Loslaten

Deze ochtend staat een gesprek met mijn behandelend arts op de planning. Vanmiddag krijg ik weer eens een hormooncontainer ingespoten voor de komende 6 maanden. Ik ga nu een periode in van controle. En dat is best een beetje eng. Wat is geweest moet ik loslaten. En dat schept weer nieuwe mogelijkheden ook al weet je nog niet welke nieuwe mogelijkheden er gaan komen.

Niet de hormoonkuur, de chemokuur, de bestralingen waren eng want die geven een gevoel van onder controle hebben. Maar nu, nu wordt het onzeker. Vanaf nu ben ik afhankelijk van een 3 maandelijkse controle. En elke keer is het dan afwachten wat de stand van zaken is. Want vroeg of laat, komt het zaakje weer tot leven. Met het zaakje bedoel ik de Tumor, niet MIJN zaakje. Dat blijft wel doorslapen, dat ding. Daar kan ik een muur mee slopen en het slaapt gewoon door. Bij wijze van spreken dan he. Ik kan er niet echt een muur mee slopen. Dat zou eruitzien...




Maar goed. Mijn tumor dus. Als het goed is, slaaptie wel een paar jaar door. Hopelijk gaatie in een coma. Wat mij betreft maggie. En als het kon viet ik een hamer en sloeg'm zó de kop in. Maar ja, dat gaat nu weer niet. De tumor heeft geen kop. En nu hoop ik dus dat  de hormoonkuur (die blijft doorgaan als ik dat wil), de chemo en de bestralingen die tumor helemaal van het padje hebben geslagen. Zó  hard, dattie niet weet dat 't een tumor is. Wie weet denktie dattie een kip is. Krijg ik elke dag een ei in m'n prostaat en pies dat er maar eens uit. Plop! Daar gaat een ei! Tegen de muur.... :p Of misschien denktie wel dattie een zwangere olifant is..... Ohoo......




Gelukkig denken wij de komende tijd in jaren en niet in maanden. Helaas, kan ik niet zover vooruit plannen. Als ik er over nadenk, kan ik 1 week en misschien zelfs 2 à 3 weken vooruit plannen, mèt beeld. Verder dan dat, gaat niet lukken. Dan heb ik er geen beeld bij. En ja, ik ben nu eenmaal nog steeds technisch gezien een kerel. Zo voel ik me althans. Die hormoonkuur moet nog een staartje krijgen denk ik. Opvliegers heb ik al. Oja, beeldvorming.

Een kerel is visueel ingesteld. Daarom ziet de wereld eruit zoals die er nu uitziet. Mannen zijn visionairs. Tenminste..... een aantal onder ons. Die weten de woorden van een vrouw in beeld om te zetten. Soms lukt dat niet, maar gelukkig, dat ligt niet aan de vrouw, maar aan die kerel die 'het' niet gesnapt heeft. Niet vragen wat 'het' is. anders komt er een eenzijdige discussie op gang waar je, als kerel toch niks van snapt. Laat maar dus zo.




Oja, ik had het over loslaten. Wat was, is geweest en wat nú komt, wordt héél snel is geweest. Wij leven dus meer in het verleden dan in het nu. In de toekomst leven kan ook, maar dan ben je ánders. Dan wil en kan niemand kontakt met je maken. Je wordt dan een wazig figuur. 




Wat de toekomst mij brengen gaat, ik zou het niet weten.
Wil ik die toekomst? Ik zou het niet weten. Vond de toekomst die ik een jaar gelden had wel leuk. Maar dat is verleden tijd.
Sta ik open voor de nieuwe toekomst? Ik denk het wel. Eigenlijk heb ik ook nu geen keuze. Wat komt, dat komt. En wat gaat komen kan je sturen en bijsturen en daarmee bepaal je mede wat er verder gaat komen. Wat dat betreft kan ik verder dan 1 week kijken, met beeld.


Maar nu eerst, naar het ziekenhuis voor het gesprek met de behandelend arts! ;)

Virus

Tijdens mijn Chemo ben ik aanraking geweest met mensen die ziek waren. Ja, óók ziek. Die hadden een zware verkoudheid onder de leden of een ander iets.

En ik, ik kwam er heelhuids doorheen. Had nergens last van. Nog niet één keer de neus ophalen. En nu, nu heb ik een virus onder de leden. Het lijf doet pijn, de longen zijn te klein, ik snotter als een verdrietig menopauzevrouwtje. En dus ben ik zo eens aan het denken geslagen en zie, ik zie één verschil. Tijdens de chemo zat ik óók aan 10mg Prednison. En nu, nu niet meer. Nu heb ik helemaal geen Prednison. Dat heb ik beetje bij beetje, heel zorgzaam afgebouwd. En Prednison, dat is een ontstekingsremmer. Hmm...... ik ga mezelf deze week toch eens op een Prednisonstoot trakteren en weer behoedzaam afbouwen. Eens kijken of dat helpt :p

2015

2015 is een turbulent jaar geweest. Dit jaar is als een flits voorbij geraast. Of juist niet. Hoe dan ook, 2015 is als in een waas aan mij voorbijgegaan.

Met volle en goede moed begonnen werd het ras een jaar van vallen en opstaan. Zaken als: Prostaatkanker, PSA waarde, agressiviteit, tumor, diagnose, uitzaaiing, botpunctie, wachten, chemo, hormoonkuur, bestraling, route 66, route 54, urologie, oncologie, radiotherapie, lotgenoten, WIA, Poortwachter, salaris, arbeidsongeschikt, KWF, kanker.nl, UWV, ARBO, HR vliegen je om de oren en verwacht wordt dat je op korte termijn van de hoed en de rand weet. Aan betweters en paniekvoetbal doe ik niet. Ik volg de bekende paden. Paden waarvan is gebleken dat het goede resultaat oplevert. In mijn specifieke geval betekent dit: Een combinatie Hormoonkuur met Chemokuur, gevolgd door Bestraling. Tegen de kerst (op 24 december) ben ik klaar en kan ik achteroverhangen, stoel op de 2 achterste poten. Voor wat betreft de behandeling althans. Ik ben dan wel, zoals het er naar uitziet, niet meer te genezen, maar dat wil niet zeggen dat ik dan op m'n achterste moet blijven zitten. Nee, ik wil weer werken, ik wil weer actief bezig zijn: privé, zakelijk en sportief.. Terug op het oude nivo zal niet meer lukken, maar die 100 procent moet toch om te zetten zijn naar 80 procent. Lijkt mij :)


Ik zie heel 2015 als een ritje in de Intercity. Je weet wel, zo'n gele trein die van stad naar stad door het land dendert. Je zit achter het raam en kijkt in de verte. Het landschap glijdt rustig langs je heen. Maar, hoe dichterbij je kijkt, deste sneller lijkt de rit te gaan. Wat je ziet is een vage streep. En zo zie ik 2015. Als een vage streep, waarin het ontdekken van de prostaatkanker, de analyse, de behandelingen in rap tempo voorbij trekken. Achteraf gezien dan. In werkelijkheid voelde het verstrijken van de dagen aan als een zwempartij in warme stroop. Het is inmiddels bijna Kerst. Morgen krijg ik de laatste bestraling. Het vervolg zal er een zijn van controle en bewaking. En ik mag hopen, tot in lengte der jaren. *ahum*....dat was nogeens oud-nederlands: In lengte der jaren....oftewel: Kei-lang! Maar dan niet in een Intercity, maar in een boemeltrein. Van Januari naar Juni, dan naar September en uiteindelijk weer December. Tuuttuuuuuuut! :p

Kanker en Werk(1)

Over dit (serieus) onderwerp, Kanker en Werk, weet ik nog maar bar weinig, Wat ik wel weet is dat dit onherroepelijk gaat spelen. Er zijn nu eenmaal wetjes en regeltjes waaraan je je moet houden. Het spel dat gespeeld wordt kent 2 belangrijke deelnemers: De werkgever en de werknemer. 

De werkvloer kan er een zijn bij de werkgever maar ook bij een opdrachtgever. En jij, de werknemer dus, bent verantwoordelijk voor de gang van zaken. Ongeacht je geestelijke of lichamelijke gesteldheid.

Afkortingen als WIA WGA WVP, UWV, AOW vliegen je om de oren. Maar ook Korten op je Salaris, Arbeidsongeschiktheid,  Arbeidsongeschiktheidsuitkering, Pensioen en dergelijke komen als wolven op je af. Wat moet je doen? In ieder geval rustig blijven. Met paniekvoetbal is niemand geholpen. Rustig blijven en op je af laten komen. Wat je niet weet zoek je uit of laat je uitzoeken. Je bent geen Wikipedia dus je kunt niet alles zelf weten of doen! Voor elk van de onderwerpen is er wel een instantie die zich heeft gespecialiseerd op een bepaald onderwerp. Ontneem hen het plezier niet en voer ze met je onkunde en onwetendheid! Vinden ze leuk :D

Bijvoorbeeld: 'Korten op je salaris . Wanneer mag een werkgever dat doen en wat voor invloed heeft dat onder andere op je leaseauto*, je pensioen en je arbeidsongeschiktheidsuitkering*?
*Indien van toepassing :)

En zo zullen er nog tal van onwetendheden zijn.

Tot nu toe heb ik activiteiten opgestart bij de werkgever. 2 goede gesprekken met de Arbo heb ik achter de rug, alsook 1 gesprek met de werkgever waarbij een HR medewerkster en mijn teamleider aanwezig waren. Er zullen nog wel enkele gesprekken volgen voordat de verwachtingen aan beide kanten op elkaar is afgestemd.

Wat ik nu wel weet is dat de korting op je salaris sterk afhankelijk is van de mate van arbeidongeschiktheid. De mate van arbeidsongeschiktheid moet eerst boven tafel komen. Dan kunnen we gaan rekenen.

Wordt vervolgd...
Leesvoer: http://kankerenwerk.nl/

Bestraling

De chemo is achter de rug. Eindelijk wil ik zeggen. Maar dat traject is me uiteindelijk toch wel meegevallen op de laatste 2 behandelingen na. Dat verliep  zwaarder dan ik had gedacht en verwacht.
Maar goed, volgende stap: Bestraling.

Wat is bestraling nu eigenlijk precies en wat houdt dat voor mij in?

Bestraling is de behandeling van kanker met straling. Een ander woord voor bestraling is radiotherapie. Het doel is kankercellen te vernietigen en tegelijk gezonde cellen zo veel mogelijk te sparen. Bestraling is een plaatselijke behandeling: het deel van mijn lichaam waar de tumor zit wordt bestraald. Dat doelgebied, wordt van te voren bepaald met behulp van een CT scan. De stand wordt op mijn onderlijf afgetekend met behulp van een of ander vloeistof en 3 puntjes tatooinkt, ingebracht met een naaldje. Dat aftekenen lijkt heel erg veel op het uilijnen van een auto. Dit terzijde :)

De straling komt uit een bestralingstoestel. Ik wordt door de huid heen bestraald. De radiotherapeut en radiotherapeutisch laborant bepalen nauwkeurig de hoeveelheid straling en de plek waar ik wordt bestraald.

Bestraling is bij prostaatkanker een in opzet genezende behandeling. De bestralingsbehandeling duurt meestal een aantal weken. Ik word 4 of 5 keer per week bestraald. Dit duurt per keer een paar minuten en ik hoef hiervoor niet te worden opgenomen in het ziekenhuis. De kuur duurt tot de Kerst.

Bijwerkingen van uitwendige bestraling

Bestraling beschadigt niet alleen kankercellen, maar ook gezonde cellen in het bestraalde gebied. Daardoor kan ik tijdens en in de weken na de bestraling last krijgen van:

• vermoeidheid
• een plaatselijke reactie van de huid. Deze kan tijdens de bestraling rood verkleuren op de plek waar u bent bestraald. Soms wordt de verkleuring van de huid daarna donker. Dit is meestal blijvend.
• klachten door irritatie van de darmen en de blaas:
  - darmkrampen
  - het gevoel dat u moet plassen of poepen terwijl dat niet zo is: loze aandrang
  - slijm of bloed in of bij de ontlasting
  - dunnere of juist hardere ontlasting
  - vaker moeten plassen of een branderig gevoel bij het plassen
  - bloed in de urine of bij de zaadlozing

Deze bijwerkingen beginnen vaak halverwege de bestralingsperiode. Vaak verdwijnen de meeste klachten een paar weken na de behandeling. Maar ze kunnen ook blijvend zijn. U kunt nog lang na de behandeling moe blijven. De arts of laborant geeft u advies over hoe u de bijwerkingen kunt beperken.

Type kuur.

Gebleken is dat korte stoten met een hevigere intensiteit een beter werking heeft dan langere stoten mat een lagere intensiteit. Ik krijg dus 17 behandelingen met een hevigere intensiteit in  plaats van 35 behandelingen net lagere intensiteit. Op 24 December krijg ik de laatste behandeling. Net voor Kerst klaar dus. :p

Herstel
Ik voel het nu al: Ik moet herstellen. Van de Chemo, van de Bestraling, van de Hormoonkuur. De Conditie holt achteruit en ja, met fietsen wil ik toch weer haantje de voorste zijn. In ieder geval, als één van de haantjes wil ik een vinger in de pap hebben. Net of een haantje dat heeft: vingers! :)

Wietolie = wonderolie?

Tijdens de behandeling word ik er meermalen op geattendeerd dat de cannabisolie danwel wietolie genezend zou kunnen werken. Zou kunnen, want resultaten zijn er helaas niet.

Ja, de gebruikelijke mond tot mond reclame, die wel.  De gebruikelijke vader op zoon verhalen. Maar resultaten? Alleen van horen zeggen. En diegenen die de olie verkopen, verdienen er een goed centje aan. En dat is ook al een reden om de goede voornemens van die aanbieders te wantrouwen. Het enige dat bekend is, is dat er een bepaalde verhouding THC / CBD moet zijn. Wat ik wel weet, uit eigen ervaring, is dat iedere vorm van kanker, iedere kankerpatient en elke behandeling tesamen een uniek gegeven is. Er bestaat niet één standaard behandeling tegen prostaatkanker bijvoorbeeld. Zo ook de wietolie. De ene patient kan tegen een bepaalde verhouding THC / CBD de andere patient kan er wellicht niet tegen en zo voort. En wat je overal wel leest: bij de een heeft de wietolie een genezende werking, bij de ander weer niet. Zoals eerder gezegd: Bewijs van genezende werking is er niet, helaas. Wat dat betreft is er geen nieuws onder de zon dus. Zo kan je er voor kiezen de olie kant en klaar te kopen, hopende op je instinct en goed vertrouwen in de aanbieder/producent. Maar je kan de olie ook zelf aanmaken en dan nog moet je vertrouwen op je instinct en op de aanbieder van de grondstoffen. Ik ken er genoeg met vertrouwen en instinct die intussen niet meer onder ons zijn. En dàt, is wel een feit. ;)

Laat ik de wietolie dan maar vallen? Welnee. Maar, ik volg een bepaalde strategie. En dat is voor mij de juiste. Dus zeg mij niet wat ik wel of niet moet doen. Krijg zelf maar eerst kanker en ga dan lekker met jezelf experimenteren.  Zo, die zit hè :p

Ben ik dan tegen experimenteren? Welnee, ik ben er juist vóór. Maar dan wel experimenten uitvoeren met een bepaalde doelstelling en vastlegging. Anders heeft het geen nut en kan je net zo goed met je piel spelen. Net als een aap. Die heeft er ook zo een handje van. Niet als een hond, want die kan er alleen maar aan likken. Ook knap hoor :) 'Hallo baas!'*liklik*

Mijn strategie:
1. Ik volg de reguliere, op mij afgestemde en specifieke medische behandeling waarvan is aangetoond(!) dat met deze behandeling goede resultaten zijn behaald. Afhankelijk van de uitkomst (de tumor is er nog, zij het behoorlijk aangeslagen en timide), ga ik over naar stap 2.
2. Experimenteer wat met de wietolie. Wanneer ik het leesvoer moet geloven, zal de tumor (de kanker) door het gebruik van de wietolie niet meer actief worden zoniet zal de tumor geheel verdwijnen. En daar ben ik heel benieuwd naar, want na een bepaalde periode zal mijn (jawel: mijn) tumor hormoonresistent zijn. Dat is een feit en dat betekent: De tumor wordt weer actief! Maar door de wietolie, beste mensen, gaat dit niet gebeuren! Nietwaar?

Zo simpel is het. 2 stapjes dus maar. En met een beetje geluk ga ik in stap 2 heel veel lachen. Roken zal ik die shit niet, dan kan ik ook niet in rook opgaan. Nee, gewoon wat wietolie slikken of er anaal in proppen en ik poep die tumor er in één straal uit! Of in één prop, dat kan ook. Analyseren zal ik die poep niet. Dat mag jij doen :p

Leesvoer: http://www.neuropathie.nu/2015/04/vragen-over-wietolie/

Spiegelbeeld

Iedereen doet het. Nou ja, bijna iedereen. Je kijkt 'smorgens eens in de spiegel voor je jezelf gaat soigneren. In ieder geval, ik doe het: In de spiegel kijken alvorens ik me ga soigneren

Maar vanmorgen herkende ik mezelf niet in mijn spiegelbeeld. Normaal gesproken zie ik daar een kerel met de levensvreugde in de ogen, een afgetraind koppie, een bewust gekozen kort kapsel, met baardgroei indien nodig en.... met een blik van herkenning. Nu keek ik in een gezicht maar die blik van herkenning was er niet. Al wat ik zag was een kop met daarin moegestreden, vragende ogen. Dat was ik niet. Dan maar ff op de toilet zitten, want ja, ook dat moet gebeuren he. En zittend plassen gaat spetteren tegen wat weer het verspreiden van mogelijke chemo moleculen tot een minimum beperkt. Moleculen die, overigens, tot 1 jaar lang in mijn lijf blijven zitten, maar dan steeds minder natuurlijk, pffffff.....

Al zittend kwam mijn lichaam voor ogen. Ik had geen buik vroeger en ook stond ik rechter. Ik stond vroeger ook vroeger op. Ja vroeger, toen ik conditie had, toen ik als wielrenner nog wat voorstelde. Die tijd is geweest. Maar dat ik mezelf niet meer herken. Nog niet eens in mijn spiegelbeeld! Tsssss....

Dat doet me denken aan ja, mijn wielerconditie. Elk begin van het nieuwe seizoen, zit ik nog in gedachten hoe ik was/presteerde aan het eind van het vorig seizoen. Dan presteer ik zoals het moet. Dan ga ik met iedereen de strijd aan. Hoe dan ook! Dan gaat niemand met mij lachen, of ik zou het zo moeten willen.Ja, aan het eind van het vorig seizoen sta ik goed.

Misschien is dat ook nu het geval. Ik kijk in de spiegel en verwacht daar een IK te zien zoals IK was voor de kanker. En die IK, die is er niet meer. Ik, mijn huidige ik, moet aan herstel gaan werken. Ik wil IK weer worden. Al zou het een benadering van zo'n 80 a 90 procent zijn, das al zat. Die overige 20 a 10 procent is winst. Daar is een andere ik voor in de plaats gekomen. Een betere IK welteverstaan :) Dus hoe dan ook, aan herstel werken is goed, je krijgt er wat beters voor terug. Nou ja....wat. Heel wat natuurlijk! Je krijgt er HEEL wat beters voor terug. En met dat in het achterhoofd, neem ik afscheid van mijn huidige spiegelbeeld. Ciao ciao, lilleke frotbakkes! Da'k oe nie mir zie!! :p



P.S. Oja, ik krijg eerst nog 17 bestralingen en hoop deze voor de kerst afgerond te hebben. Maar ondertussen of onderwijl, wat jij wilt, ga ik aan Herstel werken. 2016: Here I come! Vrij vertaald: Ik kom er aan!  Waar aan? Tsjee, begin je weer! Ik om nergends aan! Tis gewon 'n gezegde. Ik kom  er aan. Dat betekent dat je er aan komt! Niet dat ik ergens aan ga zitten. Nee! ik ga niet zitten! pffffff....... houdoe! Kwor d'r skeel van! Tsjeemig, wan eikel!

De laatste!

Yes! De laatste chemo (de 6e) is naar binnengewerkt. De 5e was een ware crime, nou, de 6e deed het beter! Mijn God! Het is te merken dat mijn weerstand in een dalende lijn zit. De eerste 4 dagen heb ik als een zombie rondgelopen. Een zombie met pijn. En een zombie
ziet er al niet uit, laat staan dattie pijn heeft. Pijn in het skelet, door het hele lijf heen. Een zombie met holle ogen. Hij merkt niet wat er zoal in zijn omgeving afspeelt want hij is helemaal onder invloed. Van top tot  teen, daar zittie op de bank, die zombie met z'n rooie PSV muts!


Daar is ook misselijkheid. Niet genoeg om alles buitenboord te gooien maar wel zeer duidelijk aanwezig.


De vermoeidheid. Als ik maar met m'n ogen durfde te knipperen was ik weer voor een half uur uitgeschakeld. Naar adem snakkend kom je er wel weer bovenop maar leuk is anders.


En dan de pijnen in de vingertoppen en grote teen, onder de nagels. Valt me mee dat ik ze nog heb. In gedachten plopten ze 1 voor 1 van m'n vingers af. Ik heb verhalen gehoord dat er mensen zijn die hun vingertoppen met ducktape bijlkaar wilde houden. Niet dat geholpen zou hebben, maar toch, die mensen waren er dus :)


M'n smaak is ook al weg. Ik proef niks maar voel wel wat ik eet.
Bijvoorbeeld friet. Smaakt naar niks maar m'n lippen, tanden, gehemelte en tong zeggen me dat het friet is.  Was het wat anders, dan was dat ook goed. Behalve stront. Stront ga ik me niet door de keel krijgen. Een béétje stront ruik je toch? Geef mijn portie maar aan Fikkie, de hond. Die snuffelt aan elk poepgaatje met neus en tong en vervolgens liktie je dan heel lief in het gezicht met z'n stinkende bek. Ja, hoe komt dat toch?


Vanmorgen kwam ik er achter waarom ik zoveel last had van bijwerkingen. Normaal gesproken neem ik 1 of 2 paracetemolletjes in vóór het slapen gaan. Dat was ik dus vergeten. 4 dagen! Gisteravond weer eens paracetemol ingenomen en was er verschil? Ik zou het niet weten. Krijg er wel koppijn van, de andere pijntjes zijn er ook nog wel, maar niet zo hevig. Tis wat afgevlakt zo te zeggen.


Nu, het is onderhand maandagmiddag, gaat het een ietsje beter. Of ik denk in ieder geval dat het een ietsje beter gaat. En als ik denk dat het beter gaat, ga ik ook aan andere dingen denken. Het schrijven van een blog of weer werken of....


Tijdens het inbrengen van de chemo, werd mij nog een interview afgenomen. In het kader van Movember. Alle urologen van het Catharina ziekenhuis doen er aan mee. Waaraan? Ze laten een snor staan gedurende de maand November. En dat doen ze om aan te geven dat men meeleeft met kerels die, al dan niet te genezen, prostaatkanker hebben. Dat vind ik een goed initiatief. Afijn, dat interview werd afgenomen door een nog jong ventje, Ties. Ties is een ventje met ambitie. Ik ben benieuwd wat hij er van gebakken heeft daar ik niet erg samenhangend was met mijn informatie. Sterker nog, ik wist niet eens wat er van mij verwacht werd en ik lulde maar door en zo af en toe noteerde het ventje wat. Als ik zeg dat ventje, dan klinkt dat wat oneerbiedig. Zoe bedoel ik het uiteraard niet, maar het is nu eenmaal een jong ventje. En in mijn ogen moeten jonge ventjes zich nog bewijzen. Zo ook dit ventje. Alles gaat afhangen over zijn manier van schrijven. Als hij dit goed doet, heeft hij mijn respect. Dan noem ik hem voort Ties. Per slot van rekening heet hij ook zo :)


Donderdag. Afgelopen donderdag was er weer een PKS meeting. PKS staat voor Prostaat Kanker Stichting. Tijdens de meeting, elke meeting heeft een thema, kunnen


16 November. Dat gaat wat worden de 16e, dan werk ik mee aan een presentatie over prostaatkanker waarbij mijn zakie (mijn casus) als basis dient voor de presentatie. Deze presentatie is voor urologen en verpleegkundigen en ik ga ze het een en ander vertellen over wat de belevenissen zijn, gezien door de ogen van de patient. Dit gebeurd in een vorm van interview. Ik heb er zin in!


Op dit moment voel ik verbetering. Ben nog steeds wat misselijk, voel nog steeds pijntjes, krijg nog steeds opvliegers, mijn vingertoppen doen zeer tijdens het typen maar dit alles wordt minder. Als het minder genoeg is, ga ik morgen weer eens aan het werk. Ik ga dan een chemo periode afsluiten. Het zal nog wel even duren voordat die chemozooi uit het lijf is (1 jaar zegt men). Ook moet ik zien wat ik met de hormoonkuur ga doen. Dat wordt even babbelen met de behandelend arts, Dr. Scheepens.

Het traject, tot nu toe... en verder

Toen eenmaal bekend was dat er íets niet goed zat aan/in mijn prostaat ging ik direct, mét mijn geval, het Analysetraject in. Het Analysetraject bestaat uit een aantal onderzoekjes zoals: Biopten, MRI scan, Botscan, Botpunctie, Bloedonderzoek. Elke stap had weer een vervolgstap. Een kwestie van elimineren en verdergaan totdat er niks te elimineren valt en er een uitkomst op tafel ligt. De uitkomst van dit Analysetraject heeft betrekking op: wát heb ik en in welke máte heb ik 'het'. Ik bleek dus een tumor in het prostaat te hebben met, op dat moment, een (1) uitzaaiing in het schaambeen . Ik kreeg de status 'niet meer te genezen' (dat heb ik wel vaker gehoord :p) en val plostklaps binnen de Palliatieve zorg. De behandelingen kwamen in beeld: Hormoonkuur, Chemokuur, Combinatie Hormoon- Chemokuur, Bestraling, Medicatie ter ondersteuning.

Ik voelde mij, echter, al gauw gecharmeerd door de nieuwe behandeling, vers van de pers dus. Een combinatie van Hormoonkuur en Chemokuur. Deze behandeling is een geteste behandeling, met goede hoopvolle uitkomsten. Ik was van plan, en doe dat inmiddels ook, de behandeling aan te gaan met een soort van 'va-banque' instelling daarbij geruggesteund door de 'zekerheid' dat het 2 jaar extra oplevert. Ik hou wel van een experimentje op z'n tijd, maar nu mijn leven op het spel staat, speel ik het liefst op zeker. Experimenteren (lees: aan de gang gaan met genezingsmethoden waarvan men aanneemt dat er zomaar een goede uitslag uit kan rollen) is op dit vlak, in de beginfase, aan mij niet besteed. Hier heb ik geen tijd voor. Waarom zou ik nog eens het wiel uitvinden? Nee, ik volg het pad dat reeds gebaand is. Wanneer ik dat pad/die paden bewandeld heb, dan pas is er tijd voor experimentjes. Voor gerichte experimentjes. Want wat ik in de tussentijd al heb geleerd is dat iedere kanker in combinatie met een kankerpatient een uniek geheel is en dat de behandeling, specifiek op die combinatie afgestemd dient te worden. Zo ook bij mij. En ik wist het al, ik ben uniek! Al was het maar in combinatie met prostaatkanker.

Tot nu toe valt de behandeling mee. Mede door de Medicatie (Prednison, Dexamethason, Granisetron) worden de bijwerkingen afgevlakt. Voor mijn gevoel althans. Een bijwerking waar ik vooral tegen op zag was: Misselijkheid. Ik zag mezelf niet elke dag boven de pot hangen om eruit te braken wat er net in gegaan is. Misschien is dat goed voor de lijn, maar ik had en heb er totaal geen behoefte aan.
Welnu, deze Misselijkheid, is mij bespaard gebleven (afkloppen!). Wel was de Misselijkheid in de verte konstant aanwezig: 'Hallooooo! Hier ben ik!' riep het konstant. Maar,  ik hoorde het niet. En als ik het al hoorde, ik verstónd het niet. Omdat de behandeling maatwerk is, hebben we gaandeweg (bij de 4e chemo) de dosis Prednison naar beneden bijgesteld. Dat werd geen succes. Dus vanaf de volgende behandeling (de 5e chemo) is de oude dosis Prednison weer in ere hersteld. En dat voelde al gauw weer beter aan. Dát is nu een beetje spelen met gekende variabelen, bijsturen heet dat in Projecttermen. Dat spelen/bijsturen hoort erbij. Door dit gedrag zijn alle dingen om je heen ontstaan en groot geworden. Om deze reden alleen al moeten mannen vooral jongetjes blijven :p en zich laten checken op prostaatperikelen natuurlijk :D

Hoewel de behandeling naar mijn gevoel onder kontrole is. merk ik de gevolgen van deze behandeling. De Bijwerkingen. Zo word ik steeds sneller vermoeid, heb ik ademhalingsproblemen, laat het HB gehalte een dalende lijn zien, raak ik steeds versufter, breekt mijn afweermechanisme steeds verder af. Dit alles heeft met elkaar te maken. Het één is het gevolg van het ánder en dat wordt gaandeweg de Chemotraject alleen maar versterkt. 'De problemen stapelen zich op' zegt men weleens. En dat is in mijn geval ook zo. Hoewel ik liever niet van Problemen spreek, maar van factoren. Gelukkig, er is één lichtpuntje, ik hoef nog maar één (1) chemobehandeling te ondergaan! Dus nog ff doorbijten en ik ben over de streep. Sprinten hoeft niet, want ik ben alleen.

Bestraling werd tijdens het Analysetraject ook even aangehaald. Welnu, ik zal ook worden bestraald. 17 bestralingen in de maand December staan al gepland.

Dit alles moet de tumor murw slaan. Dit alles moet ertoe leiden dat ik de komende jaren geen last meer heb van die tumor en zijn uitzaaiingen. Het is een zwaar behandelingstraject maar, de ervaring leert het gewoon, het is voor mij te doen. Mede door mijn conditie, mijn leeftijd, mijn instelling, de goede begeleiding, de positieve belangstelling vanuit mijn directe en indirecte omgeving worden de mogelijke BIJWERKINGEN vermalen tot 'bijwerkingen'.

De Arbo verwoordt het zo: 'De prognose op termijn is niet gunstig, maar de exacte termijn kan niet worden aangegeven'.
Uiteindelijk, is de prognose voor iedereen niet gunstig en kan de exacte termijn voor iedereen niet aangegeven worden.

Dus, tot dan:

Ik ga het behandelingstraject halen! Dat weet ik wel zeker.

Ik ga herstellen! Ook dát weet ik wel zeker.

De eindstreep ligt daar ergens, maar ik moet nog een heel eind. En dat láátste, dáár hoop ik op :)

Aap

Ik heb kanker. Ik onderga een behandeling om deze kanker tegen te gaan. De behandeling bestaat uit een combinatie Hormoon- en Chemokuur. De behandeling wordt ondersteund door medicatie in de vorm van 10 mg Prednison. Op zich simpel en duidelijk. Echter, de behandeling begint zich als een aap te gedragen.

Een aap op je rug. En daar wil die aap niet van af. Nee, het is geen klein schattig piepend dwergaapje met grote ronde oogjes. Verre van dat. Het is een stampende, lawaaiige, irritante en lilleke aap. Van het type chimpansee zeg maar. Zo'n eigenwijze drol dat alles doet wat hij wilt. Die aap trekt aan je oren, slaat je op de wang (andere toekeren dan maar weer), kwèèkt je in de oren, stampt met beide achterpoten in je rug. Je krijgt er koppijn van, je wordt er duizelig van, buikkrampen komen stekend op, je ademhaling gaat hortend en stotend, ergens ver weg voel je een misselijkheid opkomen enzovoort enzovoort. En dat 24/7/2a3. Oftewel 24 uur per dag, de hele week door, minimaal 2, maximaal 3 weken lang.

Maar..... er gloort hoop. Niet opgeven dus! Je lichaam bouwt meer weerstand op, je wordt sterker! Die aap blijft maar doorgaan en opeens, recht je je rug. Met één zwiep ontdoe je je van die kwetsende aap. Dat beest rent al waggelend en krijsend weg. Daar ben je van af! Je voelt een warme bries in het gezicht, zonnestralen ook. Je ziet mensen passeren. Zij praten, zal wel weer onzin zijn maar toch. Het leven is doorgegaan terwijl jij worstelde met die aap want het is ondertussen Lente. Je vraagt je even af:  'Wat is er met de Winter gebeurd?' Even maar en dan begin je te lopen, maakt niet uit waarheen. Je begint te huppelen zelfs en je gooit zo af en toe eens de handjes al draaiend in de lucht en zingt 'Lalalala' en een lach komt op je gezicht. Af en toe ga je eens liggen in de berm om wat te rusten. Ja, ook van huppelen wordt je moe. Je voelt de warmte van de zon, je luistert naar het zoemen van weet ik wat voor insectjes, je hoort het gekwetter van volgeltjes, een kerk luidt de klok in de verte. Ja, het leven is mooi zonder kanker....

Het waarom

De vraag 'Waarom heb ik de kanker' of 'Waarom is deze ziekte juist mij overkomen', deze vraag heb ik mijzelf nooit gesteld. Of beter, bijna nooit gesteld. Het is wel langsgekomen, maar evenzo snel ook weer verdwenen. Want in mijn opinie heeft deze vraag geen nut.


Ja, toch wel. Tuurlijk wil ik weten waarom ik de kanker heb. Het antwoord is snel gevonden en is  al even simpel. Mijn afweermechanisme heeft een foutje gemaakt. In plaats van een goede cel, heeft dat ding een foute cel (tumorcel) aangemaakt.


Had dat voorkomen kunnen worden? Misschien wel. Met goede voeding bijvoorbeeld. Had ik er eerder achter kunnen komen? Misschien wel. Er is een periode geweest dat ik duizelig ben geweest. Dat mijn HB gehalte te laag was. Dat heb ik laten onderzoeken en dat resulteerde in een ietwat pijnlijk, danwel ongemakkelijk darmonderzoek. Het resultaat van dit darmonderzoek was uiteindelijk een zeer schoon darmstelsel en de diagnose dat er met mijn darmen niks aan het handje is.


Echter, de duizelingen waren wel al een teken. De duizelingen duidden op een bloedarmoede, een te laag HB gehalte. Dat had de trigger moeten zijn. Want de oorzaak van een te laag HB gehalte ligt aan een onvoldoende aanmaak van rode bloedlichaampjes. En dat die rode bloedlichaampjes in onvoldoende mate werden aangemaakt kon veroorzaakt worden door, onder andere, een tumor. Dat werd onderkend. Echter, de tumor werd gezocht in de darmen, niet in het prostaat. Dat de tumor in de darmen werd gezocht is ook te verklaren.


Mijn vader had namelijk een darmkanker en is daar zeer waarschijnlijk aan overleden of aan de gevolgen daarvan. Het valt allemaal te verklaren, achteraf.


Feit is en blijft dat iedere kerel van boven de 40, zich aan een prostaatonderzoek dient te onderwerpen daar de prostaat eenvoudigweg over het hoofd gezien wordt. En dat weer zou, zeker in deze tijden, een kwalijke zaak zijn. Tegenwoordig, en vroeger misschien ook al, krijgen veel mannen prostaatkanker. Weliswaar op latere leeftijd, maar toch. Hoe eerder je erbij bent, deste beter! Nogmaals, zo'n onderzoek is beslist niet pijnlijk. Niet echt mannelijk ook weer niet, maar ach, een patient is niet mannelijk of vrouwelijk. Een patient is een object. En een object ondergaat gewoon een behandeling. Al was het alleen maar een beetje bloedprikken of in het potje piesen smorgens. Wat daar uit kan volgen is voor latere zorg :p

Chemo 5 , week 1 (Ma), Kanker en zo...

Het is nu alweer bij 1 week geleden dat chemo 5 naar binnen werd gebracht en.... ik moet konstateren dat de bijwerkingen, dankzij de extra dosis Prednison (5mg), voor mij te doen waren. Ondanks onder andere door het wegblijven van smaak, dat rare gevoel in de tong, dat rare gevoel in de voetzoelen en vingers, de pijn in de botten, het high-zijn gevoel in de kop. Ik moet er niet aan denken om de bijwerkingen in hun volle omvang te mee maken. Ik kan er nu al moeilijk van in slaap komen, laat staan dan! Ik zal er, in ieder geval van mezelf,  toch doorheen moeten en uiteindelijk ga ik het ook wel halen. Maar toch. Tis niet niks! Nog een (1) en dan hebben we die chemo achter de rug. Dan gaan we bestralen. En daar schijnen de bijwerkingen net zo erg danwel erger van te zijn. We gaan het zien!

Het zijn de afgelopen dagen hectische dagen geweest. Er stonden een aantal onderwerpen op de planning. Belangrijke onderwerpen. Ik bevindt mij op dit moment in een fase van het traject waarop bepaalde zaken gekend moeten worden en waarbij diezelfde zaken de gewenste aandacht moeten krijgen.  Een en ander werd bemoeilijkt omdat vorige week weer een Chemo behandeling gepland stond en uitgevoerd diende te worden. Maar toch:

• Kanker en Werk. Vorige week, Vrijdag, heb ik in een workshop Kanker en Werk meegedraaid. Zeer nuttig en leerzaam. Vandaag heb ik me voorgenomen om de Werkgever (CGI) te activeren op dit traject. Dat deed CGI misschien al, maar nu wil ik het gevoel hebben dat ik de kontrole heb en dat CGI ook datgene doet waar ik me lekker bij voel. Het is per slot mijn toekomst waarover het gaat he.
• De ARBO. Met de ARBO heb ik een goed kontakt. Ik vind daar een luisterend oor en een begrijpende geest. De uitkomst is voor de arts en mij telkens dezelfde. Mijn prognose is niet gunstig, in medische termen wel te verstaan. In de praktijk betekent dit dat de uitkomst niet concreet aan te geven is. Want leef ik nog 5 jaar? 10 jaar? Meer dan 10 jaar? Wie zal het zeggen. Daar staat tegenover dat de prognose bij 'gezonde' mensen nog ongunstiger is. Bij hen wordt dezelfde vraag gesteld met dit verschil. Er is geen reden om aan te nemen dat zij een beperktere levensduur hebben dan ik op dit moment. Bij mij is dat wel vastgesteld. Het grote voordeel hiervan is: Ik sta onder specifieke kontrole, 'gezonde' kerels niet. Of, zij zullen zelf die kontrole moeten gaan regelen. Echter, niemand wil een kontrole op het geschattie tijdstip van zijn wel of niet doodgaan. Dat tijdstip schuift iedereen zover mogelijk voor zich uit. Dat is menselijk en dat deed ik ook. Maar nu, noodgedwongen, niet. Afijn, de ongunstige uitkomst, de actieve werkomgeving, de rechten en plichten in deze situatie, maken de aanwezigheid van een ARBO arts onontbeerlijk. De arts fungeert als intermediair tussen Werkgever en Werknemer. Het is de lijm, de specie. Althans zo zie ik dat tot  nu toe. Het is een kwestie van normen en waarden, van belang en tegenbelang, van willen en niet willen, van positief en negatief. Kortom, het is uit het leven gegrepen en ik hoop dan ook op een zo lang mogelijke samenwerking met de ARBO arts.
• Winterbanden. Het leven, zo U weet,  gaat gewoon door. Zo ook de seizoenen en het is weer tijd om de winterbanden terug te laten monteren! Ik moet er niet aan denken dat ik door het niet laten verwisselen de volle schuld op voorhand krijg bij een eventueel ongeluk. Zeker in Duitsland. Niet dat ik plannen heb om Duitsland te doorkruizen, maar, je kunt er maar beter op voorbereidt zijn. Alweer die drang naar kontrole....*zucht*.... :D 
• Nagels. Het valt mij op dat mijn vingernagels, en zeker de duimnagels, aan het verkleuren zijn. Ze, en daarmee de vingertoppen en teentoppen(?) ook, zijn dermate gevoelig aan het worden, dat het pijnlijke vormen aan gaat nemen. Ik lees, dat aangeraden wordt om handschoenen te dragen, of de vingertoppen te beschermen met pleister of iets dergelijks. Maar, zie jij mij al rondlopen met van die Sorbo handschoenen of delen hiervan? Ikke niet! Uitdaging dus :D
• Defensie. Vandaag ook, wil ik mij weer eens laten zien bij de opdrachtgever: Defensie. Ik log al regelmatig, middels de telestick, in om op die manier werkzaamheden te verrichten. Echter, zo nu en dan is het nodig om een meeting of meerdere meetings bij te wonen. Zo ben ik weer up-to-dat en op deze manier vindt ik ook de energie om er weer ouderwets in te vliegen. En beiden is nodig. Zaken waar ik belang  aan hecht moet ikzelf aan blijven jagen. Daaronder vallen ook de (zakelijke) relaties. Ik besef ook, dat ik niet meer de 'oude' ben. Dat het 'nieuwe' werken voor mij ook letterlijk het nieuwe werken is. Maar ik heb het gevoel en ik heb de instelling dat ik daar klaar voor ben. Nu nog de uitvoering (Uitdaging!).
• Chemo brein. Het zogenaamde Chemo brein bestaat. Dankzij wetenschappelijk onderzoek kan men aanwijsbaar maken waar het Chemo brein in tekort schiet en hoe het, middels training, weer op nivo gebracht kan gaan worden. Heb ik zo een brein? Ik neem aan, dat ik zo'n brein inmiddels heb, en zo niet, is het zeer aannemelijk dat ik zo een chemo brein ga krijgen. Trainen dus, opdat ik weer weet hoeveel 1 plus 1 is! (Ook weer een uitdaging :))
• CGI OU meeting. Vanavond staat er een CGI OU meeting (Defense & Nato) op de planning. Een dergelijke meeting is er om je op de hoogte houden of waarmee je op de hoogte gehouden wordt over de laatste ontwikkelingen die voor jouw (in)direkte werkomgeving van belang zijn. De relatie Werkgever/Werknemer wordt, voor zover nodig, verder aangescherpt. De uitdaging op dit onderwerp bestaat hieruit om de meeting in mijn planning inpassen en de meeting bij te wonen. Moet te doen zijn, hoewel ik me ervan bewust ben dat het heel wat energie gaat kosten zo'n lange dag! Dit is een uitdaging van het type ík-zie-wel-of-ik-het-haal :)
• Whopper. Gisteravond ook mezelf ook eens lekker laten gaan bij een hamburgertent. Daar hebben ze de Whopper in de schappen liggen. En Twister. Twister is een verzamelnaam voor  gefrituurde, gekrulde staafjes aardappelmeel. Nu had ik best wel hele erge trek in iets lekkers. Iets ongezonds. En zie, de Whopper dient zich aan. Das zo'n ding waarbij ik nog een beetje proeven kan wat ik zoal naar binnen werk. Waar dus, sowieso, wat smaak in zit. Want er zit overdadig saus op, het is versiert met groen spul van het land en ui. Rauwe ui. En dat ui (of is het die ui?) doet mijn smaak goed. De rest niet. Dat proef ik toch niet. Dat is aanvulling, of opvulling. Wat jij wilt. Maar die heerlijke Whopper, dat pakt niemand mij meer af. Die heb ik gehad en inmiddels weer uitgepoept. Dus die wil, mag vissen :p Trouwens, ik merk ook dat ik niet meer eet, maar vreet. Door het wegblijven van smaak is naar binnen frotten belangrijker dan genieten. Kwantiteit boven kwaliteit. En dat is dan weer jammer :[
• De directe omgeving. Last but not least. En nu moet ik er even goed voor gaan zitten, want dit onderwerp is er een met hele grote impact.  De directe omgeving bestaat op de eerste plaats uit mijn gezin. En daar houdt het misschien wel bij op. Voor mijn gezin doe ik het namelijk voornamelijk. Ook voor mezelf uiteraard, maar na mij komt mijn gezin. Of eerst mijn gezin en dan ik. Al naar gelang de situatie Al dat gekrakeel over de kwaliteit van het leven komt bij mij niet aan wanneer ik merk dat de directe omgeving niet in die kwaliteit is meegenomen. Wanneer je er alleen voor staat, ok, dan krijgt de direkte omgeving een andere betekenis. Dan zijn er andere spelers in het spel. Want het leven is een groot spel. Het leven heeft voor eenieder ook eigen spelregels in het leven geroepen. Spelregels waaraan men zich dient te houden, waaraan men zich dient te confirmeren. In ieder geval, eenieder heeft spelregels meegekregen waarmee het spel gespeeld moet worden. Zo ook ik. En een van de spelregels is, dat er een deelverzameling bestaat in de kwaliteit van mijn leven. Die deelverzameling omvat een deel van het overeenkomstig beeld voor wat betreft de kwaliteit van het leven voor mijn directe omgeving en mijzelf. En met die deelverzameling moet/ga ik rekening houden. Want die deelverzameling gaat het het beeld bepalen hoe mijn kwaliteit van of voor het leven eruitziet.

  

  http://www.visionair.nl/ideeen/filosofie/inleiding-in-de-verzamelingenleer/

  Anja, Danny, Mike. Alledrie spelen zij een belangrijke rol in mijn leven. Zij bepalen mede of ik mij lekker in het vel voel. Zij bepalen mede of ik van toegevoegde waarde ben in hun leven. Zo ook Armel en Moon (resp. partner van Danny & Mike). Zij vormen de deelverzameling bij Danny & Mike zoals Anja, Danny & Mike de deelverzameling vormen bij mij. Het wordt complex voel ik. Wat ik wil zeggen is, de kwaliteit van het leven voor Anja, Danny & Mike spelen een belangrijke rol in mijn kwaliteit van het leven. Met andere woorden, hun kwaliteit van het leven speelt mee bij elke beslissing, welke mede bepalend is voor mijn kwaliteit van het leven. Daartussen, tussen hun kwaliteit voor het leven en mijn kwaliteit voor het leven, bestaat een niet te omzeilen link en, aan die link wordt niet aan getornd. Mede daardoor, onderga ik, min of meer gelaten, de Hormoon-, Chemo- en/of Bestralingkuur, de bijbehorende Medicatie en weet ik wat nog meer aan Bijwerking. Maar vooral ook omdat ik dat wil. En wat ik uiteindelijk wil met het bepalen van de kwaliteit voor mijn leven, wat ik uiteindelijk wil, is wet. Punt.

Dit bericht zo teruglezend valt mij de serieuze toon op. Wie zegt dat ik dat niet in me heb? Ik ben serieuzer dan ik zelf denk! Of misschien wist ik dat al, maar jullie (nog) niet. :D

Chemo 5, Week 1 (Za)

Dankzij de extra 5 mg Prednison en 1 a 2 Paracetemolletjes kan ik voortaan van 01:00 tot 06:00 doorslapen. Dat geeft mij een gevoel van extra rust de volgende dag. Die extra rust, geeft mij ook het gevoel dat ik de combinatie behandeling aan kan. 

En dat is weer slecht voor de curve stemmingswisselingen. Slecht in de zin van, de curve wordt minder en daarmee ook het aantal stemmingswisselingen. De hoogte - en dieptepunten worden afgevlakt. Minder extreem. En dus zit ik beter in mijn vel. Vel, dat overigens steeds ruimer gaat worden. Waar dat aan te wijten is....Hormoonkuur, Chemo, Prednison....zegt U het maar. En dat geldt ook voor de rest van de bijwerkingen die ik erbij krijg :)

De volgende uitdaging, na de behandeling(en) uiteraard, waartoe ik gemakshalve ook de nog komende Radiotherapie reken. De volgende uitdaging dus, wordt het terugdringen van mijn overgewicht, zo'n 8 kilo. Gelukkig zijn die 8 kilo verdeeld over het gehele lijf. Van kruin tot teen. Een andere uitdaging, bedenk ik mij nu, is het omhoogschroeven van mijn HB gehalte. Dat HB gehalte wat ik nu heb, verdenk ik ervan, mijn vermogen om harder te fietsen drastisch naar beneden te brengen. En dat wil ik niet. Nee, ik wil weer eens knallen op die fiets. De trappers geselen, Het frame krom trekken. Dat frame krom trekken zal moeilijk gaan. Dat is van Carbon. Dat frame kan hoogste breken, ware het niet van zeer degelijk Duits fabrikaat is (Voor ingewijden, het merk frame: Focus).

Maar goed, gisteren (Vr) woonde ik, in het Inloophuis de Eik,  een workshop bij: Kanker op de werkvloer. Hierbij waren Kankerpatienten, PO- en HR medewerkers en een enkele Directeur bij betrokken. De Kankerpatienten hadden ieder een begeleider bij zich. in de rol van weer die HR medewerker of PO man/vrouw of Directeur. Ik was er alleen, wist ik veel! Waar ik wel al heel gauw achterkwam, is dat de Werkgever, het UWV, de ARBO, HR, PO en de Kankerpatient zelf, aan regeltjes en wetjes gebonden/beperkt zijn. En dat is goed. Echter, het initiatief om weer te gaan werken en zodoende van een bijna normaal inkomen verzekerd te zijn, ligt bij de Kankerpatient, de werknemer. En het zou heel mooi zijn wanneer er wat sturing zou komen vanuit de diverse, eerder genoemde, betrokken instanties waaronder de werkgever. Het is ook in eigen belang dat zij dat doen opdat de relatie Werknemer/Werkgever/Controlerende instantie op een goed peil blijft. Hiermee wordt tevens voorkomen dat de Werknemer voor een plotselinge verrassing komt te staan. Zoals daar is: Het korten op de te ontvangen beloning zoals overeengekomen in de voor hem/haar geldende CAO.

Afkortingen als WGA, IVA, WIA, UWV en weet ik wat al nog meer passeren de revue. Elk met een eigen wettelijke regelgeving.

In den beginne, en zeker tijdens de behandeling, heeft de Kankerpatient geen tijd en niet de focus om zich in deze materie te verdiepen. Hierdoor verschuift de belangrijke(!) materie naar de achtergrond.

De materie echter, komt altijd weer naar boven of, zo U wilt, naar voren. En dan kan je er als Kankerpatien/Werknemer maar beter op voorbereidt zijn. En juist daar zie ik een rol weggelegd voor de Werkgever/Controlerende Instantie. Ik weet wel, dat zit allemaal in de Probleemanalyse en het Plan van aanpak verwerkt. En misschien, bedenk ik me nu, is dat een rol voor de 'Case' manager. Een soort van regisseur zeg maar. Iemand die de planning en prio in de gaten houdt.
In ieder geval, volgende week maandag of dinsdag zal ik bovenstaande bespreekbaar maken binen mijn organisatie (CGI). Daar moet iets moois uitkomen, dat kan niet anders :)

Chemo 5, Week 1 (Do)

De afgelopen dagen heb ik kennelijk veel profijt gehad van de Dexamethason.

Pillen, pillen en nog eens pillen

Wat doet Dexamethason eigenlijk precies?
Ik citeer: 'Dexamethason is een bijnierschorshormoon, ook wel corticosteroïd genoemd.
Bijnierschorshormonen remmen ontstekingen en overgevoeligheidsreacties. Ze zijn ook nodig om energie*, mineralen en zouten vrij te maken en op te slaan. De werking van dexamethason is divers. Het verbetert ook de eetlust, vermindert vermoeidheid en kan ervoor zorgen dat u zich beter gaat voelen.'

* Die energie, welke zijdelings wordt opgemerkt, uit zich bij mij in onrust en niet kunnen slapen. De oorzaak hiervan zoek ik in het versterken van bepaalde, veroorzaakt door ofwel de hormoonkuur ofwel de chemobehandeling ofwel de Prednison bijwerkingen. Wat U wilt.

Zo, nu weet jij het ook. En nu, kommen die Kameele miet die grosse Boelte:  
Wanneer wordt Dexamethason gebruikt?

Ik citeer nogmaals: '

1. Als onderdeel van een behandeling tegen kanker, vooral tegen de misselijkheid door chemotherapie, en om de laatste levensfase te verlichten (palliatieve zorg).
2. Verder bij aandoeningen met ernstige ontstekingen. Bijvoorbeeld bepaalde bloedziekten (zoals de bloedstollingsziekte ITP), luchtwegontstekingen (zoals ernstig hoesten door pseudokroep, bij astma en bij COPD), ernstige huidontstekingen, ernstige allergische reacties, multiple sclerose (MS) en gewrichtsontstekingen.
3. Ook wordt het gebruikt bij hoogteziekte, hersenvliesontsteking en om een tekort aan lichaamseigen bijnierschorshormonen aan te vullen (zoals bij de bijnierziekten de ziekte van Addison, de ziekte van Cushing en het adrenogenitaal syndroom). Als men het op deze manier gebruikt heet het substitutietherapie '

Nu weet je bijna alles over wat Dexamethason doet en....wanneer het gebruikt wordt. In mijn geval is het gebruik een onderdeel van de chemokuur in de palliatieve zorg (punt 1.) die ik volg. Opdat ik niet misselijk wordt ofzo.
En ja, het werkt, denk ik. Ik wordt in ieder geval niet misselijk. Misshien word ik een misselijk figuur ben, maar gelukkig, daar ga ik niet over :p


Hoe dan ook, ik kan er moeilijk van slapen. Wat wil helpen? Geduld en Paracetemol. 2 stuks in mijn geval. Dat geduld tonen wordt na een uurtje of 1,5 a 2 beloond. Dan val ik in diepe slaap. Vannacht heb ik in een ruk door geslapen van 23:45 tot 05:00 de volgende ochtend(!). Dat in een ruk doorslapen is bij wijze van spreken he. Niet dat jullie nu gaan zeggen dat ik al rukkend de nachten doorkom. Zo is dat nu ook weer niet. Ik moet er niet aan denken zeg. Ik ben niet die figuur uit die film over die hangjongeren uit Maaskantje :p
In ieder geval, dat in een ruk doorslapen is voor mijn doen de laatste dagen een hele snurk. Ik stond op met een waggelkop, dee eerst wat piesen, en dook weer onder de dekens. Dat doe ik normaal gesproken nooit, want als ik eenmaal uit bed ben gestapt, kruip ik er niet meer in. Maar nu.....heerlijk was dat.

Straks mag ik mij melden bij de ARBO. Dan wordt mijn verdere carrierestap binnen mijn verdere loopbaan besproken. Het zal dan naar alle waarschijnlijkheid gaan over de kansen die op de loer liggen, binnen het UWV en bij de werkgever (CGI). Ik zal het in eerste instantie over me heen laten komen en ga er wat later een ei over leggen. Wat voor ei dat uiteindelijk zal gaan worden, dat weet ik niet. Hopelijk geen DoDo ei. Iedereen weet wat er met dat soort is gebeurd. Toch? Maar weest gerust er zijn zat instanties die mee willen doen aan de bevruchting van dat ei. URST en LETST!

Mijn doel: Op een volwaardige wijze terugkeren bij dat heerlijk Defensieteam, voor zover mogelijk natuurlijk. Ik ben ook maar een mens (met beperking(en))!


wordt vervolgd....

Chemo 5 (de voorbereiding), Di (13 okt)

Weer eens de energie gereserveerd voor het uittypen van de start van Chemo 5. De een na laatste! Of voorlaatste. Wat ook het meest positief moge klinken.

Is er dan niks meer gebeurd in Chemo 4? Op de bijwerkingen na, die best wel heftig waren. Dat is voor mij vreemd omdat de eerste 3 chemo's geen noemenswaardige bijwerkingen opgeleverd hadden. Ja, ik had zo nu en dan eens wat last van stemmingswisselingen, was wel eens wat depri, (paranoia zelfs), had best wel wat last van opvliegers.

Opvliegers zijn echt van die vrouwendingen. Ze komen en gaan wanneer ze willen, letten niet op het tijdstip (kom ik ongelegen? nah, nu ik er toch ben....). Zo'n opvlieger begint bij mij achter in de nek en kruipt dan via de kruin naar het voorhoofd. En dan begint het koortsgevoel. Soms zweet ik er bij. Nu wil het zo zijn dat ik het na de 4e chemo vooral koud heb. Wat doe ik dan, juist. Ik kleed me wat warmer aan. Op het moment van zo'n opvlieger roepen velen dan. 'Zie je wel! Je bent ook zoooo warm aangekleed!' En ja, dat ben ik dan ook. Punt.

Andere bijwerkingen bij mij zijn: Pijn in de botten (heel pijnlijk en beslist geen aanrader voor diegenen die Chemo overwegen) Grieppijn, Droge mond, Gevoelige voetzolen, Pijnlijke vingertoppen, Overgewicht (zat laatst op 93,5. En dat voor iemand die 83 al veel vind), Bijpassend hoofd(bijpassend bij dat overgewicht), Duizelig gevoel, Een gevoel van aankomende misselijkheid ( na het terugbrengen van de dosis Prednison), Kortademigheid, Vermoeidheid.
In het geval dat ik nog wat vergeten ben: ze melden zich vanzelf wel weer :p
Al met al zijn het geen zaken waarvan ik geestelijk in de problemen raak. Wel lichamelijk. Ik slaap dan wat meer, want het heeft toch wel impact op je conditie. Ook ben ik wat  'kort en bondiger' dan ik normaal al ben :p Al dat geneuzel, daar steek je je kostbare energie toch niet in!

Afijn, we gaan de 5e Chemo er in brengen vandaag. De bloedwaarden zijn goed. Hoewel we in het HB gehalte een dalende lijn zien. Dat is geen 'showstopper' en de dalende lijn is verklaarbaar. De aanmaak van de rode bloedlichaampjes kan de vernietiging ervan niet bijhouden). Dat verklaart voor een gedeelte de kortademigheid en vermoeidheid. Rode bloedlichaampjes zijn verantwoordelijk voor het zuurstoftransport. En wanneer dit transport achterblijft op de behoefte, dan komt je lichaam bij elke inspanning in de problemen, hoe klein de inspanning dan ook is. Denk aan die oubollige dikzak die mij, al glimlachend, in de beklimming inhaalt! Op het vlakke trouwens ook, maar dit terzijde.
Zogauw mijn HB gehalte ok is, zal ik die glimlach eens van die oubollige dikzak z'n bakkes vegen! Oei, rustig blijven, denk aan je testosteron gehalte. Dat testosteron is de voeding van je tumor, weet je nog? NEE, WAS IK VERGETEN! Zeverzak!

OK dan! de 5e chemo!
De door de 4e chemo aangeleverde PSA waarde  is nog niet bekend, dat zal vandaag wel komen, of anders morgen.

Gisteren, bij het bloedprikken, werd er een zenuw geraakt in plaats van een bloedvat. En ik zei nog zo! 'Niet daar! Daaaar moet je prikken!' Eigenwijze pot!
Maar goed, ik wist nog subtiel uit te brengen dat het ietwat pijnlijk is om zo door de zenuw geprikt te worden en dan wat met die naald rond te draaien in de hoop dattie in een of ander bloedvat terecht komt. Ten einde raad trok ze de naald eruit met de woorden 'Zie je! Als ik'm eruit haal begint het te bloeden'. En jawel hoor, er kwam bloed uit de misprik. Gaasje erop, pleister er overheen en klaar. Onder wel 10 excuses, ik vond het eigenlijk best wel zielig want ook zij doet d'r best, begon ze de naald in de door mij aangewezen plek te steken. En dat voelde beter aan. De 4 buisjes waren in no-time gevuld.
Het positieve van de misprik: Ik kreeg verband om de gaatjes, in plaats van een pleister. Verband! Nu kon iedereen zie dat ik geleden had hahahaha want wie krijgt er nu verband in plaats van een pleister! Juist ja, de Slachtoffers, die geleden hebben! En aldus ging ik weer naar de wachtkamer waar Anja zat te wachten. 'Doe die mouw omlaag!' 'Ja maar...' En dus deed Anja, terwijl ik triomfantelijk voor de laatste keer met een pijnlijk gezicht mijn verband rondgezwaaid had, mijn mouw omlaag.

Op naar route 54!
Voor ingewijden, route 54 is in het Cathrien de route naar Oncologie. Daar vind de dag  vóór de chemobehandeling een gesprek plaats met de Oncoloog. In mijn geval, een Oncologe dus. Een vrouwtje. Niks mis mee! Ik ben heel ruimdenkend. Zo zijn Zwarte Pieten zwart en is een Oncologe een vrouwtjes Oncoloog. Maar zij, en hij trouwens ook niet,  doet dus geen intern onderzoek. Ja, misschien wel intern in het ziekenhuis, maar niet intern bij mij. Niet dat ik daar om verlegen zit. Ik geef alleen maar wat aanvullende info.
Trouwens, Urologen doen dat wel he, maar vrouwtjes Urologen, die ben ik nog niet tegengekomen. Wel zijn er vrouwtjes darmdouwers. En die kunnen er wat van! Lieve koppies maar brrrrr... die weten wat douwen door dat poepkanaal is. Maar goed. Ik dwaal af....
Het resultaat van het gesprek: De lijn van het HB gehalte is dalende. De dosis Prednison wordt weer teruggebracht van 5 naar 10 mg per dag. Dit om bijwerkingen zoals bij Chemo 4 terug te dringen en.....Chemo 5 kan doorgang vinden!


Wordt vervolgd....

Chemo 4, week 1 (Di 29/9)

Ik begin er nu onderhand in te geloven dat ik heel die chemo een beetje onderschat heb. Had ik bij de eerste 3 behandeling weinig te klagen, nu, bij de 4e liggen de kaarten anders op tafel. De chemo laat zijn duistere kant zien. De klappen die het uitdeelt aan mij lijfje beginnen na te dreunen. Het zijn niet meer van die venijnige stootjes. Nee, hier zit kracht achter. En gewicht ook. Net of er een van 200 kilo op je lijf staat te beuken, met handschoenen aan maar daardoor niet minder krachtig.

Afgelopen nacht heb ik weinig kunnen slapen. Pijn, het gevoel dat ik ergens diep in mijn lijf leef, krachtverlies, duizeligheid, verantwoordelijkheidsgevoel, elfjes en weet ik wat nog meer beletten mij in slaap te komen. Opstaan en wat wandelen door het huis is ook geen optie. Ben geen ijsbeer! Een brombeer misschien, maar zeker geen ijsbeer. Een potje janken zou kunnen verlichten, maar na een jankpartij komt berusting. En ik berust wanneer ik dat wil. Vannacht niet dus :)

Ik weet zo af en toe ook niet waar het heen gaat. Het ene moment ben je super, het ander moment ook maar dan on tegenovergestelde richting. Ik denk veel aan wat ik allemaal kon. Aan wat ik was. Maar ik ben niet de enige. Er zijn er velen met mij. Er zijn mij velen voorgegaan. En allemaal hadden we dromen, Allemaal hadden we doelen. Dit alles, is in één keer van tafel geveegd. 'We'  moeten nieuwe dromen maken, nieuwe doelen nastreven.  En als je het goed doet zijn deze nieuwe dromen en doelen net zo groot, leuk, interessant en belangrijk als je eerste dromen en doelen. Dat betekent dat je net zolang opnieuw naar de tekentafel moet tot het plaatje er goed uitziet. En met goed bedoel ik uitstekend. Ok dan, je gaat net zolang terug naar de tekentafel tot je dromen en doelen van uitstekende kwaliteit zijn. Tot ze van die kwaliteit zijn dat je ervoor wilt sterven. Uhh... ja waarom nu weer sterven! Das ook weer zo, nu dan: Die dromen en doelen moet een kwaliteit hebben waar je voor wilt gaan!. Niet gaan in de zin van sterven, maar gaan in de zin van 'Nu begin ik eraan! Nu ga ik ze , die dromen en doelen, ver-wezen-lijken!' pffff....het kan zoooo simpel zijn.

De energie begint terug te komen, dat gevoel heb ik nu. Mag onderhand wel, tis nu al 11:47 en als het nu begint te komen, zet het zich de komende dagen door. Tot de volgende chemo: Chemo 5.

Met een beetje goede nachtrust ben ik klaar voor morgen. Morgen staat het Intake gesprek gepland voor de Radiotherapie. Wat dat gaat worden is een verrassing want je weet nooit of er een nieuw soort bestraling is waar jij voor in aanmerking komt. Wel staan er zo'n 16 behandelingen gepland begrijp ik. Deze gaan de tumor en het toen gevonden stukje uitzaaiing in het schaambeen te lijf. En dit hopelijk zonder bijwerkingen.

Het weekendje Ardennen, ik ben er klaar voor. Samen met wat fietsvrienden (waaronder nu ook onze MIke) gaan we de Ardennen, sportief, te lijf. Op de racefiets. Waarschijnlijk zijn er een paar bij die het op de Mountainbike gaan doen. Hoofdzaak is dat de fun er is! Het is een  gemêleerd gezelschap dat zich qua leeftijd beweegt tussen de achter-in-de-twintig en begin-zestig. Het is van belang dat de jonkies het van de oudjes moeten leren want verder fietsen van huis naar de kroeg zijn die jonkies niet gekomen. Trouwens, van kroeg naar huis wordt veelal gedaan per taxi. Dan zijn de heren Jonkies te lam om te weten dat ze in eerste instantie met de fiets waren gekomen.

Maar nu eerst: Herstellen! En dat betekent:  weer opbouwen wat de chemo vernietigt heeft. Dat heeft wat tijd nodig en tot nu toe geldt: Tijd is wat ik heb :)

Chemo 4, de start (23/9), week 1 (Wo/Do->Vr/Za/Zo/Ma)

Vandaag is het dan weer eens zover. Er wordt weer een nieuwe lading chemo binnengebracht.
De PSA startwaarde is gelijk gebleven aan die van Chemo 3: 0,9. Het medisch team verwacht echter op  0,0 uit te komen. We zullen zien. Ik zal eerst maar eens braaf mijn 2 Dexamethason pilletjes gaan innemen, evenals de Prednison, Pantoprazol en de Bloedverdunner (in de volksmond: het kinderaspirientje).  De Granisetron hoeft er pas 1 uur van tevoren in.

Gezien het feit, dat het PSA streefwaardegetal op 0,0 is gezet, verwacht ik een iets zwaarder traject in te gaan. Ik ben een van de weinigen die deze combinatie van behandelingen mag ondergaan en dat heeft zo z'n voor- en nadelen. En zoals je weet heeft elk voordeel z'n nadeel en elk nadeel z'n voordeel. Je moet ze allemaal kennen om er je voordeel uit te halen ;) Ik ga het zien, en zal zo snel mogelijk anticiperen op elk nadeel om optimaal te kunnen profiteren van de chemo behandeling. Het kan natuurlijk ook anders. Dan ga je lam liggen doen en liggen simmen over hoe het beter zou kunnen. Nou, dat laten we dan maar aan de lamballers en simmers over. Ik ga actief aan de slag met die Hormoon-/Chemobehandeling en anticipeer en participeer waar ik kan. Ik peer'm er op!

Woensdag 23/9. Hm, navraag heeft geleerd dat dezelfde dosis, dezelfde hoeveelheid chemo zal worden gehanteerd. Verbetering zal toch echt vanuit de huidige dosering moeten komen. Dus van 0,9 naar 0,0 gaat met dezelfde factoren tot stand gebracht moeten worden. Inbrengen van de chemo ging zonder probleem en ik verwacht vanavond geen last te hebben van bijwerkingen en morgen, Donderdag, verwacht ik dan ook geen tot weinig bijwerkingen.  Mij is al wel verteld dat de 2 Dexamethason pilletjes moeilijk slapen en een hoge activiteit in het lichaam tot oorzaak kunnen hebben. En moeilijk slapen....dat zou best kunnen. Want gisteravond kon ik maar heel moeilijk in slaap komen. Maar dat kon Anja ook niet en die slikt geen 2 Dexamethason pilletjes :)

PS. Hulde aan de lieve dames verpleegkundigen op de Oncologie Dagbehandeling van het Catharina ziekenhuis! Ik word daar toch maar weer elke keer heel goed in de watten gelegd. Hoewel ze maar al te graag die naald in mijn lijfje prikken, hm... :)

Vervolg:
Donderdag 24/9. Gisteravond laat naar bed. Zal wel aan die  2 Dexamethason pilletjes gelegen hebben. Maar vandaag weer vroeg en fris en fruitig (jaja) opgestaan. Straks nog even naar Defensie om wat taken af te handelen. Heb er weer zin in! Het is nog te vroeg of de verbetering in konditie ligt aan het terugbrengen van 10mg naar 5mg Prednison per dag. Morgen en overmorgen hoef ik die  2 Dexamethason pilletjes niet meer te slikken en als de huidige konditie aanblijft, dan ligt het aan die Prednison. Tis allemaal houtje touwtje conclusie trekken, maar wat moet je, als leek zijnde :D
Vooralsnog nog, als het lekker gaat, gaat het lekker. Geen mens die me daar van af kan brengen. Of je moet wel heel sterk zijn, of mooi, of lillek of...... :)

Overigens, dit is mijn 4e Chemo alweer. Nog 2 te gaan en dan ben ik ook van mijn kortademigheid af hoop ik. Kortademigheid is een van de (vele) bijwerkingen die een kankerpatient tijdens de chemokuur kan krijgen. Vooral met fietsen heb ik daar last van. Dan fungeert die Kortademigheid als een soort van vermogensbegrenzer. En dat is vervelend. Zeker wanneer je wordt ingehaald door figuren waardoor je niet ingehaald wilt worden. Sterker nog, je wordt ingehaald door figuren die dan nog denken dat ze kunnen fietsen. Dat ligt dan ook ten deels aan mij. Ik zie er ontzettend flitsend en snel uit. Dat heb ik dan weer....*zucht* Maar, gelukkig heb ik geen last van Menstruatiestoornissen. Moet er niet aan denken zeg. De hele dag met een tampon in m'n kont. Op zo'n racezadeltje....

Update! Krijg, ook overigens, net een telefoontje van het Catharinaziekenhuis (Radiotherapie) dat ik volgende week voor een intake gesprek verwacht wordt. Dr. Scheepens heeft, zoals met mij overlegd en afgesproken, de bestralingsbehandeling in gang gezet. Hierbij wordt de tumor en het toen, middels botpunctie,  gevonden stukje uitzaaiing in het schaambeen bestraald. Dit zal waarschijnlijk nog op de ouderwetse manier gebeuren, maar ga de nieuwe methode nog eens ter tafel leggen. Den nieuwe methode is een bestraling met behulp van Protonen (als ik het goed heb) en het doel hiervan is, alleen de tumor te bestralen en alle achterliggende organen met rust te laten. Met minder vervelende bijwerkingen tot gevolg :)

Vervolg:
Maandag, 28/9.  Was ik vóór Donderdagmiddag nog in Hallelujahstemming. In die stemming zou rap verandering komen. Dat begon onderweg van de werkvloer richting huis, ter hoogte van Den Bosch. Ik begon me wat rillerig te voelen en vooral, moe. Ik moest even plat, even de parking bij de Burger King op, even de oogjes toe en rusten. Na dit hazeslaapje snel naar huis en thuis aangekomen:omkleden. Snel wat makkelijks aan en inloggen middels de telestick, want ik wilde nog wat doen (lees: werken).

Echter, de rillerigheid bleef en zo ook de vermoeidheid. Daar kwamen wat buikkrampjes bij, pijn in de gewrichten, botjes, vingertopjes, teentopjes(?) en voor je het weet doe je niks meer. Dan voel je je ellendig. Het hele weekend door. Ik leefde langs de zijlijn. Je kon me zien, je kon me aanraken, je kon me aanspreken, maar ik was er niet. Ik was elders, diep in mij. Vragen als 'Gaat het goed?' of  'Hoe voel je je?'  beantwoordde ik plichtmatig en met een zeker, ingestudeerd patroon.

De enige die me aanvoelt is Oscar, ons Danny's ruwharig dwergtekkeltje, ons Kaninchen.. Oscar kan niet praten. Niet omdat dat beestje stom is, maar gewoon., omdat Oscar een hondje is. En hondjes praten eenmaal niet. Ja, op z'n hondjes wel. Hondjes, en honden, praten met hun ogen. Dus terugpraten met je stem is dom. Je praat tegen een hond, tegen een dier in het algemeen trouwens, met je ogen.  Behalve , wanneer je van mening bent het dier te moeten commanderen. Dan geef je een commando, veelal met je stem of je zweepje.

Maar goed, Anja had geregeld dat Oscar een nachtje overkwam. Dat beestje gaat dan, als het hem blieft, bij mijn voeten liggen wanneer ik op de bank zit en kijkt me een paar keer aan met zijn vragende oogjes. Zo van: 'Gaatie nog ouwe?'. 'Ja Oscar, hij gaat nog'.
Vreemd dat je tegen zo'n beestje begint te praten en nóg vreemder, het lijkt wel of die jou verstaat. Hoewel... Oscar? die is net zo eigenzinnig als zijn baasje, Danny.  Ook Danny geeft tekenen dat hij je begrijpt, maar het verschil met Oscar is, dat Danny daarbij één van zijn wenkbrauwen optrekt en Oscar kijkt dan alleen maar vragender.

Boodschapjes doen bij de supermarkt kan er ook nog bij maar het eerste wat ik dan wil doen is naar huis gaan en rusten!.En dat deed ik dan ook, een heel weekend lang. Alleen maar rusten? Nee, Ik heb ook nog een rondje gefietst met ons Mike. Niet omdat ik dat persé wilde, maar omdat dat ook goed voor mij is. En ons Mike nam eens het initiatief. En ik ben van mening, de initiatiefnemer moet altijd beloond worden. Ik heb 'm na de training nog extra beloond met Penne Arrabiata en mezelf ook uiteraard :D
In beweging blijven is kennelijk een must voor iemand met kanker en chemo. Dat de keus, om te fietsen, een goede keus was bleek, achteraf, vlak na de start al Het weer was prachtig, het zonnetje scheen, de vogeltjes floten, en we reden een lekker tempo. Zelfs dan liet Mike me alle hoeken van de straat zien. Zo heb ik het hem verteld. Je schakelt de Killer modus in en vervolgens schakel je je tegenstander uit. En zo geschiedde, Nondeju! :D

Nu vandaag èn morgen nog doorkomen, week 2 staat alweer te trappelen van ongeduld. Week2 is een week van overgang. Dan gaat vernietiging over in opbouw. Theoretisch gezien, zou het dan beter moeten gaan.

Beter, voor iemand die nooit meer beter zal worden. Grappig eigenlijk: Ik word beter terwijl ik, naar verwachting, nooit meer beter zal worden..Dan word ik nog goed in de periode dat ik nooit meer beter word. Ja, nu wordt het ingewikkeld. Week 2! Waar ben jeeee!

Chemo 4, de voorbereiding

Chemo 3 loopt ten einde, Chemo 4 staat op de planning. Het zal steeds wat zwaarder worden omdat het lichaam geen tijd heeft om overtollig chemozooi af te voeren. Met andere woorden: De hoeveelheid chemo in het lijf zal telkens weer wat opgebouwd worden. Bijkomend voordeel, denk ik dan maar, is dat meer chemo meer stoute celletjes om zeep helpt. Yeehaa.

Gisteren, 21-09-2015, met Oncologie overeengekomen dat ik van 2 Prednison pillen per dag terugga naar 1 Prednison pil van 5mg (! Je hebt gelijk gehad Anja! Het was eerst een totaal van 10 mg :)).
Terugkijkend mag ik een heel tevreden mens zijn. De (nieuwe) behandeling begint zijn voorspelde vruchten af te werpen. Ik heb al ergens gelezen dat gemiddeld, de behandeling 22 maanden extra aan levensverwachting op gaat leveren. En das best veel, gezien het verleden.

Vandaag met Urologie de verdere planning besproken alsook de situatie zoals die NU is. Ook hier werd bevestigd dat het heel goed gaat. Gezien de toch best wel zware behandeling. Urologie (Dr.Scheepens, tevens regisseur) heeft een afspraak gemaakt met Radiotherapie voor wat bestralingsbehandelingen, zo'n 17 stuks. Dan word de tumor en waarschijnlijk ook het toen gevonden uitgezaaid stuk in de schaambeen eens lekker bestraald. Daar is mee gewacht omdat de huidige behandeling al een zware belasting is. De bestraling op zich,  is ook al een zware behandeling. Stap voor stap dus.

Morgen staat het inbrengen van chemo 4 op de planning. Dan gaan we weer de periode in van destructie en wederopbouw. Lijkt wel oorlogvoering, maar dan wel van 20 jaar terug. Gewoon een ouderwetse bom welgemikt en vol goede hoop op besmet gebied gooien en dan maar zien wat er levend uit die stofwolken komt opdagen.  Slimme bommen? Nee, die hebben we niet :)

Over 3 maanden ga ik weer met Urologie (Dr. Scheepens) om tafel zitten om de stand van zaken (denk aan PSA waarde) te bespreken en het vervolgplan op te starten en uit te voeren. Overigens, de PSA waarde is bij Chemo 3 gedaald naar 0.9 en dat is zo gebleven. Echter, er wordt, binnen het Medisch Team, niet uitgesloten dat de PSA waarde zou kunnen zakken naar 0.0. En dat is dan weer een reden om te proosten!

Al met al durf ik nu zelfs verder dan 1 week te kijken. Het is nu al, dat ik 3 weken vooruit durf te kijken, van de ene chemo naar de andere. Tot December, want ik hoef er dan nog maar 2, dan zien we wel verder. Dan wordt mijn tijdslijnvisie verder uitgebreid naar, waarschijnlijk, 3 maanden in verband met de PSA check.

En helaas pindakaas, mijn behandeling zal van verlengende aard zijn en blijven, niet van de genezende.

We gaan het vanzelf zien en meemaken! Er beginnen al in mijn brein stoute plannen te groeien om, zogauw chemo en bestraling uitgevoerd zijn, het fietsen weer op een wat hoger plan te brengen. Dat kan parallel aan het afbouwen van chemo-, hormoon-, bestralingsbijwerkingen. Althans, dat is een aanname van mij. Mijn lijf en geest, gevoel en verstand zullen daarin extra moeten PAR-TI-CI-PE-REN (jaja Rutte!) :)

ps De tijd vliegt want het is zo weer zwarte Pieten tijd en Kerstmis........ en Nieuwjaar. Tsjee....ik kijk al verder dan 2 maanden Welnee, het is gewoon konstateren, ik heb nog niks gepland hoor :D

Chemo 3

Het is een paar weken stil geweest, ja ik weet het. Dat ligt aan de vakantie kan ik gelukkig zeggen. Na het inbrengen van Chemo 3 hadden wij de euvele moed en zin om er eens tussenuit te knijpen. 2 weekjes Italie naar 'onze'  camping in 'onze'  sta-caravan. En weest gerust, ook in een sta-caravan kan je liggen. Dat is soms wel makkelijk als je wilt slapen. Dit terzijde maar moest het even gezegd hebben om vragen als ' Kan je in een sta-caravan ook liggen?' te voorkomen. Het antwoord is dus: JA, in een sta caravan kan je ook liggen...... wijsneus!

Maar goed, 2 weekjes in Italie in het vooruitzicht om aldaar de 3e chemo uit te zitten is nu eenmaal niet bepaald een straf.  De racefietsen gaan mee. Racefietsen ja, want onze Mike gaat de eerste week mee. Hij laat daarvoor zijn Lief een week voor lief en gaat met zijn ouwe(!) pa mee om een en ander, sportief weliswaar, recht te zetten. Stiekem ook, om wat kilometertjes te maken voor het Ardennenoffensief begin Oktober. Dat zal nodig zijn.

De heenweg verliep wonderwel zonder enig fysiek en/of geestelijk probleem. Wonderwel, omdat de chemo er dan al 3 dagen in zit en druk bezig is met  voortzetting van  verwoestend werk. Het trainen, zo zie ik dat dan, zal daar wel enig hinder van ondervinden. Want door een tekort aan rode bloedlichaampjes is  ook het  transport van zuurstof naar de spieren niet bepaald optimaal te noemen. Vandaar dat ik, sowieso,  last ga krijgen van kortademigheid. In de praktijk op de fiets betekent dit dat ik niet boven een hartslag van 150 mag gaan komen, want een korte herstelperiode op de fiets zit er niet in. En geloof me, ik spreek uit ervaring! Zie het maar, als ware ik een Ferrari, welke begrenst is op 40 km/u. In z'n 1.

Ben ik de enige geweest die wat geleerd heeft in die eerste week? Nee, ook onze Mike weet nu dat je niet moet keren tijdens de klim in een bocht, dat je een stop tijdens de klim moet plannen in plaats van abrupt te stoppen en dat, wanneer je een gaatje hebt dichtgereden, je voldoende lucht en energie in reserve moet hebben om een demarrage van een ouwe Italiaan te kunnen afslaan, ook in de klim.

En oja, ikzelf heb ook geleerd om iemand, die mij tijdens de klim inhaalt met een triomfantelijke glimlach om de lippen, te trakteren op eenzelfde, maar dan met een verwoestende, nijdige, spottende, authoritaire glimlach om MIJN lippen. Met een korte, snelle, naar bovengaande knikkende beweging met mijn hoofd als toetje.
Want hoe haalt die LUL, ja, het in zijn hoofd, om mij op zo'n manier, ja, aan te kijken! Fiets toch een eind door, SPAGHETTIEslurper! Frikandellenarschloch! Weg hier du! O, je bent een Nederlander. Achterlijke SNOEPZAK mee oew skeel gezicht!
Ik kan me daar zo over opwinden, dat m'n Testosterongehalte de hoogte inschiet. En dat mag niet, Daar houdt mijn Tumor namelijk van. Van Testosteron. Dat vuil, smirrig, vies, achterlijk kloteding! Hup! Daar gaat die testosteronspiegel weer!

In die eerste week ook, wilde Mike opeens in Lazise wat gaan eten. Nou, vooruit dan, is ook leuk toch. Wij op z'n vakantiaans douchen en omkleden. Vakantiaans is een soort van tempo in warm weer. Rustig aan dus. Maar Mike had kennelijk honger. Een tandje erbij zetten. Douchen, omkleden, klaar!
In Lazise kreeg Mike opeens dorst. Dat kan he. Je bent jong, tis warm, je zit in Italie en wat wil je dan. Juist, een terrasje doen. Het terrasje van al Drago (heerlijke Sambuca hebben ze daar en Eis Caffe) was een uitgelezen plek. Al genietende van de warmte, de gezellige drukte op het plein zie ik opeens een BN'r al zwaaiend en mij aankijkend onze kant opkomen. Met trolley en al. Mijn mond viel open. Dat is onze Danny! Hadden Danny en Mike dit dus zo gepland en wij hadden niets in de gaten. In mijn geval komt dat door de chemo, dus. Dat het uiteindelijk een hele gezellige avond werd behoeft geen verdere uitleg. Dat is met ons Danny en Mike nooit een probleem geweest. Ons Danny is een Tornado en ons Mike is het oog van de Tornado. 2 tegenpolen, maar wel 2 die elkaar waarderen en respecteren. Maar goed, er is een tiet van komen, en er is een tiet van goan :) Eerst ons Danny naar Bologna aeroport gebracht, en later in de week ons Mike, alweer 1 jaartje ouder inmiddels,  naar Bergamo aeroport gebracht. Die paar daagjes Italië is ze goed bevallen.

De 2e week verliep rustig. als je de Duitse buren links met hun 2 luidruchtige kindjes en dat Oostblok stelletje rechts waarvan hij luidkeels blijk gaf dat alcohol eigenlijk een vorm van hele goede voeding is. Later bleek dat de goede kerel doof is. Het is, echter,  onbekend of de oorzaak van de doofheid in de alcohol te vinden is. Je gaat er wel dubbel van zien, harder roepen en nog simpeler denken. Het heeft dus ook z'n goede kanten, die alcohol.

Ook de bezoekjes van Rini & Anita, Alessandro & Chantal plus kids (Daniel & Christian) deden veel deugd.  Anita is een nichtje van Anja, Rini is de man van Anita, Chantal is de dochter van Rini & Anita. Alessandro is de man van Chantal en..... Daniel & Christian vormen samen de tweeling van Alessandro en Chantal. Pas 15 maandjes oud. Pfffff....duidelijk?

Ook in week 2 ben ik wat wezen trainen en ook in deze week werd ik voorbijgetuft in de klim door oubollige jolige dikbuiken, een stel met kind en een magere italiaan die nog maar net 'Bon Giorno' kon stamelen waarop ik reageerde met 'Ja, wat mot je joh!' Zeg dan niks als je alleen maar kunt stamelen. Stamelbakkes!

Kort samengevat, van de chemo had ik deze 3 weken geen noemenswaardige last van bijverschijnselen. Ik hield rekening met de teloorgang van mijn conditie en verder boeide het me niet echt wanneer ik werd voorbij gesukkeld door een aftandse dikbuik met valse grijns op de bakkes. Die paar dagen dat de jongens er waren, waren om niet te vergeten. De terugweg was net als de heenweg: probleemloos. Het lijkt wel of ik geen kanker heb maar gewoon ouder aan het worden ben. Maar helaas, het is niet anders. Terug in Nederland is terug in de kanker-ik-ga-wat-langer-leven-dan-je-denkt procedure :D.

Chemo 2, week 3 (Wo/Do/Vr/Za/Zo/)

De oplettende lezer heeft het wel gezien. Waar is Chemo 2, week 2 (Ma/Di) gebleven. Welnu, die is er niet. Die dagen zijn gladjes verlopen en er viel gewoon niks te melden.

Chemo 2, week 3 dus.
Woensdag: In de ochtend nog relaxed bij Defensie wekrzaamheden verricht middels de telestick.
Om 12:00 stond een lunch gepland bij inloophuis de Eik. Na de lunch was er voor (ex)kankerpatienten en vrijwilligers van de Eik een golfclinic georganiseerd door het inloophuis bij de golfclub de Tongelreep. Nu kwam ik daar vaak langsgefietst en nu ook, ga ik er voor de verandering, eens op het terrein zelf lopen :)
De lunch bij de Eik was weer eens van uitstekende kwaliteit. Hulde aan de vrijwilligers die deze lunch hebben mogelijk gemaakt en hebben verzorgd!  Het deed ook goed weer wat bekende gezichten te zien. Volgens mij was ik de enige, die niet meer te genezen is van de kanker. Dat kan in het vervolg, bij andere activiteiten, wel wat beter!

Ontvangst bij GFC de Tongelreep: Joop Renders. Clinic: Heel leuk, ontspannend, inspannend, vermoeiend. Putten, pitchen, afslaan en vooral: gezellig! Ennuh.... een goede raad: Als je vermoeid raakt, niet doorgaan tot het gaatje maar stoppen. De rekening komt vanzelf wel (en daar weet ik inmiddels alles van :p)

Donderdag: Op weg naar Defensie, ster voorruit. Reparatie ster, Terugslag van de inspanningen gedaan op de golfclinic: zware vermoeidheid, slecht humeur en veel rusten.

Vrijdag/Zaterdag/Zondag: Redelijk uitgerust gevoel maar, hoe vreemd ook, de vermoeidheid blijft..

Zondag: PSV-Feyenoord. Vandaag ga ik op uitnodiging naar PSV. Tegenstander van PSV deze middag/avond (de wedstrijd begon om 16:45) is Feyenoord. Een beladen wedstrijd zoals altijd en interessant om te zien. Een wedstrijd die uiteindelijk, maar zoals verwacht, door PSV met 3-1 gewonnen werd. Het deed me wel goed, weer eens bij PSV te zijn. Heb dat toch wel gemist, dat sfeertje daar :p En dat 2x 3 kwartier zitten op 'n stoeltje MET kussentje, dat was zeker geen straf. Net zoals dat teruglopen naar de auto, dat bracht weer vers bloed in de benen/ Nou ja, vers..... ik kon weer huppelen, als dat moest. Op naar de BBQ!  :D

Planning deze week:
Maandag: Den Haag Defensie. Vandaag, opegstaan zonder last te hebben gehad. Het herstel zet door kennelijk. Voor mezelf vind ik het dit keer spannend om te weten wat het herstel gedaan heeft en of de PSA waarde verder gedaald is. Dat gaan we morgen te weten komen! So far so good!

Dinsdag: Start Chemo 3. Bloedprikken, gesprek met Oncologe. Wat is het herstel, wat zijn de plannen.
Woensdag: Chemo 3! Achteraf gezien is het toch elke keer weer een beetje spannend. Dit keer zeker, want aansluitend willen 2 weken rust hebben, en dan wil ik zo weinig mogelijk last hebben  van eventuele bijwerkingen  :)

Er komt 'n dag

Er komt 'n dag, dat ik er niet meer ben. Er komt 'n dag, dat er over mij gezegd wordt dat ik zo veranderd ben. En er komt 'n dag, dat gezegd wordt, dat het leven met mij zo moeilijk was.
Wel, die dag is er al. De oude ik is er niet meer, ik ben veranderd en ja, leven met mij ís er (nog) moeilijker door geworden.

Leven met iemand die te horen gekregen heeft dat hij/zij nog maar beperkt houdbaar is geworden, is sowieso moeilijk. Want die persoon is veranderd, die persoon is één stapje en misschien wel meer stapjes dóórgegaan ten opzichte van iemand die 'gezond' is. Iemand, die niet die stapjes hoefde te maken en dus is blijven stilstaan. Die iemand beseft niet hoe beperkt houdbaar hij/zij is.
Wat volgt is heel simpel. Er groeit een verschil in denken en doen tussen iemand die doorgaat en iemand die stil blijft staan. Dat kan niet anders. Dat is nu eenmaal zo.

Maar wat is dan het voordeel wanneer je dóórgaat. Het grote voordeel is, dat je het leven en alles wat eraan verbonden is, meer gaat waarderen en respecteren.

En wat is dan het voordeel wanneer je stil blijft staan. Een groot voordeel is, dat je binnen je comfort zone blijft. Je hoeft niks nieuws te ondernemen wanneer je dat niet zou willen.

Vergelijk het maar met iemand die aan de lopende band staat te werken. De werkzaamheden die die iemand verricht zijn routine handelingen. Altijd dezelfde handelingen, je hoeft er bijna niet bij na te denken.
Totdat die iemand vertelt wordt dat het binnen een bepaalde tijd afgelopen is met die routine handelingen. Er komt een handeling bij. Of twee. Of misschien wel drie.
Die iemand wordt uit zijn/haar comfort zone getrokken. Hij of zij moet doorgaan.  En hij/zij kan er alleen over praten met anderen, die dezelfde verandering ondergaan. Want zij, die die oude werkzaamheden moeten blijven doen, zij dus, die stil blijven staan, kúnnen er gewoonweg niet over meepraten. Want zij kunnen niet weten wat het met je doet, die nieuwe bijkomende handelingen.

En zie, de stilstaande en de doorgaande gaan langs elkaar leven en hun gezamelijke inzicht wordt beperkt tot dát moment, waarop de ander is doorgegaan.

Aan diezelfde lopende band, wordt gepraat over diegenen die zijn doorgegaan. Want zij die doorgaan, hebben geen tijd om over anderen te praten. Zij die doorgaan zijn druk bezig met nieuwe dingen. Er moet van alles geregeld worden, er moet kennis worden opgedaan, nieuwe inzichten moeten plaats krijgen. Nieuwe gevoelens ook. En daar staan zij, zij die dóórgaan, helemaal alleen in. En op bepaalde momenten, gaan zij die doorgaan, even terug naar de oude werkplek, voor een praatje of gewoon om er te zijn.

Er zijn erbij, uit de oude werkkring, die je een warm hart toedragen. Die je in woord en daad steunen of ze steunen je in gedachten. Dat zijn diegenen, die buiten hun comfort zone durven te treden. Let wel, die zijn er niet veel.
Maar er zijn er ook uit diezelfde oude werkkring, die zich omdraaien en alleen aandacht hebben voor datgene, wat zij al jaren doen. Die zwijgen en zijn je vergeten zodra je naar buiten stapt. Die blijven lekker veilig in hun comfort zone. En daar is niks mis mee verder, maar ze zijn er dus.

Er komt een dag, waarop dit allemaal zo uitkomt. Kijk maar....