Muziek

Een tijdje geleden vroeg ons Danny het al: "Heb je je muziek al uitgekozen?" Anja en ik keken verbaasd op, die vraag was aan ons beiden gericht. "Muziek? Hoe bedoel je?" was onze wedervraag.

Het werd snel duidelijk. Danny bedoelde dus de muziek die op onze begrafenis/crematie gespeeld diende te worden. En ja, daar kan ik me heel wat bij voorstellen. Want weten zij, de nabestaanden, welke muziek er afgespeeld moet worden? Misschien kennen zij 1 of 2 liedjes. Dan houdt het gauw op. Maar weten zíj, wat jíj, als dode, als o-ver-le-de-ne, nog wilt horen?




Dat laatste kan natuurlijk niet he. Als je dood bent kan er gespeeld worden wat er wilt, ik hoor het toch niet. Denk ik. Het is voor het gevoel denk ik. Het gevoel dat zij, de nabestaanden, afscheid kunnen nemen met de juiste muziek. Nu ben ik ook wat muziek betreft breed geinteresseerd. Van Jimi Hendrix tot Religieus gezang. Zolang het mij maar lekker in de oren klinkt. En toch, als jij nog in de modus bent zelf je muziek uit te kiezen, hierbij rekening houdend met het publiek, dan kan je er wat moois van maken. Dan kan je jouw afscheid luister bij zetten! Je weet ongeveer wel wat je omgeving aan kán horen en aan dúrft te horen.




Dus, stel, ik hou van Hard-rock, God behoede me. Dan zou ik er zomaar 1 hardrock nummer, een hele korte, tussendoor kunnen gooien. Gewoon, om jullie te prikkelen. Dat zal me wel vergeven worden hoop ik en anders jammer dan. Maar gelukkig, nabestaanden, ik hou niet van hard rock! Dus jullie gevoelige oortjes zal dat audio geweld bespaard worden. Nu is al gauw iets audio geweld.


Iemand die niet van Nederlandstalig houdt bijvoorbeeld, zal een lied van de Havenzangers als hels kabaal in de oren klinken. Welnu, er is ook iets als normen en waarden. En een van die dingen houdt in dat gij geen geweld zal gebruiken tegen eenieder die niet van geweld houdt. Anders zal het U ook geschieden. Dan zit je vredig op je wolkje wat vooruit te staren en dan wordt je plotsklaps misbruikt door een of andere hitsige bokkepoot. Nee, geen geweld dus. Misschien een heel klein beetje dan.


Dan wordt ik misschien ook een heel klein beetje misbruikt. Ochja, het was een bokkepoot he. Geen geweld dus! Ook niet een heel klein beetje. En trouwens, ik wil de bokkepoot wel eens tegenkomen die mij onheus wilt bejegenen. Die zal voorlopig niet meer kunnen huppelen. Of juist wel, als ik'm niet goed geraakt heb tussen die kromme pootjes van hem. Dan huppelt die de rest van z'n bokkepotenleven over de wolkjes. De eikel!



Maar goed, de muziek dus. Ik heb wat nummertjes, genummerd en al voor de volgorde, waarvan ik denk dat ze bij mij passen. En als ik dat denk, dan is dat goed! Nu die broodjes nog. Wat lusten die nabestaanden zoal? Gewoon droge cake met lauwe slurrie. Das goed zat :p

Onmeetbaar

Gisteren was ik weer eens bij mijn uroloog op bezoek. Mij werd medegedeeld wat de PSA waarde op dit moment in bloed is. Aan de PSA waarde kan de activiteit worden afgelezen van een mogelijke tumor. Welnu, ik hèb een tumor en die is nog eens uitgezaaid ook.

Allereerst, wat betekent PSA?

'PSA (prostaat-specifiek antigeen) is een eiwit dat in het bloed voorkomt en alleen door de prostaat wordt gemaakt. Met een eenvoudige bloedtest kunt u uw PSA-waarde bepalen en dat kan nuttig zijn bij het vroeg opsporen van prostaatkanker. PSA circuleert normaliter ook in kleine hoeveelheden in het bloed van gezonde mannen.

De kans op het ontdekken van prostaatkanker wordt groter bij hogere PSA-waardes, zoals u kunt zien in onderstaande tabel. Een “normale” waarde van PSA bestaat echter niet; ook bij gezonde mannen kan de PSA verhoogd zijn.' Bron: http://www.prostaatwijzer.nl/ 

Bovenstaande heb ik zelf niet verzonnen natuurlijk. Beter goed gestolen dan slecht verzonnen :P Hoe dan ook, een waarde van kleiner dan of gelijk aan (<=) 3 of 4 wordt nog als normaal gezien. Daarboven wordt een controle uitgevoerd. Nu was mijn PSA waarde 86. Door de hormoonkuur (loopt nog steeds), chemo en bestralingen is de PSA teruggebracht naar 0,12. Das al een heel verschil  en bijzonder netjes te noemen. 

Nu (bij mijn 1e 3-maandelijkse controle) is mijn bloed opnieuw geanalyseerd en men kan de PSA waarde bijna niet meer vaststellen. Het is onmeetbaar! En dat is goed. Dat is heel goed. Dat betekent dat die hormoonkuren, chemo's en bestralingen hun werk hebben gedaan. Ze hebben die tumor de hoek in getrapt. En daar zittie dan. Ondersteboven. Want hij weet niet meer wat onder of boven is. Vraag is, of hij dat ooit geweten heeft, want zó slim is die natuurlijk niet. Dat hersenloos gedrocht. Daar hangtie dan, in de touwen. 

Echter, vroeg of laat komtie bij. Vroeg of laat komtie overeind en dan moeten we een nieuwe tactiek verzinnen, met de dan aanwezige middelen uiteraard. Domweg tegen z'n zak aanschoppen heeft geen nut. Want hij heeft geen zak. Nee, dan moeten er nieuwe middelen aangereikt worden. Nieuwe inzichten misschien ook. Inzichten waardoor oude middelen en strategiën opnieuw ingezet kunnen worden om daarmee die tumor te bestoken. De tijd zal het leren. Tot dan is het feesten, want we hebben de eerste slag gewonnen! 

Op naar de volgende ronde! Over 3 maanden :)

Eenzaamheid

Ja, wat ís dat nu eigenlijk: Eenzaamheid. In mijn ogen is eenzaamheid een gevoel. Je vóelt je eenzaam. Of niet. Ik heb dat gevoel weleens. Of ja, weleens, iedere dag eigenlijk wel 'n keer. Ik heb dat eens opgezocht met Google en zie:

Definitie van eenzaamheid

Iedereen voelt zich weleens eenzaam of verlaten. Het is een gevoel van leegte, verdriet en soms van angst. Je voelt je niet verbonden met de wereld en met andere mensen om je heen. Het is een persoonlijke beleving.

Hm... ik ga tegenwoordig best wel vaak alleen naar een kankermeeting . Ben ik dan eenzaam? Zo voel ik het niet. Ik ben dan wel alleen op weg naar die meeting. Maar op de meeting zelf ben ik niet alleen. Dan zijn er wel meer van die zeverkousen die met zichzelf en alles en iedereen overhoop ligt. Op zo'n moment voel ik mezelf niet eens eenzaam. Eenzaam ben ik weleens op een feestje. Daar heeft men het dan over voetbal of carriere, of huwelijk of erger: GTST :p Dan ga ik me behoorlijk eenzaam voelen. En dat komt niet door de kanker alleen. Waarschijnlijk zijn er heel veel 'gezonde' mensen die dit herkennen. Echter, een feestje met kankerpatienten....... die zullen er niet veel zijn, die feestjes. Koffietafels wel :D


Uit de definitie volgt dat iemand met weinig contacten niet per se eenzaam hoeft te zijn. Terwijl iemand die veel mensen om zich heen heeft, zich toch eenzaam kan voelen. Je bent pas eenzaam als je het gemis aan relaties of contacten als negatief ervaart. Het is iets wat je alleen zelf kunt voelen.


En dat alleen zijn dan? Alleen zijn is een technisch iets. Je bent alleen of je bent met anderen. Op het moment dat er iemand bij je is, ben je niet meer alleen. Of je nu een klik met die iemand hebt of niet. Misschien is er een overeenkomst. Een hobby ofzo. Dan begint die ene urenlang over die hobby te kletsen. En je hebt er helemaal geen behoefte aan op dat moment. Sterker nog, dat gewauwel komt je de neusgaten uit. Op zo'n moment kan je je eenzaam voelen, ook al ben je niet alleen.


Ook zeggen ze weleens: "Je mag er wel over praten hoor. Ik zeg niks maar luister wel"
Heel goed bedoeld, maar als ik wil praten tegen iets dat tóch niks terugzegt, ga ik wel op het toilet zitten. En wanneer je besluit wèl iets terug te zeggen, zorg dan dat het steekhoudend is. En dát gaat maar weinigen lukken natuurlijk. Want je kan alleen met iemand praten over de kanker wanneer die iemand ook een kankerpatient (geweest) is. En zo gaat dat met alles. Iemand die van puzzelen houdt moet niet met iemand praten over puzzelen wanneer die iemand daar totaal geen binding danwel ervaring mee heeft. Dat mag wel hoor, maar volgens mij gaat dat gesprek niet lang duren. Dan zit die puzzelaar ook zo op de pot tegen zichzelf te praten.


Op z'n tijd alleen zijn vind ik niet erg, eenzaam zijn/ je eenzaam voelen is veel erger. Wanneer je eenzaam bent hoor je alleen nog maar een hoop geroezemoes, je ziet veel maar eigenlijk niets en de klok is ook al veel te traag en eerlijk gezegd, je geeft om dit alles geen fuck. Maar ook dát is weer niet zo erg. Je vindt dan je plezier in het bekijken van mensen, hun zatter worden, hun oeverloos geklets (dat is dus geklets dat kant noch wal raakt). En wat nóg leuker is, soms vóel je dat jíj het onderwerp van gesprek bent. Dan kijken ze met z'n allen jouw richting op. Met een meewarige blik in de ogen en ja, behalve dat dát leuk is om te zien voel je je meteen ook eenzaam.


Jij bent de officier en je troepen maken grapjes over je. Daar is dan ook een gezegde over: Het is eenzaam aan de top.


Wanneer je eenzaam bent, sta je boven de rest. Je hoort er niet meer bij. Zo voelt dat althans. Zo, voelt Eenzaamheid aan.

Dóórzettten!

Als je een doel voor ogen hebt, wil je niet van opgeven weten. Dan zet je nèt zolang dóór, tot je het doel bereikt hebt, tot je de eindstreep gepasseerd bent. Dat is te vatten in één werkwoord: Doorzetten. Met de nadruk op Door. Dóórzetten dus. En vroeger, voordat men mij verteld had dat ik kanker heb, sterker nog, dat ik er nóóit meer van genezen zal, zat dat Dóórzetten in me. Niemand hoefde mij te vertellen dat ik door móest zetten, dat ik de eindstreep móest halen. Tegenwoordig, echter, heb ik dat Dóórzetten niet meer zo. Ik ben dat deel van mezelf verloren besef ik nu.

Ik heb daar ooit een berichtje over geplaatst. Ergens tussen de Hormoon/Chemobehandelingen en de bestralingen ben ik dat deel van mezelf al heel gauw kwijtgeraakt. Het heeft me veranderd. En wat is 'dat' deel nu precies? Hm.... goede vraag. Eerst was het Dóórzetten en nu is het Móeten doorzetten.


Eerst was Dóórzetten een deel van mijn karakter. Een soort van automatisme. Of ik nu fietste, voetbalde, studeerde, marcheerde of wat dan ook. Nú, móet ik me er iedere keer weer toe zetten om dóór te zetten. En als ik zo eens terugkijk, bepaalde ik vroeger wat er gebeurde. Wat ik deed of wilde hebben dat gedaan werd, was goed voor mij en goed voor mijn directe omgeving. Bepalen of datgene wat ik doe óók goed is voor mijn directe omgeving was, en ís,  een heel leerproces, neem dát maar van me aan. Die directe omgeving, overigens, is een ruim in te vullen variabele (gezin, team, familie, whatever). Al naar gelang de invulling van mijn directe omgeving had ik een bepaald doel duidelijk voor ogen. Maar, gaandeweg, en zeker na het horen van mijn kanker, heb ik dat bepalen bewust overgelaten aan anderen. Ik had geen duidelijk doel meer. Het enige wat ík wilde, was overleven. Ik was er van de ene op de andere dag, van behandeling naar behandeling. Tegenwoordig is dat van de ene controle naar de andere :). Bovendien was ik in de veronderstelling, dat wat anderen willen, dat ik dat ook wil. Met andere woorden, ik deed de aanname(!) dat men weet wat ik wil en daar dus naar handelt. De aanname dat anderen weten wat mijn doelen zijn. Foute aanname dus.


Bovendien was ik er zelf nog niet helemaal klaar voor. Ik ben een beetje een controle freak. Das weer het nadeel van in leven te blijven. Dan blijven die karaktertrekjes ook in leven. Tuurlijk, het is fijn wanneer de anderen, met name je partner, zelf hun weg weten te kiezen en te vinden. Ik ben er helemaal vóór (en sta er dus áchter). Alleen, wanneer ik niet constant vraag wat er zoal te gebeuren staat, kom ik dus ook niks te weten. Of  ik krijg dingen te horen waarvan ik denk 'Wat móet ik er mee?'. Ik ga er dus vanuit dat men doet wat ik verwacht en dat is dus niet zo! Men doet wat men dénkt dat ik zou verwachten. Dat rammelt en dat had ik kunnen weten :D


Nu, ga ik mezelf meer betrekken bij al hetgeen dat loopt én wat mijn persoon aangaat. Ik ben nog lang niet dood dus. Als ik dood ben, dan doe je maar wat je wilt want dat zal mij niet raken. Simpelweg, omdat ik dan nergens meer bij betrokken ben :D Dan zit ik op een prachtig wolkje met mijn harpje te spelen. Of met mijn fluit. En als ik me verveel, doe ik iemand wel pootje hakkelen. Wie weet, krijg ik dan buikpijn. Van het lachen :p


En misschien, dúúrt het ook allemaal te lang. Misschien hád ik ook allang de pijp aan Maarten moeten geven. Want ik besef ook wel dat de een geduldiger is dan de ander. En ja, ik zie er, helaas, nog véél te goed uit (lees: gezond) voor iemand die niet meer te genezen is. Voor iemand die dóód gaat. Voor iemand die wel dood móet gaan, want dat zeíden ze toch? Die geleerde heren..... Nou, ik zal je nú teleurstellen, maar misschien moet je nog wel héél lang (lees: jaren) tegen die kop van mij aankijken. En misschien kijk ik dan wel terug :p  Misschíen, héél misschien moet je maar nèt doen of ik binnenkort níet doodga. Net als jij. Jij gaat toch óók niet dood binnenkort? Hahaha


En trek het je vooral níet aan. Want ook ík moet leren ermee om te gaan. Ook ík besef niet ten volle wat de boodschap 'U ben niet meer te genezen' betekent. Want ik vraag mij ook nú nog af: 'Wat betékent dat nu eigenlijk. U-bent-niet-meer-te-genezen'. Dat is wat anders dan: 'U gaat binnenkort sterven'. Sterker nog, dat klinkt meer als: 'Goedemorgen, U leeft, maar loopt de kans, binnen nu en nog wat, dood te gaan!'. Ja, wat moet je daar nu mee. Niks eigenlijk. Dus doe ik maar de aanname dat er een bedoeling achter de opmerking huist. De bedoeling van: 'We moeten'm zeggen dat het niet goed is. Maar om nu te zeggen dattie binnenkort het loodje legt is ook weer zoiets. Weet je wat, we zeggen gewoon dattie niet meer te genezen is. Klinkt ook heftig toch? En dan moettie zelf maar weten wattie er van maakt :p'


Daaraan denkend krijg ik opeens, als vanzelf, de zin om Dóór te zetten. Ja, vergeet dat doorzetten maar. Ik ga Dóórzetten. Ik heb dat verloren deel van me weer teruggevonden!


Nu 'Wíllen' nog zoeken :p

Tijd

Bovenstaand plaatje werd door een fietsmaatje van me op Facebook gepost. Tis een fietsmaatje want het is nog maar een menneke. Een slim menneke.

Maar goed, de tekst op dat  plaatje greep me aan. Want ja, Hoewel je weet dat je een houdbaarheidsdatum hebt, denk je alsmaar dat je het eeuwige leven hebt. Je schuift nogal wat voor je uit, zeg maar.

En nu, nu is mij duidelijk dat mijn deadline, mijn houdbaarheidsdatum in het zicht dreigt te komen. Of ik nu wil of niet. Want ik wil nog zoveel. Bijvoorbeeld met ons Danny wandelen en ergens een biertje pakken, met de (aankomende) kleine meid van ons Mike en Moon leuke dingen doen. Met Anja nog heel vaak een terrasje doen bij la Casa.  Lekker tafelen met het gezin.

Terug naar dat plaatje. Dat laatste regeltje is er een met een opgestoken wijsvinger. Het wijsvingerregeltje dus. Dat laatste regeltje doet je uiteindelijk beseffen dat je hier bent met een reden. Namelijk om íets met je leven te doen. Iets waardoor je niet zo gauw vergeten wordt door de overblijvers. Want jij gaat door waar de ander stil blijft staan. En het punt is, dat niet iedereen weet wannéér hij of zij door gaat. Het is dus zaak om zover mogelijk te geraken met het verwezenlijken van het doel in je leven. Nu is dat doel vaak niet duidelijk, vooralsnog niet. Dan is het een kwestie van doen waar je je goed bij voelt. Want dat gevoel is een leidraad. Niet dat dat gevoel altijd de juiste richting aangeeft, maar het geeft wel aan welke kant je op moet gaan. Op deze manier laat je een duidelijke afdruk achter. En das weer goed voor iedereen die achterblijft. Want joúw richting, is misschien ook wel hún richting :)

de 'Deadline'

Iedereen kent dat begrip wel, de Deadline. Iedereen stelt zichzelf ook altijd een Deadline voor. Bijvoorbeeld, je wilt in Augustus op vakantie met het hele gezin. Dan wil je toch op een bepaalde datum klaar zijn met het kiezen van een bestemming, de route, de papieren rimpslomp, verzekeringen enzovoort.


Welnu, die bepaalde datum is een Deadline. En soms, wordt je een Deadline toegezegd. Daar valt waarschijnlijk wel wat aan te tornen maar uiteindelijk is dát de datum, het tijdstip, waarop je je richt.

Die Deadline is van het type 'Einde Leven'. Met andere woorden je gaat dan, volgens verwachting, dood. Je sterft, je gaat heen, je gaat hemelen en weet ik wat nog meer voor synoniemen. En tot dan, weet je dat die Deadline er is, maar je schuift hem vooruit, zo vér mogelijk. Je wilt er zogezegd helemaal niks van weten. Net als een buitenechtelijk kindje. 'Dat' is er wel maar ik ken 'm niet. Zo gaat dat ook met de sterfdatum (bij benadering).


Ook wil je nog gedaan hebben, wat je gepland had vóór die Deadline en misschien wel wat je gepland ná die Deadline. Maar die laatste activiteiten moet je dan wel naar vóren halen. Herplannen dus. En opnieuw priotiseren. En dan maar doen hè. Maar plannen, dat lukt ook weer niet. Zeker niet wanneer ik moet plannen over een periode groter dan 3 maand. En dat is al meer dan vorig jaar. Toen kwam ik niet verder dan 1 week :)

Over het algemeen vind ik een Deadline niet erg. Ik vind een Deadline nódig zelfs, maar niet altijd leuk. En zeker niet, wanneer de Deadline over hemelen gaat.


Nou, bij mij is die Deadline nog niet in zicht. Dat wil zeggen, ik kijk gewoon de andere kant op.
Maar ja, die tumor is zó agressief! Tis net een hond die me wil bijten. maar zolang ik hem op z'n kop dreun, doetie kwispelen en piepen. En ik weet, vroeg of laat leertie hoe hij mij moet ontwijken.
Dan komt die Deadline wel heel erg dichtbij en dan....heb ik er weer een nieuwe uitdaging bij. Dan wordt het een uitdaging om er een ander wekkertje bij te zoeken, een wekkertje met een nieuwe Deadline :p

Bezinning

Het was de laatste tijd wat rustig. Niet dat het rustig moest zíjn, maar het was rustig omdat ik vond dat ik pas op de plaats moest maken. Alles op een rijtje zetten, Even tot bezinning moest komen. Uhh..... Wachten tot de rapen gaar werden en weet ik wat voor synonieme spreuken meer.
2015 is een druk jaar geweest. De prognose kanker mét uitzaaïng oftewel me-tas-tasen (jaja, ook ík leer bij :p) en de hierop volgende behandelingen nammen echt heel veel tijd in beslag. Nu in 2016, moet ik allemaal beseffen wat dat zoal teweeg heeft gebracht. In mijn kop, in mijn lijf, in mijn (directe) omgeving, in mijn sociaal leven, zowel privé als zakelijk, voor mijn toekomst..... In het begin had ik geen toekomst. Sterker, verder dan één (1) week kon ik niet kijken. Ik had geen visie meer, voorzover die ene week werd overschreden. Ik leefde van behandeling naar behandeling. En dat is nou niet meer. Nu zit ik in de afwachtmodus. Om de drie (3) maanden krijg ik te horen hoe het met de tumor is gesteld. De toestand van dat ding is er een van  bij benadering. Er wordt gekeken naar het bloed, naar de PSA waarde in het bijzonder. Zolang die stabiel blijft is het goed. Op het moment dat de PSA in waarde gaat stijgen gaat er een alarmbelletje rinkelen danwel een toeter loeien. Een soort van luchtalarm :D. maar alleen dan, wanneer de PSA waarde met een factor => (gelijk aan of groter dan) 2 stijgt. En die PSA waarde was in het begin 86. Nu is die gedaald naar 0,14. En dat mag van mij zo blijven. Echter, de tumor is er een van  een hele agressieve soort en vroeg of laat wordtie wakker. Dat wil zeggen, Hij heeft zo op zijn lazerus gekregen dat de verwachting is, dattie voorlopig niet weet waar of dattie is. Maar ja, tis er een van mij he. Dus dom zal die niet zijn en incasseren zal die ook kunnen. Een beetje een bikkel onder de tumoren dus :D Dat van dom en kunnen incasseren is een aanname van mij. Voor hetzelfde geld is die tumor van mij kei-achterlijk en zo mak als een lammetje :D
Hoe dan ook, het zal elke keer een spannend moment zijn wanneer wij (Anja, Danny&Armel, Mike&Moon en ikzelf ook) te horen krijgen wat of die tumor van mij zoal doet. Er zijn dus 2 mogelijkheden: 1. Hij is bewusteloos (slapende zo U wilt). Laat'm dan maar lekker liggen! 2. Hij is actief. Oei, en nu moet er actie worden ondernomen. Skupte gij'm of moet ik 't weer doen! :)


Ik ga steeds meer beseffen dat ik afhankelijk ben van mijn tumor. Dat ding bepaald het verloop van mijn verdere leven. Of ik wil of niet. Heb ik ueberhaupt iets te willen, jawel, tuurlijk wel, maar dat wil ik niet :) ik ga maar mee in datgene wat bepaald wordt. Ik volg het menu wel. Een beetje bijsturen hier en daar zal ik moeten blijven doen. Als ik dan toch mee moet in een bepaalde stroom dan bepaal ik wel hoe en/of wat. En dat hoe en/of wat is sterk afhankelijk van hoe breed de stroom is. Toen ik nog 'gezond' was, was die stroom kei breed.  Nu is het een smal stroompje geworden. Zo smal dat ik de oevers kan zien. Hoe dan ook (alweer ja!). Dus, Hoe dan ook aan de kant blijven staan zal ik niet doen. Zo af en toe wel. Das lekker. Even niks doen, alleen maar toekijken en op adem komen.  En dan, als het me niet zint, spring ik er weer in en stuur bij. Eigenlijk bevalt me deze levenswijze wel. Weer wat geleerd :D

Wat houd me zoal bezig dan? De kwaliteit van het leven! Zo, dat klinkt al lekker vaag. Nu dan, wat bedoel ik met de 'Kwaliteit van het leven'. Mijn leven welteverstaan. Allereerst, wordt de kwaliteit van mijn leven mede bepaalt door de kwaliteit van het leven in mijn (directe) omgeving. Als die kwaliteit goed is, en goed is zeer rekbaar, dan is dat bevorderlijk voor de kwaliteit van mijn leven. Ben ik van betekenis in het mede bepalen van de kwaliteit van het leven binnen mijn (directe) omgeving)? Ja.
Uhh....Als het te complex wordt lees je gewoon heel snel door hoor. Ik bedoel, ik heb het ook niet verzonnen. Dat van de kwaliteit van het leven. Das ook maar een kreet wat zoal door de kankergangen galmt. Uitgeslaakt door een of ander patient en maar al te graag overgenomen door andere patienten. Waaronder ik. En nu ik er zo over nadenk...

De kwaliteit van het leven gaat veel dieper dan alleen maar de kwaliteit van het leven voor zover het jezelf betreft. Iemand die niet verder kijkt dan de eigen kwaliteit van het leven is een beeeetje kortzichtig. Maar, dat kan komen omdat hij of zij meer egocentrisch is dan een ander. Of hij of zij is nu eenmaal zo, zo kortzichtig. Daar kan hij of zij ook niks aan doen. Die hebben zichzelf ook niet gemaakt toch? Misschien zijn ze wel mede-bepalend geweest in wat ze nu zijn, maar dat is iedereen in minder of meerdere mate. Hoe dan ook(!), je hebt er bij......

Wat ook binnen de directe omgeving valt en dus mede bepalend is in de mate van kwaliteit van het leven, is de zakelijke omgeving. Hoe die zakelijke omgeving om je vorm krijgt heeft veelal te maken met hoe jij omgaat met die zakelijke omgeving. Dat is 1.
2. De zakelijke omgeving (Werkgever, Opdrachtgever) heeft ook te maken met allerlei wetjes en regeltjes. Daar ook ik deel uitmaakt van die zakelijke omgeving, hebben die wetjes en regeltjes ook betrekking op mij, als persoon. De zakelijke omgeving heeft dus rechten en plichten net als ik die heb. Het is alleen jammer, dat niet iedereen op de hoogte is van die rechten en plichten. Er zou een draaiboek moeten zijn waarin een werkgever/werknemer op een bepaald tijdstip getriggerd wordt. Er bestaan al draaiboeken, maar dat zijn deeldraaiboeken. In deze draaiboeken staat beschreven wat en wanneer een bepaalde actie moet worden ondernomen en door wie. Het UWV heeft er zo een, de werkgever (CAO!), een bepaalde ziekteinstelling (bijvoorbeeld een kankervereniging of meer in detail bijvoorbeeld een prostaatkankervereniging). Zij allen hebben een procedure welke beschrijft wat en wanneer en misschien wel door wie een actie moet worden ondernomen.

Waar ik nu voor wil pleiten is dat er een procedure komt voor de hele keten. Het maken van die procedure is simpelweg het aan elkaar plakken van reeds bestaande procedures. Het kan heel simpel zijn. Maar het moet wel gebeuren! Dit gaat frustratie, kennisgebrek,  onkunde, op elkaar wachten, voorkomen. De doorstroming, het stroomlijnen van acties en activiteiten wordt verbeterd en aannames worden platgeslagen.  En ja, ook de patient zelf moet hieraan meewerken/meedenken. Per slot gaat het om zijn/haar welzijn. Voor je het weet krijg je te maken met de Wet Poortwachter, de WIA, de WGV, de IVA, het UVW, de Arbo, Rechtsbijstand en dan wil je maar al te graag weten, wat dat voor jou gaat betekenen.

Ik wil door blijven werken. Zolang dat kan en zolang me dat mogelijk wordt gemaakt. Alleerst om het me zeer goed bevalt bij de Opdrachtgever (Defensie) en, last but not least, op deze manier blijf ik maatschappelijk betrokken voelen. Op deze manier ben ik nog van toegevoegde waarde. En, op deze manier hou ik de fun het leven. Er zullen er zat zijn die zeggen, geef mij maar wat potgrond en zaad en beginnen petonia's te kweken. Of rozen, of weet ik wat. Nou, die potgrond en wat zaad vind ik terug in een leuke opdracht. Want ik heb geleerd, dat ik voor 100% in de ziektewet zit, maar dat ik nog voor zeker 80%, en meer, arbeidsgeschikt ben! En zo is het en niet anders :)

Mijn Tumor en ik

Diep in mij heeft zich iets genesteld. Een foutje van de natuur. Wij noemen het: Tumor. Een fractie van een seconde onoplettendheid en daar wassie dan. Begonnen als een celletje groeide het langzaam maar zeker uit tot een wild om zich heen slaand en bijtend stuk ongeduld.

Een ongeleid projectiel. En dat ding vreet aan me. Letterlijk en figuurlijk. Nu ben ik niet de enige, er zijn er meer met 'n tumor en je hebt ze in alle maten en soorten. In mijn geval kon ik er ècht niks aan doen. In mijn geval, zou ik dat ding gewoon geweigerd hebben. "Eruit jij! Je komt er níet in!" Maar helaas, mijn tumor hóefde er niet in te komen. Mijn lichaam heeft een foutje gemaakt bij een dagelijkse routine. Eén keer in de fout bij de afdeling celdeling en daar wassie. De tumor. En blíj dattie was! Gottegóttegot.....

Nu is een tumor niet zo vreemd als je zou denken. Tumoren worden bij duizenden aangemaakt en je hèbt tumoren, die worden bij duizenden bínnen gehaald(*). Maar vroeg of laat, ga je er last van krijgen. Dan doet het zeer. Dan moet je actie ondernemen en vaak, gaat zo'n tumor niet eens weg.Nee, die knabbelt en brabbelt en slaat zijn eigen weg in waar dattie ook is. Die tumor wil maar één ding: Overleven. En laat dat nou nèt zijn, wat ìk óók wil.

Overleven. Op z'n Duits: Überleben. Ben ik dan een Übermensch? Dat zou best eens kunnen. Hahahaha ik een Übermensch. Dat zijn we in wezen allemaal, dus zó gek is die gedachte niet eens. Alleen, de meesten van ons hebben dat niet in de gaten. Dat zijn Untermenschen. En die lui die twijfelen zijn Mittelmenschen. Er hebben vroeger ook Mainzelmännchen bestaan, maar dat is alleen voor een bepaalde generatie, die van mij, om dát nog voor de geest te kunnen halen :p

Maar goed, overleven dus. In hoofdletters mag dat voor mij nu. Sinds een week of 3 ben ik 'herstellende'. Dat houdt in dat al die rotzooi, dat gif, dat in mij is gebracht er weer uit moet. Alle 'bijwerkingen' van de behandelingen die ik moest ondergaan (de Chemo, de Prednison, de Bestralingen) moeten weg. Eruit. En dat valt niet mee. Ik woog er 83kg. Dat is nu 93kg schoon aan de haak. Niet mijn haak. Dat doet pijn. Ik bedoel de figuurlijke haak. Wat voorlopig als bijwerking zal blijven is de vermoeidheid. Hoe lang voorlopig is, zal voorlopig niet te zeggen zijn. Die behandelingen, dus, waren nodig om er mijn tumor mee om de oren te slaan. Dat betekent dat, mijn tumor zo verschrikkelijk hard op z'n bakkes is geslagen dattie niet meer weet waar die z'n voedsel in moet stoppen. "Boven of Onder? Ik weet niet!" En die voedselbron hebben we ook al afgesloten. Dat doet de Hormoonkuur.

Mijn tumor, zo die er nog is, zit op dit moment ergens in een hoekje uit te huilen. Met een puntmuts op. 'Ezel' heb ik erop gezet. Zolang je dát kunt doen, moet je niet nalaten, dát te doen *grinn*....Mijn tumor en ik hebben een soort van wapenstilstand afgesloten. Maar ik weet, dat mijn tumor hoogst onbetrouwbaar is. Dat is het enige betrouwbarre aan 'm. Hij is zeer agressief ook. Net als Animal van de Muppetsshow. Vroeg of laat komtie weer bij en dan issie opeens Hor-moon-re-sis-tent, jawel hoor. Je moet íets doen om de aandacht te krijgen. Hij geeft er dan geen zak om dattie wordt uitgehongerd en hij wordt weer actief. Hij staat op en zal vervolgens nog een paar keer omvallen. Hopelijk meer dan een paar keer! Op het moment dattie rechtstaat (figuurlijk he!), moet ik weer toeslaan. Met een Chemokuurttje of reeks van Bestralinkjes of wat er, tegen die tijd, dan ook voorhanden is waarmee die geraakt wordt.

En zo hebben mijn tumor en ik een soort van verhouding. Geen haat/liefde. Ik haat dat ding niet en houdt er al helemaal niet van. Ik wilde'm zelfs eerst een náám geven. Eikel ofzo, maar heb dat uiteindelijk na intern beraad, niet gedaan. Iets dat je wilt vernietigen vraagt niet om binding. Punt. Hij moet gewoon weg of onder controle gehouden worden. Dat is alles. Dat is àlles wat ik wil. Voor nu dan.

Je zou het ook overleven kunnen noemen. Totdat het ècht tijd is om te gaan. En dan neem ik mijn tumor mee. Hij is van mij en blijft van mij. En alsie slim is, blíjft hij bij mij en laattie mij met rust.

Achterlijke tumor! Moet je n'm zien zitten daar! Wat een zielige vertoning! Een hoop stront! Dát ben je! Ga zo door mijn tumor en je komt er wel hoor!. Het liefst poep ik je er zó uit en dan stop ik je in een kooitje. Dan laat ik je aan iedereen, die het wilt, zien. "Kijk! Zó ziet een verslagen tumor eruit!". Eikel!  :)


* Nu moet je wat verder gaan in je verbeelding.... Ben je klaar, keer je weer terug in het verhaal :P

Alternatief?

Wanneer je kanker hebt, in wat voor status ook, wordt je van alle kanten bestookt met berichten als 'Kurkuma helpt!' of  'Cannabisolie geneest!'. Als kankerpatient moet je dan wel stevig in je schoenen gaan staan om deze berichten met enig sceptisme te bezien.

Let wel! Een middel is pas een geneesmiddel wanneer er bewijs geleverd is dat het middel genéést. Niet eerder. En dat bewijs? Ach, een beetje goedgelovige ziet al een bewijs in het bericht zelf. Een beetje goedgelovige gelooft meteen dat 'het' middel geneest en zal dat middel met de nodige 'Hallelujah' ontvangen. Dat doet een goedgelovige nu eenmaal en dat op zich is al kwalijk. Het wordt nog kwalijker wanneer de goedgelovige de, reeds bewezen, behandeling negeert, opzij zet en zich vol overtuiging stort op het middel waarvan men roept dat dát middel pas echt helpt. Hallelujah! En wanneer de goedgelovige toch nog onverhoopt mocht overlijden (een goed voorbeeld is Sylvia Millecamps :P), dan is dat pech hebben. De goedgelovige heeft inmiddels al wel de kas van de Hallelujah-roeper gespekt. Dat weer wel en dat is dan ook het enige positieve.

Het enige? Nee, bij nader inzien zit er ook een positieve kant aan dit herhaalde geroep.  De kracht van herhaling zit'm hierin dat, uiteìndelijk, het geroep wordt gehoord. En, als je geluk hebt, wordt er ook nog eens iets mee gedaan. Nu zijn alle ogen hoopvol gericht op de farmaceutische industrie. Is dat terecht? Ik denk van niet. Wanneer er in de markt, wat voor markt ook, één speler is, en die éne speler bepaalt óók nog eens de marktwerking, dan is het súpergevaarlijk om alles van die ene speler af te laten hangen. De farmaceutische industrie is zo een speler. En er wordt goed werk verricht door die industrie, laten we dát niet vergeten. Máár, het wordt tijd voor een medespeler. Een instantie dat níet bang is om ongebaande paden in te slaan. En misschien doet de farmaceutische industrie dat óók al. Alleen, dát wordt dan weer niet of onvoldoende gecommuniceerd, om wat voor reden ook.

Er wordt voor miljoenen bij elkaar gefietst en gelopen en gedaan. Wat gebéurd er met die miljoenen? Daarover, wordt niet of nauwelijks op de juiste wijze gecommuniceerd. Een déél van die miljoenen zou nu eens gestoken moeten worden in een project dat ónderzoek mogelijk maakt, welke mógelijke geneesmiddelen door de natuur aangeboden wordt. En onderzóek dat middel nu eens. Dat middel hoeft dan niet eens duur te zijn, in productie en distributie.
Voorbeeld: Wanneer uit onderzoek blijkt, dat er een geneesmiddel gehaald kan worden uit een wortel of de wortel in zijn geheel heeft al een genezende werking, dan hoeft die wortel alleen nog maar op een bepaalde manier gekweekt en behandeld te worden. Simpel gedacht, ik weet het, maar zo simpel kan het leven soms zijn. Zo simpel als een paperclip.

Ik wil best geloven dat de natuur ons voorziet in middelen om ziekten tegen te gaan. Om ziekten te helpen voorkomen. Om ziekten te genézen zelfs.

Én, ik weet zeker dat wij, door ons consumptiegedrag, bepaalde ziekten de reikende hand bieden.
We mopperen allemaal op de overheid wanneer het gaat over de opname van vluchtelingen (lees: claimers). Maar, wij doen exáct hetzelfde met ons lichaam. Wij laten alles maar binnen in de hoop of geloof dat het lichaam zelf wel weet hoe er, op een goede manier, mee om te gaan.
Weten wij wat er in de voeding zit, dat wij zo smaakvol consumeren? Ík niet.
Ik weet alleen dat er stoffen in de voeding zit die je liever niet terug wilt vinden in je zo gekoesterd lijf, je eigen Tempel! En onder consumeren, versta ik óók de omgang met plastic. Plastic, of delen ervan, vindt je weer terug in verpakkingsmateriaal of ja, nee niet 'of ja' maar én ja, zelfs in de voeding. En wij maar lekker eten. Gooi't 'r maar in! Maar, dat lekker eten is misschíen wel de bron van allerlei ziekten, waaronder kanker. Niet misschíen, maar zéér waarschijnlijk ís dat lekker eten dé bron van allerlei ziekten. Veelal zitten er chemische zaken in. Ik denk voor het gemak maar aan de E-nummers. En die chemische troep kan dan weer door andere chemische troep onschadelijk gemaakt worden. Dan heeft die farmaceutische industrie ook weer wat te doen.
Voorbeeld: Een tijdje terug kochten we bananensoezen bij de gele supermarkt (Halloooo!). Nu staat míj bij, dat er in een bananensoes ook daadwèrkelijk banaan zit. Niet bij deze soezen dus. De soes was gevuld met een soort smurrie (net filet americain maar dan anders van kleur). Die smurrie smaakte als banaan, dat weer wel. Wat die smurrie uiteindelijk bevatte? Ik weet het niet, maar het heeft ons wèl doen besluiten, nóóit meer een bananensoes van die gele supermarkt te kopen, laat staan te consumeren. En zo zullen er wel meer artikelen zijn. Denk aan die filet americain.

Wij moeten terug naar de basis, zeker wat voeding betreft. Pas dan zullen geneesmiddelen, aangeboden door moedertje natuur, máximaal kunnen werken. Wij moeten ons de les niet laten lezen door die ene marktspeler, maar ons gezond verstand laten werken. Voor zover aanwezig natuurlijk. Ook dáár kan je vraagtekens bij zetten.
Dus ja, "Cannabis?", "Kurkuma?", "Bier...?" dat zou best kunnen werken, maar dan moet de héle levenstijl overboord gegooid worden om plaats te maken voor de 'Nieuwe Levensstijl'. En je moet wel héél goedgelovig zijn, om te kúnnen geloven dat dit omgooien op korte termijn plaats gaat vinden.

Loslaten

Deze ochtend staat een gesprek met mijn behandelend arts op de planning. Vanmiddag krijg ik weer eens een hormooncontainer ingespoten voor de komende 6 maanden. Ik ga nu een periode in van controle. En dat is best een beetje eng. Wat is geweest moet ik loslaten. En dat schept weer nieuwe mogelijkheden ook al weet je nog niet welke nieuwe mogelijkheden er gaan komen.

Niet de hormoonkuur, de chemokuur, de bestralingen waren eng want die geven een gevoel van onder controle hebben. Maar nu, nu wordt het onzeker. Vanaf nu ben ik afhankelijk van een 3 maandelijkse controle. En elke keer is het dan afwachten wat de stand van zaken is. Want vroeg of laat, komt het zaakje weer tot leven. Met het zaakje bedoel ik de Tumor, niet MIJN zaakje. Dat blijft wel doorslapen, dat ding. Daar kan ik een muur mee slopen en het slaapt gewoon door. Bij wijze van spreken dan he. Ik kan er niet echt een muur mee slopen. Dat zou eruitzien...




Maar goed. Mijn tumor dus. Als het goed is, slaaptie wel een paar jaar door. Hopelijk gaatie in een coma. Wat mij betreft maggie. En als het kon viet ik een hamer en sloeg'm zó de kop in. Maar ja, dat gaat nu weer niet. De tumor heeft geen kop. En nu hoop ik dus dat  de hormoonkuur (die blijft doorgaan als ik dat wil), de chemo en de bestralingen die tumor helemaal van het padje hebben geslagen. Zó  hard, dattie niet weet dat 't een tumor is. Wie weet denktie dattie een kip is. Krijg ik elke dag een ei in m'n prostaat en pies dat er maar eens uit. Plop! Daar gaat een ei! Tegen de muur.... :p Of misschien denktie wel dattie een zwangere olifant is..... Ohoo......




Gelukkig denken wij de komende tijd in jaren en niet in maanden. Helaas, kan ik niet zover vooruit plannen. Als ik er over nadenk, kan ik 1 week en misschien zelfs 2 à 3 weken vooruit plannen, mèt beeld. Verder dan dat, gaat niet lukken. Dan heb ik er geen beeld bij. En ja, ik ben nu eenmaal nog steeds technisch gezien een kerel. Zo voel ik me althans. Die hormoonkuur moet nog een staartje krijgen denk ik. Opvliegers heb ik al. Oja, beeldvorming.

Een kerel is visueel ingesteld. Daarom ziet de wereld eruit zoals die er nu uitziet. Mannen zijn visionairs. Tenminste..... een aantal onder ons. Die weten de woorden van een vrouw in beeld om te zetten. Soms lukt dat niet, maar gelukkig, dat ligt niet aan de vrouw, maar aan die kerel die 'het' niet gesnapt heeft. Niet vragen wat 'het' is. anders komt er een eenzijdige discussie op gang waar je, als kerel toch niks van snapt. Laat maar dus zo.




Oja, ik had het over loslaten. Wat was, is geweest en wat nú komt, wordt héél snel is geweest. Wij leven dus meer in het verleden dan in het nu. In de toekomst leven kan ook, maar dan ben je ánders. Dan wil en kan niemand kontakt met je maken. Je wordt dan een wazig figuur. 




Wat de toekomst mij brengen gaat, ik zou het niet weten.
Wil ik die toekomst? Ik zou het niet weten. Vond de toekomst die ik een jaar gelden had wel leuk. Maar dat is verleden tijd.
Sta ik open voor de nieuwe toekomst? Ik denk het wel. Eigenlijk heb ik ook nu geen keuze. Wat komt, dat komt. En wat gaat komen kan je sturen en bijsturen en daarmee bepaal je mede wat er verder gaat komen. Wat dat betreft kan ik verder dan 1 week kijken, met beeld.


Maar nu eerst, naar het ziekenhuis voor het gesprek met de behandelend arts! ;)