekelijks zijn , denk ik.




Iedereen, maar dan ook iedereen waar ik wat van moet krijgen is sceptisch. Hij heeft uitgezaaide prostaatkanker en is er nog? Das nie goe!




Iedereen verschuilt zich achter een of ander protocol. En ze moeten er ook zijn, die protocollen. Wat belangrijk in zo'n protocol is, men dient tussen de regels door te lezen. En dat is een ware kunst die niet iedereen verstaat, helaas. Miereneukers had je, heb je en zullen altijd blijven bestaan.


Maar goed, geboren worden, doe je alleen .
Leven, doe je met meerderen, met dien verstande , dat alles ooit 'n keer terugkomt. Vandaar dat spreekwoord: Wat gij niet wilt dat u geschiedt, doet dat ook de ander niet. Verdomd, daar zit waarheid in!
Sterven doe je alleen.  Het begin (geboren worden) en het einde (sterven) doe je dus alleen. Aangezien wij alles in cirkels uitbeelden: Wie weet, is dat hele leven óók 'n cirkel. Wie zal het zeggen?


De kanker hèb je niet alleen, echter, iedereen is uniek, dus iedereen gaat er op zijn/haar manier mee om. De kanker RAAKT iedereen. DAT weer wel :p

Overleven

Soms, moet ik er over nadenken. Over dat overleven. Want WAT moet ik overleven?

Niet de kanker, of de tumor zo U wilt. Dat is gewoon de behandeling uitzitten. De chemo, de hormoonbehandeling, de prednison, de bestralingen.




Ja, ik word uitgelachen vanwege m'n dikke kop en mischien ook wel vanwege m'n dikke buik. Ik had het er laatst nog over, tijdens een van de zeldzame gesprekken met de oncologisch/urologisch verpleegkundige. Zeldzaam omdat ik er niet zo'n behoefte aan had.




Zij (ja, het is een vrouw) wijst de hormoonbehandeling als belangrijke veroorzaker aan. Per slot is mijn lijf testosteron gewoon en dat wordt nu vol gepropt met oestrogeen. Misschien dat ik nu ook eens migraine krijg  ga onzin uitkramen. Mijn lijf heeft al heel wat te verduren gehad hoor. Dus dat heb ik al overleefd, want ik ben er nog.




Volgens de arbo arts moet ik blij zijn dat ik prostaatkanker heb. Ja, ik begrijp hem  (het is een hij) wel hoor. Prostaatkanker is nu eenmaal gevoelig voor behandelingen waardoor dit type kanker goed te behandelen is. Beter dan bijvoorbeeld een alvleesklierkanker. Dan is het zo gebeurd met je.


Zo niet Prostaatkanker. Daar staat tegenover dat de kanker doodsoorzaak nummer 1 (geweest) is. Dus dat verhaaltje van 'De meeste mannen sterven MET prostaatkanker , niet AAN prostaatkanker'.  Dát verhaaltje dus, dáár veeg ik m'n kont mee af. Tis goed met jullie. HOE kán je dát zeggen terwijl prostaatkanker doodsoorzaak nummer 1 is? Om de goede moed erin te houden?




IEDERE oudere kerel krijgt gewoon prostaatkanker. Dat is een feit.  Misschien lopen er nu nog oude kereltjes met prostaatkanker aan z'n uhh..... prostaat.
Ennuhh ...... met oud bedoel ik ouder dan 40 jaar! Misschien bevinden die oude mannekes zich nog wel in een stadium waarop ze eigenlijk geholpen hadden moeten worden. Maar, ook hier komt een Kosten/Baten plaatje om de hoek kijken. Zijn de kosten hoger dan de baten? Jammer dan. Houdoe en bedankt voor uw komst! Leuk dat U er was! Doodgaan deed je toch al wel.



Gaan ze je wèl helpen? Ook dán geldt Jammer dan, maar je bent de lul. Waarschijnlijk zit je nog in het arbeidsproces dus hypotheek/lenningen/verzekeringen en weet ik wat nog meer kan je domweg vergeten!
Je bent dus altijd genaaid met die diagnose kanker.

Je omgeving zal in het begin welwillend en begripvol zijn, maar hoe langer je doorleeft, des te groter worden de vraagtekens op hun gezicht. Je ziet er immers goed uit?



Ja, Het overleven van 'n enge ziekte zit'm  meer in het overleven van het mogelijke onbegrip dat onherroepelijk gaat komen bij de ander in je sociale/zakelijke/priveleven.