Bijwerkingen

Even Iets serieus. Ik wil het hebben over bijwerkingen. Eerst maar eens een definitie: 'Een bijwerking is een schadelijk en/ of onbedoeld effect dat optreedt bij de toepassing van een geneesmiddel in een gebruikelijke dosering voor preventie, diagnose of behandeling van een ziekte of aandoening.' Deze definitie is afkomstig van de Wereldgezondheidsorganisatie en ik kan me wel vinden in deze definitie.

Ik heb ook last van bijwerkingen. Ik heb bijwerkingen gehad van de chemo, de hormoonkuur (nog steeds), bestralingen, Prednison, mijzelf....

Ik kan vooruit dus. Zeker ook, omdat de hormoonkuur nog steeds plaats vindt. 1x om de 6 maanden krijg ik een Eligard hormooninjectie. Eligard bevat de werkzame stof: Leuproreline. Leuproreline is een hormoon. Het remt de aanmaak van mannelijke en vrouwelijke geslachtshormonen. In mijn geval, de mannelijke geslachtshormonen dus. Oftewel, bij een man is een hormoonkuur niet meer of minder dan een chemische castratie. Ik word een eunuch MET ballen. Je kunt je vrouw danwel je vriendin met gerust hart halfnakend bij mij achterlaten. Doe maar, ze komt als herboren terug. Eikels :p

Behalve het gewenste effect kan Leuproreline bijwerkingen geven. Veel bijwerkingen zijn het gevolg van de afname van de mannelijke en vrouwelijke geslachtshormonen. Na stoppen van de behandeling verdwijnen deze bijwerkingen.


Laat ik mij beperken tot de bijwerkingen waar ik dan vooral last van denk te hebben:
Regelmatig

• Opvliegers en zweten. Deze klachten kunnen na enige tijd vanzelf weer over gaan, omdat uw lichaam eraan went. Blijft u last houden? Raadpleeg dan uw arts.

Soms, in het begin van de behandeling

• Bij prostaatkanker: tijdelijke verergering van de klachten, zoals problemen met plassen, botpijn en spierpijn en spierzwakte.
• Bij endometriose: nvt*.

*nvt: niet van toepassing (ik heb van DIE bijwerking dus geen last. Sterker, ik heb die bijwerking helemaal niet, denk ik. En als ik die bijwerking WEL heb, dan ben ik dat mij niet bewust. Dan merk ik er niks van. Duidelijk?).

Soms

• Minder zin in vrijen
• Bij mannen: botpijn, impotentie. Zelden: borstvorming, melkafscheiding uit de tepels, blaarvorming aan de penis. Zeer zelden: pijn in de zaadballen. 
• Pijn en irritatie (nvt) op de injectieplaats.
• Hoofdpijn, duizeligheid.
• Stemmingswisselingen, vermoeidheid, depressie. Zelden: angst, verwardheid, opgewonden gevoel, slaperigheid. Zeer zelden: hallucinaties (ik heb 1x een neger gezien. 1x maar, en die was er niet eens. Telt dit óók mee?.
• Rugpijn, pijn in de gewrichten. Zelden: spierpijn, spierkramp, stijve nek, pijn in armen of benen.
• Maagdarmklachten, zoals misselijkheid. Zelden: buikpijn, diarree of verstopping, braken, minder eetlust, opgeblazen gevoel, winderigheid.
• Gewichtstoename of juist –afname (nvt).
• Acne (nvt).

Zelden

• Keelpijn (nvt).
• Blaasontsteking (nvt).
• Droge mond (veel bier doet wonderen, maar dan krijg ik steevast last van bijwerkingen zoals daar ondermeer zijn: hallucineren, hoofdpijn, duizeligheid, gewichtstoename, misselijkheid, wazig zien (komt nog), tintelend of doof gevoel van de huid (komt nog), draaiering gevoel (komt OOK nog)  Hiermee heb ik dus het klinisch bewijs geleverd, dat bier en de bijwerkingen van een hormoonkuur nauw met elkaar verbonden zijn..
• Tintelend of doof gevoel van de huid (nvt). Opmerking: Wat is een DOOF gevoel van de huid??
• Wazig zien (nvt) .
• Draaierig gevoel, oorsuizen, doofheid (nvt!). Zeer zelden oorpijn.
• Hartkloppingen.
• Verandering in lichaamsbeharing, zoals kaalheid (nvt), verminderde baardgroei bij de man.
• Huiduitslag (nvt).
• Beschadiging van de maag of darmen (nvt).

Zeer zelden ​

• Overgevoeligheid (nvt)
• Bloedafwijkingen (nvt).

Na een aantal maanden

• Brozer worden van de botten door het verlies van botweefsel (osteoporose). Ouderen hebben eerder kans op botbreuken. De kans dat de botten zich herstellen is groot als u het korter dan 6 maanden gebruikt. Als u leuproreline op jonge of middelbare leeftijd langere tijd heeft gebruikt, heeft u later meer kans op botbreuken door botontkalking.

Dat brozer worden van de botten baart mij wel enige zorg. Ik ben iemand die er de beuk ingooit.  Zwaar lichamelijk kontakt is mij niet vreemd. Niet bij het wielrennen of zeker niet bij het voetballen.  Ik sta er en men kan niet door mij heen. Om mij heen zou wel kunnen, echter, ik voel mij niet aansprakelijk voor enig letsel aan Uw kant.


Maar goed, geen van deze bijwerkingen is aan te raden te noemen. Echter, ik krijg ze erbij. Gratis en voor niks. En daar heb ik het maar mee te doen. Soms begrijp ik wat men bedoelt met 'ik kies voor de kwaliteit van het leven'. Vooral bij botpijn en misselijkheid. Gelukkig heeft mijn 'slapen' er (nog) niet onder geleden. Moet je je voorstellen. Dan ben je misselijk, heb je pijn en dan heb je OOK nog niet  goed geslapen. Zoiets wat een gemiddelde vrouw dagelijks doormaakt dus :p En zo wordt je dan. Nou, gelukkig kan IK WEL de pijngrens verlagen, voel ik de misselijkheid niet zo en slaap ik goed.


Ondanks die hormoonkuur, ben ik nog verre van vrouw. Ik lach. En ik lach best veel. Behalve als ik last heb van bijwerkingen. Daar heb je het al.  Dan ben ik net een vrouw. Nu nog tieten, dikke tuitlippen, een smartphone en ik ben compleet! Onlogisch en ongestructureerd denken gaat mij steeds makkelijker af. Daar valt winkelen ook onder. Het kan me geen bal meer kan schelen zo op z'n tijd. Gelukkig heb ik inparkeerhulp op de auto. Nu nog weten welke knopjes ik allemaal en in welke volgorde ik deze moet indrukken alvorens dat gekke ding naar mij luistert. Vroeger, toen ik nog geen hormoonkuur had en dus nog een kerel was, was dat allemaal een makkie. Maar nu, nu lijkt het wel een vent die auto! Hij moet toch weten wat ik wil!


Zo, dat waren de bijwerkingen. Oja, 1 bijwerking is niet genoemd: De zucht naar het geld van mijn partner. Ja eej, er zijn zoveel Uitverkoopjes en Voordeeltjes, die wil ik ook allemaal!

Kapotzitten

Iedere (top)sporter weet wat dat is: Kapotzitten. Iedere (top)sporter weet ook, dat dit 'kapotzitten' van tijdelijke aard is. Vandaag zit je kapot, morgen ben je kei fit. Wanneer je kapotzit ga je je krachten verdelen, je ambitie(s) verlagen en je komt de dag wel door. Niks aan de hand. 'sAvonds gun je lijf en geest de nodige rust en je de krachten komen terug. Als vanzelf.

Ik heb in mijn leventje veel gesport. Ik heb aan judo gedaan, heb gevoetbalt en gewielrent. Elk jaar zat ik wel 'n keer kapot. Dan had ik voor mijn gevoel een stel elastieke benen onder m'n kont. Ook koude zweet en een leeg gevoel in mijn maag. Ik kreeg  dan ook steevast halucinaties. Ik zag een bord friet met halve haan en doperwtjes mèt mayo! Waarom dat? Ik zou het niet weten maar weet wel dat het keilekker is!


Waarom zeg ik dit allemaal. Ik zeg dit omdat een (top)sporter en een niet meer te genezen zieke veel meer met elkaar gemeen hebben dan zij wellicht zullen denken. Wat kapotzitten betreft dan hè.


Het verschil zit'm hierin. Een sporter weet (uit ervaring) dat dit kapotzitten van (zeer) tijdelijke aard is. Het gaat een keer over. Een niet meer te genezen iemand zit ELKE dag kapot en hij/zij weet ook dat het morgen weer zo zal zijn.


Wanneer ik een sporter zou zijn, en ik zou nu kapotzitten, en ik wéét dat ik morgen weer kapotzit, en overmorgen en de morgen daarna en alle volgende morgens. Dan zou ik zo sporter af zijn. Dan ga ik puzzelen ofzo. Die keuze heb ik als sporter. Als niet meer te genezen mens heb ik die keuze niet. Morgen komt, overmorgen komt en weet ik hoeveel morgens er nog meer aan zitten te komen. En èlke dag ga ik kapotzitten. Dat weet ik nu al. Dat weet ieder niet meer te genezen zieke. Ja, ik heb ook een keuze, maar ik kies voor het leven.


Daarom ook, moet iedere patient goed naar zijn lichaam en geest luisteren. Hij/zij moet aanvoelen wanneer en hoelang hij moet rusten. Om krachten op te doen voor de volgende periode vóór het nieuwe kapotzitten eraankomt.


Iedere sporter heeft zo zijn medisch team achter zich staan. Een niet meer te genezen mens ook. En dat team moet verteld worden waar het knelpunt zit. Waar en wat zij moeten en kunnen doen om jou, als niet meer te genezen mens, van dienst te kunnen zijn.


Vergelijk het maar met Formule 1. Een rijder moet het technisch team vertellen wat de bolide niet doet of beter moet doen. Doet hij dat niet, zal er niks veranderen aan de bolide en zal het doen wat het tot dusver deed. Niet meer, misschien wèl minder :)


Ook een (niet meer te genezen) mens moet het medisch team vertellen waar het hem schort. Want hij kent zijn lijf en weet wanneer een pijntje erbij hoort en wanneer niet. Een (niet meer te genezen) mens moet dus assertief worden/zijn om kapotzitten te voorkomen of te verzachten.


Zoals ik in het begin al zei: Eén keer per jaar zit ik kapot. Wanneer en hoelang weet ik niet. Maar het zit gewoon in het vat. Je voelt dat aankomen en je weet wat je eraan kunt doen om het leed te verzachten. Maar nu, als niet meer te genezen kankerpatient, nu ga ik elke dag kapotzitten. Echter, ik weet nu wanneer ik moet rusten. Alleen het hoelang is nog een vraagteken. Vaak is het 'n uurtje, een hazeslaapje wordt ook weleens gezegd. Ik hazeslaap wat af hoor!


Ik heb ook de discipline om te rusten. Want ik weet, vroeg of laat komt de rekening, en je kunt maar beter op die blauwe envelop voorbereid zijn. Anders komt de man met de hamer en die slaat je keihard op je kop. Daar zit je dan, kapot mèt hoofdpijn.


Vreemd genoeg ga je ook wènnen aan kapotzitten. Het hoort er voortaan bij. En zolang  je niet gaat wanhopen en piekeren zitten er ook voordelen aan. Je wordt wat verwend. "Anja! Koffie!" "Hoe bedoel je, pak zelf maar!" "Nonde*&%^$E.....ok...ik doe het zelf wel! " :P

Hormoonspuit nummer 3

De Hormoonspuit. Ik ken dat inmiddels wel hoor. Een overmaatse diameter naald, voor die 2 componentenmix, een aardige verpleegster en kriebels in de buik.
De bijwerkingen van dat Hormoonspul zijn ook niet mals. Pijn in de botten, vermoeidheid en hallucinaties. Hallucinaties? Jazeker wel.

Hallucinatie 1. Ik heb van de week nieuwe schoenen gekocht. Mijn voeten worden alsmaar dikker en passen niet meer of met moeite in mijn 'oude' schoenen. Ik heb dus nieuwe schoenen aangeschaft. Ik viel vooral op die zwarte mèt donkergroene gloed. Ergens op een terrasje, want dat shoppen hou ik niet lang vol. Vermoeidheid weet je nog? Ergens op een terrasje dus, zei ik tegen Anja dat ik wel erg mooie schoenen heb nu. Mèt donkergroene gloed. "Donkergroene gloed?" zegt Anja, "volgens mij zijn ze gewoon zwart hoor". Gedesillusioneerd moest ik haar gelijk geven. Want na een dubbele check móest ik wel toegeven dat die schoenen gewoon zwart zijn. Zonder donkergroene gloed. Maar ze zijn nog steeds mooi hoor. Ondanks dat ze gewoon zwart zijn. Gelukkig maar, want ik discrimineer niet op kleur. Niet altíjd in ieder geval. Maar sóms, sóms discrimineer ik wel. Als ik bijvoorbeeld iemand zie waar de kleur niet bij past. Waar de kleur bij vloekt, zeg maar. En vloeken, dat mag niet hoor. Dan discrimineer ik die mens het graf in!

Waar  ging het over eigenlijk? Oja, mèt donkergroene gloed waren die schoenen wèl mooier. Althans, Dat vind ik. Dan maar discrimineren. Boeijuhh! :p

Hallucinatie 2. Ook zijn we naar de brillenman geweest. Ik wil een nieuwe bril. Niet omdat het moet, maar........ Ik sta daar bij een rek met brillen. Komt er een neger langs me staan met doordringende stem. "Nee....ik vind dat geen mooi montuur, weetje..." Dreunde het na in mijn gevoelig hoofdje. Ikzelf had een keuze gemaakt. Ik weet nu welk montuur ik wil en wil een afspraak maken met de jonge dame van die brillenwinkel. Om de sterkte van mijn ogen op te laten meten. Ik zeg tegen Anja "Die neger die naast mij stond heeft een wel erg doordringend stemgeluid he". "Welke neger?" vraagt Anja. Ik zeg: "Nou, die daar" en kijk in de richting waar die neger staat. Tot mijn enorme verbazing is het geen neger, maar een gewone kleurloze jongeman met doordringend stemgeluid. "Waar is die neger die hier net stond?" Ja, niet dus.


Hallucinatie 3. Dit is geen hallucinatie maar een bewijs van niet goed kunnen zien. De verpleegster heeft de actie volbracht. De anti-hormooncontainer is ingebracht. "Zal ik er een pleistertje op doen?"vraagt ze quasi bezorgd. "Ja, die met dat hondje" zeg  ik met pruillip. De verpleegster doet haar bril af. Ze lijkt nu minder streng. Gaat krom staan en onderneemt pogingen om de pleister te plaatsen wat uiteindelijk lukt. Ik blij. Op dat terrasje, waar ik mijn schoen op kleur checkte, opletten he! Op dat terrasje merkte ik opeens iets op, wat op een bloedvlekje lijkt. Op mijn witte t-shirt. Ja een wit t-shirt mag! Witte tennissokken mogen niet, heb ik begrepen maar ook daar heb ik schijt aan. Als ik witte tennissokken aan wil doen, doe ik witte tennissokken aan. Alleen, ik doe het niet!
Maar goed, ik zag dus dat wat op een bloedvlekje leek en zeg tegen Anja: "Bloedvlekje!" Alleen, na een grondige check kon de bron van het bloedvlekje, ter hoogte van de pleister, niet gevonden worden. 'sAvonds wilde ik weer eens douchen. Eenmaal naakt, stout he, en ettelijke blikken in de spiegel (ik zie er best wel goed uit met die buik) ruk ik in ene keer die pleister van mijn buik. "Oeioeioeioe-oei!" En wat sien ik? Juist, bloed. Op de pleister! Maar niet op het zachte gedeelte van de pleister, maar op dat plakgedeelte. De verpleegster had dus, met d'r skeel oog, de pleister verkeerd op geplakt! Dat verklaarde meteen dat jeukerig gevoel op de injectieplek en de misselijkheid achterin de auto. Ik word normaal gesproken nooit misselijk! Oók niet achterin de auto als die aan het rijden is.


Ik ben benieuwd hoe het de komende 3 maanden gaat lopen. Ben nu fris en fruitig en monter en fit ook. Laten we dat zo houden! CU!

Checkpoint #2

Checkpoint #2. Je zult, tevergeefs, gezocht hebben naar Checkpoint #1 . Die is er niet. Checkpoint #2 is de eerste.

Welnu, ik heb mijn 3e check achter de rug. Om het verhaal kort te maken: De Testosteron waarde is onmeetbaar en zo is ook de PSA waarde. Onmeetbaar! En dat is goed. Dat is heel goed zelfs. 'De Hormoonkuur doet zijn werk goed', hoor ik mijn behandelend arts zeggen. 'Hormoonkuur?' Ik moest ff nadenken. Wat doet die hormoonkuur? Een seconde of een paar seconden later wist ik het. Die Hormoonkuur zorgt ervoor dat de testosteron aanmaak wordt terug gebracht naar nul. Althans, de testosteron aanmaak middels mijn testikeltjes. Mijn ballen zogezegd. En hoe doet die hormoonkuur dat? Door een castratie uit te voeren. Een chemische castratie! Dus door het gewenste vernietigen zorg je ervoor dat het ongewenste eraan kapot gaat. En zo heurt dat. Killen die hap.


Echter, het feit dat ik er zolang over moest nadenken. Dat gaf mij weer te denken. Vroeger, 1 jaar geleden, was ik nog scherp. Jij zegt "Hor" en ik begreep dat het om de hormoonkuur ging. Nu, viel het kwartje pas na een seconde of 2, schat ik. Dat kunnen er ook 60 zijn, maar laat ik het op 2 houden. Dat klinkt wat positiever. 60 seconden stilte tijdens een gesprek is best wel lang. Bij onderhandelingen is dit niet erg, maar we waren niet aan het onderhandelen maar aan het evalueren. Niet te verwarren met evOlueren of OvUlaeren of Salueren. Nee gewoon, EvAlueren. Het Terugblikken en Nabespreken over wat er zich zoal de afgelopen 3 maanden heeft voorgedaan.


Ik wees de arts op mijn voeten. Het was mij opgevallen dat ik maar 1 paar schoenen kan gebruiken. En wel dát paar, dat mijn voeten kon herbergen. Behaaglijk herbergen zelfs. De arts keek ernaar, prikte er ook nog eens met zijn vinger in en kwam tot de conclusie dat er geen vocht in zit, maar dat we die Hobbit voeten van mij wel in de gaten moesten houden. Overigens, dat van die Hobbit voeten komt van mijzelf af. Ik keek van de week over mijn buik naar beneden en zag daar die voeten van me. Op het haar na, leken ze precies op die voetjes van Frodo. En Frodo is een Hobbit. Of heb je de filmtrilogie The Lord of the Rings niet gezien soms? tsk tsk tsk.


En daar zit ook meteen het groostste pijnpunt. In mijn voeten. Niet zo'n zeurende pijn, maar het is net of ik op hete grindtegels loop. Zonder slippers. Je weet wel, toch? Een ander pijn is een stekende pijn vanuit de botjes in mijn voeten. 'sNachts wil ik er weleens van wakker worden en wakker blijven. Dat is niet goed als je een wedstrijdje moet koersen. Maar wedstrijdjes, die heb ik allang niet meer op de planning staan. Wel werk. Dus, dat s'nachts af en toe niet kunnen slapen is niet bevordelijk voor de dagelijkse werkzaamheden. Het rare is, en das eigenlijk helemaal niet raar, dat wanneer ik wakker word, ik ook wakker ben. Echter, in de loop van de dag wordt de rekening plotsklaps gepresenteerd. Door het Lichaam, Door MIJN lichaam. En opeens ben ik vermoeid. Dat kan ik nog 15 minuten  volhouden, maar na 20 minuten moet ik toch even plat. De oogjes sluiten.


Dus ik heb last van 2 dingen:

1. Pijn

2. Vermoeidheid.

Nog iets? Ja, toch wel. Die focus waar ik het in het begin over had. Die scherpte, die is wat aan het afnemen. Wat ik daartegen kan doen? Hm....Goede rust nemen denk ik. En dat doe ik op woensdag, vandaag dus. Woensdag is mijn hersteldag. En die heb ik nodig ook. Of dat ook voor de voll 100 procent gaat lukken betwijfel ik. Ook privé blijft het een en ander liggen. De tuin bijvoorbeeld of kennisverrijking is er ook zo een. Dat moet allemaal gebeuren, anders verlies ik de controle. En dat heeft weer te maken met die Focus. Ik ga weer een ToDo lijstje maken. Van alles wat ik moet doen maal ik een projectje. Kompleet met kosten analyse. Dat brengt de scherpte terug. Waar is dat Excel icoontje nu gebleven??

Met 1 been in het graf

Ja, daar sta je dan. Met één been in het graf. En iedereen weet het. Iedereen zíet het ook op de een of andere manier. Misschien sta ik ietwat scheef nu of kijk ik moeilijk, ook al ietwat.

Hoe dan ook, het is geen pretje hoor. Met één been in het graf staan. Probeer dat maar eens vol te houden zo op één been. En dan nog hangt het er vanaf hoe diep het graf is. Als dat gat 6 meter diep is, zie dan maar's dat ander been uit het graf te houden. Voor het gemak doen we in het begin een diepte aanhouden van, laten we zeggen, kniehoogte diep. Dat valt mee toch? Jawel hoor, totdat je moet piesen. Die gulp gaat dan misschien net open of net niet. En je piemel moet je er ook nog uit zien te wurmen. Stel dat het lukt, dan moet je in ieder geval niet tegen de wind in piesen of tegen schrikdraad.  Je zult waarschijnlijk wel die ene schoen onderpiesen. Dat piesen dus, valt nog mee.


Dan het poepen! Op het moment dat je moet poepen breekt het angstzweet je al uit. Want je hebt er natuurlijk al eens aan gedacht: "Wat als ik moet poepen". Hoe doe je dat? Laten we er vanuitgaan dat in het begin het graf niet diep is. Kniehoogte. Maar zelfs op kniehoogte én met één been in het graf en het ander been erbuiten, zelfs op kniehoogte is dat poepen al een probleem. Je broek moet uit en dat gaat je niet lukken. No f*ckin' way!  Ja, hoe kan je op zo'n moment aan f*cken denken zal je denken. Ik weet het niet. In ieder geval gaat dat poepen met je broek op de enkels niet lukken.


Sowieso, in je blote kont al niet want met gespreide benen kan je moeilijk je broek uit doen. Dus dat poepen, dat poepen moet met de broek aan. En dat is geen pretje. Zeker niet wanneer de poep wat vloeibaar is. Dat gaat in die ene broekspijp zitten en in die ene schoen. Even is het warm, maar dan daalt de temperatuur en de poep begint een korstvorm aan te nemen. Dat gaat jeuken! En hoe moet je krabben dan? Met je vingers? Handen wassen zal dan ook niet lukken. Dus nemen we, voor het gemak, aan dat je het graf overal mee naartoe kunt nemen. Dan zie je nog's wat van de wereld. Daar sta je dan op het toilet. Met één been in het graf. Ook daar wordt je, natuurlijk, bekeken of je uit de wereld der doden komt. Dat zal jouw worst wezen. Eerst komt poepen!


Na die poeppartij wil je naar een feestje. Je strompelt voort met dat graf aan je been en eenmaal binnengekomen voel je je bekeken. Iedereen weet van dat graf aan je been maar niemand wilt er direkt naar kijken. Zeker niet wanneer ze weten dat zij bekeken worden. Door jou. Af en toe is er een persoon die alle moed verzamelt heeft en die je dan vraagt "En..... hoe gaatie?" Met dat graf aan je been bedoeltie natuurlijk. Ja wat moet je hierop zeggen. Dat het goed gaat? Ondanks dat graf aan je been? "Het gaat köt"zeg je dan, wijzend op dat graf. "Oh" zegt de ander. Dat was de conversatie wat mij betreft. Want om de ander te belasten met dat graf van mij, zo steek ik niet in elkaar. Dat moeten ze maar aanvoelen. Ze hangen dan maar een blok aan hun been. Dan weten ze hoe het voelt. En misschien, misschien wil ik dat blok aan het been wel zijn hoor.


Tegen een leuk uurtarief ben ik bereid voor blok te spelen. Voordeel van een blok is dat je niks hoeft te zeggen. Je moet er gewoon lekker zwaar en zwaarmoedig uitzien. En schijt hebben aan de rest. Schijt? Daar had ik het toch al over gehad. Het begint een beetje te ruiken overigens. Je wordt, ook al een beetje, gemeden. Gelukkig, je weet nu tenminste waarom.


Er zal een dag komen, waarop ik dat 2e been ook in het graf moet trekken. Dat zal opluchten, want het graf wordt steeds dieper. Ik moet dus steeds leniger worden. Dat is een andere uitdaging. Dat lenig worden zal wel vanzelf gaan schat ik zo. Want hoe dieper het graf, des te gespreider ik ga staan.  Met de broek aan he. Je weet maar nooit wie er zo af en toe in het graf springt. Nee, laat dat graf maar lekker ondiep blijven. Het leven is toch al moeilijk zat. Oók met beide benen buiten het graf. Alleen ga je dan, als je moet poepen, lekker voor een paar uur op het toilet stinken, met een krantje, koffie en croissantje erbij :p


Inmiddels voel ook ik wat aandrag en beweeg mij voort richting toilet. Ik ga mij daar nestelen, met één been buiten het toilet, met dat graf eraan, en ik ga eens rustig mijn zonden overdenken. Klaar.

Samenloop voor Hoop

Afgelopen weekend (4&5 juni) waren we uitgenodigd voor de Samenloop in Son&Breugel. En die uitnodiging, die hebben we aangenomen. We hebben meegemaakt waarin een klein dorp groot kan zijn.
Mijn hemel, dat heeft me een paar jaar van de rest van mijn leven gekost. Wat  motiverend,  enerverend, inspirerend en inspannend!

De organisatie had er alles aan gedaan om de hele Samenloop zo vloeiend en gladjes mogelijk te laten verlopen. Zelfs de weergoden waren ons goed gezind! Ik heb tranen zien vloeien, trillende stemmen gehoord, overvloedige zweetdruppels zien vallen, diepe blikken in evenzo diepe ogen gezien, veel volle bierglazen leeg zien raken.  Dan zag je geen diepe ogen maar ietwat glazige ogen

Ik heb zelfs grenzen verlegd zien worden. Jonge jeugd (voor zover dat kan)  en oudere jeugd (en dat kan!) heb ik samen zien groeien, heb ik samen zien ondernemen.

Er werd getreurd, gelachen en gefeest. En ja, dat kan allemaal tegelijk als het moet :)

Kortom, het was een groot samenzijn met 1 gedachte: Herdenken  en daarmee De Samenloop tot een succes te maken. Ik wil niet weten wat voor gedachtes er allemaal door de lucht zweefden, maar het waren stuk voor stuk ontroerende en vooral ook, positieve gedachten. Dat zie je, dat voel je, dat ruik je of..... nee, ik rook wat anders :p

Op en naast het podium, op en langs het parcours, in en rondom de standjes. Overal zag en voelde je waar het om ging.  Nu heb ik zelf ook kanker en ben niet meer te genezen. Maar de gedachte dat er mogelijk op deze wijze aan je gedacht wordt, dat je weer in herinnering wordt gebracht, dat maakt mijn toch al zo vermoeide oogjes tamelijk vochtig.

Dan komt er een gevoel van onder de maag tot aan de kruin van mijn kop waardoor ik even diep adem moet halen. En dan gaatie weer. Dan kan ik weer lachen. Glimlachen gaat altijd wel. Dan trek je de spieren in je mondhoeken even naar boven aan. Klaar. Maar lachen, dat is een ander ding.

Het heeft even  heel heftig geregend. Ik bedenk mij nu, dat waren de traantjes van ontroering wat er van die wolkjes kwam :)

Wat mij heel goed deed en nu krijg ik weer een opvlieger, maar los daarvan, wat mij heel goed deed, was de aanwezigheid van mijn gezin: Anja, Danny (Armel moest werken:[), Mike & Moon. Dan voel ik me weer fit, dan ben ik weer groot.

Aan aandacht geen gebrek overigens. Ik moet een groot compliment en een diepe buiging maken aan en voor iedereen die hebben meegewerkt om het ons (de ' Eregasten') naar de zin te maken. Dan voel ik me heel nederig, want voor die kanker, daar heb ik, denk ik, niks voor hoeven doen. En dan wordt je zo verwend, ik ben niks tekort gekomen.  Sterker, ik heb heel veel gekregen.

En nu, nu ga ik in een groot zwart gat vallen. Die verwennerij en aandacht doet toch wel wat met je. Kan je nagaan wat het doet met al die mensen die al maanden in de weer zijn om het draaiende te krijgen.  Er zijn aantallen genoemd maar die notitie ben ik kwijt. Geloof me, die aantallen vertegenwoordigen honderdtallen, duizendtallen. Voor jullie doe ik, stuk voor stuk,  mijn muts in alle dankbaarheid af. Zo en nu is het zat he. Genoeg gecomplimenteerd! Maar.... ik kijk zeker uit  naar een volgende Samenloop! Want die hoop, die heb ik!

ps. Als je nog meer wilt weten (en dat wil je), kijk je toch op de Facebook pagina van Samenloop voor Hoop Son & Breugel.

Herinneringsdoos

Zo, genoeg gewerkt vandaag. Defensie is morgen weer de eerste :p
Even buiten zitten. Het valt me op dat het lekker warm is. Ik geniet ervan. Niet als anders maar toch. Je weet maar nooit wanneer ik er niet meer van kan genieten. 

Dat doet me opeens denken aan X. X heb ik leren kennen tijdens een studio opname. X is een jonge moeder met een hersentumor. X zal de tumor niet overleven. X heeft 2 kindjes. Van onder de 10. X is zich heel goed bewust van haar situatie. Ze is 2 dozen aan het maken. Voor ieder kindje 1. In elke doos stopt ze wat voor de kleintjes in. Zaken waardoor zij hun moeder kunnen herinneren. Wie ze was, hoe ze over hen dacht, hoe ze klonk, hoe ze eruitzag.

Ik vind dat een heel goed idee. Ik wil 3 dozen maken, misschien wel koffers. Ja, baas boven baas he! Die van mij zijn dan wel dik boven de 30, maar qua herinneringen en het herbeleven van die herinneringen maakt dat geen bal uit. Dus, één voor ons Danny, één voor ons Mike en één voor ons Anja.

Anja voelt zich op dit moment niet lekker en als ik zo naar haar kijk denk ik Hoe moet dat nou met jou, straks, als ik er niet meer ben.

Die jongens, die hobbelen wel voort. Die hebben een partner, Mike zelfs een kindje, misschien wel meer straks :). Dus als die twee zo af en toe wat aandacht nodig hebben, krijgen ze die wel.

Maar Anja, die zal vaker aandacht nodig hebben. Ik hoop dat de 2 jongens haar wat aandacht kunnen schenken, maar er zullen stille momenten komen. Momenten die Anja alleen moet gaan doorbrengen. En dan vind ik zo'n grabbelding wel wat. Daarin kunnen herinneringen opgeslagen worden over wat we hebben gedaan, hoe ik eruitzag, hoe ik hoorde, hoeveel ik toch eigenlijk wel van d'r hou. Want zeggen doe ik dat zelden, maar in zo'n doos kan je nu eenmaal veel kwijt.

Ik ga daar ook maar eens mee beginnen. Volgens X zou iedereen dat moeten doen, maar als je geen reden hebt, schuif je dat lekker voor je uit. Zou ik ook doen. Sterker nog, tot gisteren deed ik dat. Maar X heeft me getriggerd. Straks ga ik weer naar het inloophuis de Eik, Een prostaatkankermeeting staat er op de planning. Misschien breng ik dit wel ter sprale.

Het maken van een herinneringsdoos. Want wat stop je er zoal in? Wat spulletjes, een of meer dvd's, foto's.....in ieder geval spullen waarmee je een kleurloze avond wat kleur kunt geven. Spullen waarvan je denkt "Ochja!". Spullen ook, waarvan ze nooit afscheid kunnen nemen. Want hoe je het wendt of keert, herinneringen blijven altijd bestaan, ze terugvinden in je kop is een ander verhaal. Maar zo'n doos kan je daarbij helpen. En misschien, krijg ik wel tips. Zo van 'Eej! Gin broodje kroket erin doen he! Of het moet van de Mac komen!' :p

Er zijn is voldoende

Soms zou ik willen dat ik een vlinder kon zijn, licht en fijn.
Soms zou ik ook van staal willen zijn, Probeer mij dan maar te stoppen
En soms zou ik zo snel als licht willen zijn. Zo snel, dat ik tijd kan inhalen.
Maar niet nu. Nu, wil ik er alleen maar zijn.

Beter is goed genoeg

Als je aan mij NU zou vragen hoe het ermee gaat, zou ik zeggen dat het een stuk beter kan. En niet 'niet slecht', daar zitten namelijk 2 negatieve bewoordingen in. Niet en Slecht. En negatief, zo zit ik niet in elkaar. Ik bekijk het hoogstens minder positief. Zo ook nu: Het kan een heel stuk beter.

Waarom ik dat zeg? Vanaf afgelopen woensdag heb ik het fysiek een heel stuk moeilijker dan voorheen. Misschien dat mijn fysiek minder is geworden, misschien zit het in mijn hoofd wat doorelkaar. Wie zal het zeggen? Ik dus.

Het kan een heel stuk beter. Het grote voordeel van Het Kan Beter is, dat je vooruit kijkt. En vooruit kijken is altijd goed. Dan ga je plannen maken, jezelf verbeteren of je doet een poging om de omgeving te verbeteren. Terugkijken doe je alleen als je er wat van kunt opsteken. Als je er niks van kunt opsteken, dan heb je dat in ieder geval ook weer geleerd. Maar niet blijven omkijken, anders bots je ergens tegenaan. Aangenomen dat je tijdens het terugkijken door blijft lopen natuurlijk. Sta je stil, dan loop je achter. Op de rest :)

Maar goed. Fysiek kan het een heel stuk beter met me. Ik ga dan ook maar weer wat trainen. Op de fiets of lopend, het zal me worst wezen. Zolang ik maar in beweging ben.

Ik ga nu aannemen, wat het Medisch team me altijd voorgehouden heeft. In beweging blijven! En, veel drinken! Water dus. Geen Bier of Schnapps. Veel water drinken dus.

Ik denk nu ook te weten waarom. Je lijf moet zo veel herstellend werk gaan doen, vanwege de chemo, de bestralingen, de hormoonkuur. Je lijf krijgt een verschrikkelijke tik. Een tackle vanachter op de enkels is minder erg. Pijnlijk, maar minder erg. In het begin (1 jaar geleden) had ik een sterk lijf. Je kon er tegen schoppen, maar dan schopte ik ogenblikkelijk en net zo ongenadig eens zo hard terug.  En het maakte mij niet eens uit waar ik je raakte. Nu, als je mij een duwtje geeft, val ik om. Opstaan is al een heel proces geworden, dus tegen de tijd dat ik sta, ben jij al een heel eind weg. En een paar meter is al voldoende hoor. Maar, ik vergeet niks, I am watching you! Dus vroeg of laat lig jij op de grond. En dat is nu het punt. Ik moet zoveel onthouden in plaats van dat ik direkt kan reageren. En dat geldt ook voor jou, want anders weet jij niet waarom jij ligt te kermen van de pijn en waarom ik (glim)lachend toe sta te kijken. Dat moet dus beter. Een heel stuk beter.

Ik ben laatst naar de Ardennen geweest. Met de fietsclub. Ons Mike presteerde boven mijn verwachting goed. Heel goed. Ikzelf ook, behalve in de klim. Dat was een pijnlijke gewaarwording. Maar het werd me ook duidelijk, dat ik er weer voor moet gaan trainen. Om beter te worden. Beter dan ik nu al ben. Heel veel beter. Je bent gewaarschuwd!

Mijmeren

Soms vergeet ik dat ik kanker heb. Sterker nog, dat ik niet meer te genezen ben. Ja, ik heb dan wel last van pijn en opvliegers en mijn strak lijf neemt vormen aan welke ik jaren (met succes) heb bestreden.

Maar ik ben er aan gewend geraakt denk ik. Aan die bijwerkingen. Wat wel in mijn hoofd blijft spoken is de zin "Wanneer wordt die tumor hormoonresistent?" Ik kan het dan ook niet geloven dat ik het onderspit moet delven aan iets wat ik niet eens zien kan.

Sterker nog, ik voel'm niet eens. Die tumor. Het enige waar ik last van heb, zijn de bijwerkingen van de medicijnen die me moeten helpen te overleven. Ook al is dat dan maar tijdelijk.




Ik weet niet of ik het al eens genoemd heb, maar ik ben wel benieuwd naar hoe dat eigenlijk gaat.  Hoe het is om naar het einde te gaan. Hoe dat aanvoelt. Eigenlijk wil ik dat niet eens weten, maar dat het komen gaat is een ding wat zeker is. En dus wil ik het wel weten. Ik wil weten of mijn vermoeden juist is. Maar als ik het dan weet, dan is het zover. Dus wil ik het niet weten. *zucht*




Na het voetballen, even wat anders, werd ik een actief fietser met een passie voor het echte werk: wielrennen. En ik moet zeggen (achteraf), ik had best wel wat kracht in mijn beentjes. Toen ik nog jong was kon ik de heuveltjes goed hebben en begon met sprinten toen het heuvelwerk te zwaar voor mijn lijfje werd. En die kracht, die sprintkracht, ben ik verloren. Sterker nog, ik rijd geen deukje in een pakje boter. Ik denk eerder dat ik net zo hard terugbuts! Dat zijn de eerste tekenen voor het verval. Ik probeer dat verval terug te dringen door weer te trainen maar lusteloosheid en moeheid staan dit in de weg. En dus is er bijwerking nummer zoveel bijgeslopen: Krachtverlies.




Dat ik steeds meer last krijg, dat merk ik wel. Maar ik niet alleen. Ook Anja (mijn partner in crime) merkt het. En erger, Anja ziet ook dat ik het almaar moeilijker krijg. En dat is misschien wel het ergste. Je ziet het, maar kunt er niks tegen doen. Wat dat betreft heeft zij het moeilijker dan ik. Zoals zo vaak het geval is met partners waarvan de partner niet meer te genezen is. En allebei hebben we er niet om gevraagd. Allebei hebben we gedacht samen oud te worden.




En nu komt 'oud' wel heel dichtbij zo. Tenminste, als het verval zich structureel doorzet. Het verval kan ook een hele tijd stíl blijven staan. En dat is alleen leuk voor de statistieken achteraf. Dan wordt er gezegd "Goh, hij heeft het eigenlijk nog best wel lang volgehouden hè!" Ja best wel. Tot dan, leven we van uitslag naar uitslag, van behandeling naar behandeling. En dus stopt het leven elke keer als we het ziekenhuis binnenlopen en start het leven opnieuw als we het ziekenhuis uitlopen. Reincarnatie bestaat dus wel, voor zolang als het duurt. We reincarneren wat af! Wie weet mag ik me reincarneringsdeskundige noemen en krijg ik een goed betaald project ergens in India. Bij die vieze Ganges. Waar ze al die dooien verbranden en in de rivier gooien. En jij maar met je mond open rondjes zwemmen in de veronderstelling gezond bezig te zijn.  En das weer goed voor mij. Want dan ben jij de volgende die reincarneren moet.


Maar goed, wat ik wil is voldoende energie. Energie, om de tuin zo te modelleren zoals ik dat wil. Energie om weg te doen wat ik weg wil doen. Energie om te doen wat ik wil doen. En energie om te blijven mijmeren. Je zult zeggen "Energie om te mijmeren? Daar heb je toch geen energie voor nodig!" Nou geloof me, dat heb je wel! Want wat als ik tijdens het mijmeren in slaap val? Nou dan, ook mijmeren kost energie. Je moest eens weten wat ik allemaal gedaan heb als ik mijmer :p