Het traject, tot nu toe... en verder

Toen eenmaal bekend was dat er íets niet goed zat aan/in mijn prostaat ging ik direct, mét mijn geval, het Analysetraject in. Het Analysetraject bestaat uit een aantal onderzoekjes zoals: Biopten, MRI scan, Botscan, Botpunctie, Bloedonderzoek. Elke stap had weer een vervolgstap. Een kwestie van elimineren en verdergaan totdat er niks te elimineren valt en er een uitkomst op tafel ligt. De uitkomst van dit Analysetraject heeft betrekking op: wát heb ik en in welke máte heb ik 'het'. Ik bleek dus een tumor in het prostaat te hebben met, op dat moment, een (1) uitzaaiing in het schaambeen . Ik kreeg de status 'niet meer te genezen' (dat heb ik wel vaker gehoord :p) en val plostklaps binnen de Palliatieve zorg. De behandelingen kwamen in beeld: Hormoonkuur, Chemokuur, Combinatie Hormoon- Chemokuur, Bestraling, Medicatie ter ondersteuning.

Ik voelde mij, echter, al gauw gecharmeerd door de nieuwe behandeling, vers van de pers dus. Een combinatie van Hormoonkuur en Chemokuur. Deze behandeling is een geteste behandeling, met goede hoopvolle uitkomsten. Ik was van plan, en doe dat inmiddels ook, de behandeling aan te gaan met een soort van 'va-banque' instelling daarbij geruggesteund door de 'zekerheid' dat het 2 jaar extra oplevert. Ik hou wel van een experimentje op z'n tijd, maar nu mijn leven op het spel staat, speel ik het liefst op zeker. Experimenteren (lees: aan de gang gaan met genezingsmethoden waarvan men aanneemt dat er zomaar een goede uitslag uit kan rollen) is op dit vlak, in de beginfase, aan mij niet besteed. Hier heb ik geen tijd voor. Waarom zou ik nog eens het wiel uitvinden? Nee, ik volg het pad dat reeds gebaand is. Wanneer ik dat pad/die paden bewandeld heb, dan pas is er tijd voor experimentjes. Voor gerichte experimentjes. Want wat ik in de tussentijd al heb geleerd is dat iedere kanker in combinatie met een kankerpatient een uniek geheel is en dat de behandeling, specifiek op die combinatie afgestemd dient te worden. Zo ook bij mij. En ik wist het al, ik ben uniek! Al was het maar in combinatie met prostaatkanker.

Tot nu toe valt de behandeling mee. Mede door de Medicatie (Prednison, Dexamethason, Granisetron) worden de bijwerkingen afgevlakt. Voor mijn gevoel althans. Een bijwerking waar ik vooral tegen op zag was: Misselijkheid. Ik zag mezelf niet elke dag boven de pot hangen om eruit te braken wat er net in gegaan is. Misschien is dat goed voor de lijn, maar ik had en heb er totaal geen behoefte aan.
Welnu, deze Misselijkheid, is mij bespaard gebleven (afkloppen!). Wel was de Misselijkheid in de verte konstant aanwezig: 'Hallooooo! Hier ben ik!' riep het konstant. Maar,  ik hoorde het niet. En als ik het al hoorde, ik verstónd het niet. Omdat de behandeling maatwerk is, hebben we gaandeweg (bij de 4e chemo) de dosis Prednison naar beneden bijgesteld. Dat werd geen succes. Dus vanaf de volgende behandeling (de 5e chemo) is de oude dosis Prednison weer in ere hersteld. En dat voelde al gauw weer beter aan. Dát is nu een beetje spelen met gekende variabelen, bijsturen heet dat in Projecttermen. Dat spelen/bijsturen hoort erbij. Door dit gedrag zijn alle dingen om je heen ontstaan en groot geworden. Om deze reden alleen al moeten mannen vooral jongetjes blijven :p en zich laten checken op prostaatperikelen natuurlijk :D

Hoewel de behandeling naar mijn gevoel onder kontrole is. merk ik de gevolgen van deze behandeling. De Bijwerkingen. Zo word ik steeds sneller vermoeid, heb ik ademhalingsproblemen, laat het HB gehalte een dalende lijn zien, raak ik steeds versufter, breekt mijn afweermechanisme steeds verder af. Dit alles heeft met elkaar te maken. Het één is het gevolg van het ánder en dat wordt gaandeweg de Chemotraject alleen maar versterkt. 'De problemen stapelen zich op' zegt men weleens. En dat is in mijn geval ook zo. Hoewel ik liever niet van Problemen spreek, maar van factoren. Gelukkig, er is één lichtpuntje, ik hoef nog maar één (1) chemobehandeling te ondergaan! Dus nog ff doorbijten en ik ben over de streep. Sprinten hoeft niet, want ik ben alleen.

Bestraling werd tijdens het Analysetraject ook even aangehaald. Welnu, ik zal ook worden bestraald. 17 bestralingen in de maand December staan al gepland.

Dit alles moet de tumor murw slaan. Dit alles moet ertoe leiden dat ik de komende jaren geen last meer heb van die tumor en zijn uitzaaiingen. Het is een zwaar behandelingstraject maar, de ervaring leert het gewoon, het is voor mij te doen. Mede door mijn conditie, mijn leeftijd, mijn instelling, de goede begeleiding, de positieve belangstelling vanuit mijn directe en indirecte omgeving worden de mogelijke BIJWERKINGEN vermalen tot 'bijwerkingen'.

De Arbo verwoordt het zo: 'De prognose op termijn is niet gunstig, maar de exacte termijn kan niet worden aangegeven'.
Uiteindelijk, is de prognose voor iedereen niet gunstig en kan de exacte termijn voor iedereen niet aangegeven worden.

Dus, tot dan:

Ik ga het behandelingstraject halen! Dat weet ik wel zeker.

Ik ga herstellen! Ook dát weet ik wel zeker.

De eindstreep ligt daar ergens, maar ik moet nog een heel eind. En dat láátste, dáár hoop ik op :)

Aap

Ik heb kanker. Ik onderga een behandeling om deze kanker tegen te gaan. De behandeling bestaat uit een combinatie Hormoon- en Chemokuur. De behandeling wordt ondersteund door medicatie in de vorm van 10 mg Prednison. Op zich simpel en duidelijk. Echter, de behandeling begint zich als een aap te gedragen.

Een aap op je rug. En daar wil die aap niet van af. Nee, het is geen klein schattig piepend dwergaapje met grote ronde oogjes. Verre van dat. Het is een stampende, lawaaiige, irritante en lilleke aap. Van het type chimpansee zeg maar. Zo'n eigenwijze drol dat alles doet wat hij wilt. Die aap trekt aan je oren, slaat je op de wang (andere toekeren dan maar weer), kwèèkt je in de oren, stampt met beide achterpoten in je rug. Je krijgt er koppijn van, je wordt er duizelig van, buikkrampen komen stekend op, je ademhaling gaat hortend en stotend, ergens ver weg voel je een misselijkheid opkomen enzovoort enzovoort. En dat 24/7/2a3. Oftewel 24 uur per dag, de hele week door, minimaal 2, maximaal 3 weken lang.

Maar..... er gloort hoop. Niet opgeven dus! Je lichaam bouwt meer weerstand op, je wordt sterker! Die aap blijft maar doorgaan en opeens, recht je je rug. Met één zwiep ontdoe je je van die kwetsende aap. Dat beest rent al waggelend en krijsend weg. Daar ben je van af! Je voelt een warme bries in het gezicht, zonnestralen ook. Je ziet mensen passeren. Zij praten, zal wel weer onzin zijn maar toch. Het leven is doorgegaan terwijl jij worstelde met die aap want het is ondertussen Lente. Je vraagt je even af:  'Wat is er met de Winter gebeurd?' Even maar en dan begin je te lopen, maakt niet uit waarheen. Je begint te huppelen zelfs en je gooit zo af en toe eens de handjes al draaiend in de lucht en zingt 'Lalalala' en een lach komt op je gezicht. Af en toe ga je eens liggen in de berm om wat te rusten. Ja, ook van huppelen wordt je moe. Je voelt de warmte van de zon, je luistert naar het zoemen van weet ik wat voor insectjes, je hoort het gekwetter van volgeltjes, een kerk luidt de klok in de verte. Ja, het leven is mooi zonder kanker....

Het waarom

De vraag 'Waarom heb ik de kanker' of 'Waarom is deze ziekte juist mij overkomen', deze vraag heb ik mijzelf nooit gesteld. Of beter, bijna nooit gesteld. Het is wel langsgekomen, maar evenzo snel ook weer verdwenen. Want in mijn opinie heeft deze vraag geen nut.


Ja, toch wel. Tuurlijk wil ik weten waarom ik de kanker heb. Het antwoord is snel gevonden en is  al even simpel. Mijn afweermechanisme heeft een foutje gemaakt. In plaats van een goede cel, heeft dat ding een foute cel (tumorcel) aangemaakt.


Had dat voorkomen kunnen worden? Misschien wel. Met goede voeding bijvoorbeeld. Had ik er eerder achter kunnen komen? Misschien wel. Er is een periode geweest dat ik duizelig ben geweest. Dat mijn HB gehalte te laag was. Dat heb ik laten onderzoeken en dat resulteerde in een ietwat pijnlijk, danwel ongemakkelijk darmonderzoek. Het resultaat van dit darmonderzoek was uiteindelijk een zeer schoon darmstelsel en de diagnose dat er met mijn darmen niks aan het handje is.


Echter, de duizelingen waren wel al een teken. De duizelingen duidden op een bloedarmoede, een te laag HB gehalte. Dat had de trigger moeten zijn. Want de oorzaak van een te laag HB gehalte ligt aan een onvoldoende aanmaak van rode bloedlichaampjes. En dat die rode bloedlichaampjes in onvoldoende mate werden aangemaakt kon veroorzaakt worden door, onder andere, een tumor. Dat werd onderkend. Echter, de tumor werd gezocht in de darmen, niet in het prostaat. Dat de tumor in de darmen werd gezocht is ook te verklaren.


Mijn vader had namelijk een darmkanker en is daar zeer waarschijnlijk aan overleden of aan de gevolgen daarvan. Het valt allemaal te verklaren, achteraf.


Feit is en blijft dat iedere kerel van boven de 40, zich aan een prostaatonderzoek dient te onderwerpen daar de prostaat eenvoudigweg over het hoofd gezien wordt. En dat weer zou, zeker in deze tijden, een kwalijke zaak zijn. Tegenwoordig, en vroeger misschien ook al, krijgen veel mannen prostaatkanker. Weliswaar op latere leeftijd, maar toch. Hoe eerder je erbij bent, deste beter! Nogmaals, zo'n onderzoek is beslist niet pijnlijk. Niet echt mannelijk ook weer niet, maar ach, een patient is niet mannelijk of vrouwelijk. Een patient is een object. En een object ondergaat gewoon een behandeling. Al was het alleen maar een beetje bloedprikken of in het potje piesen smorgens. Wat daar uit kan volgen is voor latere zorg :p

Chemo 5 , week 1 (Ma), Kanker en zo...

Het is nu alweer bij 1 week geleden dat chemo 5 naar binnen werd gebracht en.... ik moet konstateren dat de bijwerkingen, dankzij de extra dosis Prednison (5mg), voor mij te doen waren. Ondanks onder andere door het wegblijven van smaak, dat rare gevoel in de tong, dat rare gevoel in de voetzoelen en vingers, de pijn in de botten, het high-zijn gevoel in de kop. Ik moet er niet aan denken om de bijwerkingen in hun volle omvang te mee maken. Ik kan er nu al moeilijk van in slaap komen, laat staan dan! Ik zal er, in ieder geval van mezelf,  toch doorheen moeten en uiteindelijk ga ik het ook wel halen. Maar toch. Tis niet niks! Nog een (1) en dan hebben we die chemo achter de rug. Dan gaan we bestralen. En daar schijnen de bijwerkingen net zo erg danwel erger van te zijn. We gaan het zien!

Het zijn de afgelopen dagen hectische dagen geweest. Er stonden een aantal onderwerpen op de planning. Belangrijke onderwerpen. Ik bevindt mij op dit moment in een fase van het traject waarop bepaalde zaken gekend moeten worden en waarbij diezelfde zaken de gewenste aandacht moeten krijgen.  Een en ander werd bemoeilijkt omdat vorige week weer een Chemo behandeling gepland stond en uitgevoerd diende te worden. Maar toch:

• Kanker en Werk. Vorige week, Vrijdag, heb ik in een workshop Kanker en Werk meegedraaid. Zeer nuttig en leerzaam. Vandaag heb ik me voorgenomen om de Werkgever (CGI) te activeren op dit traject. Dat deed CGI misschien al, maar nu wil ik het gevoel hebben dat ik de kontrole heb en dat CGI ook datgene doet waar ik me lekker bij voel. Het is per slot mijn toekomst waarover het gaat he.
• De ARBO. Met de ARBO heb ik een goed kontakt. Ik vind daar een luisterend oor en een begrijpende geest. De uitkomst is voor de arts en mij telkens dezelfde. Mijn prognose is niet gunstig, in medische termen wel te verstaan. In de praktijk betekent dit dat de uitkomst niet concreet aan te geven is. Want leef ik nog 5 jaar? 10 jaar? Meer dan 10 jaar? Wie zal het zeggen. Daar staat tegenover dat de prognose bij 'gezonde' mensen nog ongunstiger is. Bij hen wordt dezelfde vraag gesteld met dit verschil. Er is geen reden om aan te nemen dat zij een beperktere levensduur hebben dan ik op dit moment. Bij mij is dat wel vastgesteld. Het grote voordeel hiervan is: Ik sta onder specifieke kontrole, 'gezonde' kerels niet. Of, zij zullen zelf die kontrole moeten gaan regelen. Echter, niemand wil een kontrole op het geschattie tijdstip van zijn wel of niet doodgaan. Dat tijdstip schuift iedereen zover mogelijk voor zich uit. Dat is menselijk en dat deed ik ook. Maar nu, noodgedwongen, niet. Afijn, de ongunstige uitkomst, de actieve werkomgeving, de rechten en plichten in deze situatie, maken de aanwezigheid van een ARBO arts onontbeerlijk. De arts fungeert als intermediair tussen Werkgever en Werknemer. Het is de lijm, de specie. Althans zo zie ik dat tot  nu toe. Het is een kwestie van normen en waarden, van belang en tegenbelang, van willen en niet willen, van positief en negatief. Kortom, het is uit het leven gegrepen en ik hoop dan ook op een zo lang mogelijke samenwerking met de ARBO arts.
• Winterbanden. Het leven, zo U weet,  gaat gewoon door. Zo ook de seizoenen en het is weer tijd om de winterbanden terug te laten monteren! Ik moet er niet aan denken dat ik door het niet laten verwisselen de volle schuld op voorhand krijg bij een eventueel ongeluk. Zeker in Duitsland. Niet dat ik plannen heb om Duitsland te doorkruizen, maar, je kunt er maar beter op voorbereidt zijn. Alweer die drang naar kontrole....*zucht*.... :D 
• Nagels. Het valt mij op dat mijn vingernagels, en zeker de duimnagels, aan het verkleuren zijn. Ze, en daarmee de vingertoppen en teentoppen(?) ook, zijn dermate gevoelig aan het worden, dat het pijnlijke vormen aan gaat nemen. Ik lees, dat aangeraden wordt om handschoenen te dragen, of de vingertoppen te beschermen met pleister of iets dergelijks. Maar, zie jij mij al rondlopen met van die Sorbo handschoenen of delen hiervan? Ikke niet! Uitdaging dus :D
• Defensie. Vandaag ook, wil ik mij weer eens laten zien bij de opdrachtgever: Defensie. Ik log al regelmatig, middels de telestick, in om op die manier werkzaamheden te verrichten. Echter, zo nu en dan is het nodig om een meeting of meerdere meetings bij te wonen. Zo ben ik weer up-to-dat en op deze manier vindt ik ook de energie om er weer ouderwets in te vliegen. En beiden is nodig. Zaken waar ik belang  aan hecht moet ikzelf aan blijven jagen. Daaronder vallen ook de (zakelijke) relaties. Ik besef ook, dat ik niet meer de 'oude' ben. Dat het 'nieuwe' werken voor mij ook letterlijk het nieuwe werken is. Maar ik heb het gevoel en ik heb de instelling dat ik daar klaar voor ben. Nu nog de uitvoering (Uitdaging!).
• Chemo brein. Het zogenaamde Chemo brein bestaat. Dankzij wetenschappelijk onderzoek kan men aanwijsbaar maken waar het Chemo brein in tekort schiet en hoe het, middels training, weer op nivo gebracht kan gaan worden. Heb ik zo een brein? Ik neem aan, dat ik zo'n brein inmiddels heb, en zo niet, is het zeer aannemelijk dat ik zo een chemo brein ga krijgen. Trainen dus, opdat ik weer weet hoeveel 1 plus 1 is! (Ook weer een uitdaging :))
• CGI OU meeting. Vanavond staat er een CGI OU meeting (Defense & Nato) op de planning. Een dergelijke meeting is er om je op de hoogte houden of waarmee je op de hoogte gehouden wordt over de laatste ontwikkelingen die voor jouw (in)direkte werkomgeving van belang zijn. De relatie Werkgever/Werknemer wordt, voor zover nodig, verder aangescherpt. De uitdaging op dit onderwerp bestaat hieruit om de meeting in mijn planning inpassen en de meeting bij te wonen. Moet te doen zijn, hoewel ik me ervan bewust ben dat het heel wat energie gaat kosten zo'n lange dag! Dit is een uitdaging van het type ík-zie-wel-of-ik-het-haal :)
• Whopper. Gisteravond ook mezelf ook eens lekker laten gaan bij een hamburgertent. Daar hebben ze de Whopper in de schappen liggen. En Twister. Twister is een verzamelnaam voor  gefrituurde, gekrulde staafjes aardappelmeel. Nu had ik best wel hele erge trek in iets lekkers. Iets ongezonds. En zie, de Whopper dient zich aan. Das zo'n ding waarbij ik nog een beetje proeven kan wat ik zoal naar binnen werk. Waar dus, sowieso, wat smaak in zit. Want er zit overdadig saus op, het is versiert met groen spul van het land en ui. Rauwe ui. En dat ui (of is het die ui?) doet mijn smaak goed. De rest niet. Dat proef ik toch niet. Dat is aanvulling, of opvulling. Wat jij wilt. Maar die heerlijke Whopper, dat pakt niemand mij meer af. Die heb ik gehad en inmiddels weer uitgepoept. Dus die wil, mag vissen :p Trouwens, ik merk ook dat ik niet meer eet, maar vreet. Door het wegblijven van smaak is naar binnen frotten belangrijker dan genieten. Kwantiteit boven kwaliteit. En dat is dan weer jammer :[
• De directe omgeving. Last but not least. En nu moet ik er even goed voor gaan zitten, want dit onderwerp is er een met hele grote impact.  De directe omgeving bestaat op de eerste plaats uit mijn gezin. En daar houdt het misschien wel bij op. Voor mijn gezin doe ik het namelijk voornamelijk. Ook voor mezelf uiteraard, maar na mij komt mijn gezin. Of eerst mijn gezin en dan ik. Al naar gelang de situatie Al dat gekrakeel over de kwaliteit van het leven komt bij mij niet aan wanneer ik merk dat de directe omgeving niet in die kwaliteit is meegenomen. Wanneer je er alleen voor staat, ok, dan krijgt de direkte omgeving een andere betekenis. Dan zijn er andere spelers in het spel. Want het leven is een groot spel. Het leven heeft voor eenieder ook eigen spelregels in het leven geroepen. Spelregels waaraan men zich dient te houden, waaraan men zich dient te confirmeren. In ieder geval, eenieder heeft spelregels meegekregen waarmee het spel gespeeld moet worden. Zo ook ik. En een van de spelregels is, dat er een deelverzameling bestaat in de kwaliteit van mijn leven. Die deelverzameling omvat een deel van het overeenkomstig beeld voor wat betreft de kwaliteit van het leven voor mijn directe omgeving en mijzelf. En met die deelverzameling moet/ga ik rekening houden. Want die deelverzameling gaat het het beeld bepalen hoe mijn kwaliteit van of voor het leven eruitziet.

  

  http://www.visionair.nl/ideeen/filosofie/inleiding-in-de-verzamelingenleer/

  Anja, Danny, Mike. Alledrie spelen zij een belangrijke rol in mijn leven. Zij bepalen mede of ik mij lekker in het vel voel. Zij bepalen mede of ik van toegevoegde waarde ben in hun leven. Zo ook Armel en Moon (resp. partner van Danny & Mike). Zij vormen de deelverzameling bij Danny & Mike zoals Anja, Danny & Mike de deelverzameling vormen bij mij. Het wordt complex voel ik. Wat ik wil zeggen is, de kwaliteit van het leven voor Anja, Danny & Mike spelen een belangrijke rol in mijn kwaliteit van het leven. Met andere woorden, hun kwaliteit van het leven speelt mee bij elke beslissing, welke mede bepalend is voor mijn kwaliteit van het leven. Daartussen, tussen hun kwaliteit voor het leven en mijn kwaliteit voor het leven, bestaat een niet te omzeilen link en, aan die link wordt niet aan getornd. Mede daardoor, onderga ik, min of meer gelaten, de Hormoon-, Chemo- en/of Bestralingkuur, de bijbehorende Medicatie en weet ik wat nog meer aan Bijwerking. Maar vooral ook omdat ik dat wil. En wat ik uiteindelijk wil met het bepalen van de kwaliteit voor mijn leven, wat ik uiteindelijk wil, is wet. Punt.

Dit bericht zo teruglezend valt mij de serieuze toon op. Wie zegt dat ik dat niet in me heb? Ik ben serieuzer dan ik zelf denk! Of misschien wist ik dat al, maar jullie (nog) niet. :D

Chemo 5, Week 1 (Za)

Dankzij de extra 5 mg Prednison en 1 a 2 Paracetemolletjes kan ik voortaan van 01:00 tot 06:00 doorslapen. Dat geeft mij een gevoel van extra rust de volgende dag. Die extra rust, geeft mij ook het gevoel dat ik de combinatie behandeling aan kan. 

En dat is weer slecht voor de curve stemmingswisselingen. Slecht in de zin van, de curve wordt minder en daarmee ook het aantal stemmingswisselingen. De hoogte - en dieptepunten worden afgevlakt. Minder extreem. En dus zit ik beter in mijn vel. Vel, dat overigens steeds ruimer gaat worden. Waar dat aan te wijten is....Hormoonkuur, Chemo, Prednison....zegt U het maar. En dat geldt ook voor de rest van de bijwerkingen die ik erbij krijg :)

De volgende uitdaging, na de behandeling(en) uiteraard, waartoe ik gemakshalve ook de nog komende Radiotherapie reken. De volgende uitdaging dus, wordt het terugdringen van mijn overgewicht, zo'n 8 kilo. Gelukkig zijn die 8 kilo verdeeld over het gehele lijf. Van kruin tot teen. Een andere uitdaging, bedenk ik mij nu, is het omhoogschroeven van mijn HB gehalte. Dat HB gehalte wat ik nu heb, verdenk ik ervan, mijn vermogen om harder te fietsen drastisch naar beneden te brengen. En dat wil ik niet. Nee, ik wil weer eens knallen op die fiets. De trappers geselen, Het frame krom trekken. Dat frame krom trekken zal moeilijk gaan. Dat is van Carbon. Dat frame kan hoogste breken, ware het niet van zeer degelijk Duits fabrikaat is (Voor ingewijden, het merk frame: Focus).

Maar goed, gisteren (Vr) woonde ik, in het Inloophuis de Eik,  een workshop bij: Kanker op de werkvloer. Hierbij waren Kankerpatienten, PO- en HR medewerkers en een enkele Directeur bij betrokken. De Kankerpatienten hadden ieder een begeleider bij zich. in de rol van weer die HR medewerker of PO man/vrouw of Directeur. Ik was er alleen, wist ik veel! Waar ik wel al heel gauw achterkwam, is dat de Werkgever, het UWV, de ARBO, HR, PO en de Kankerpatient zelf, aan regeltjes en wetjes gebonden/beperkt zijn. En dat is goed. Echter, het initiatief om weer te gaan werken en zodoende van een bijna normaal inkomen verzekerd te zijn, ligt bij de Kankerpatient, de werknemer. En het zou heel mooi zijn wanneer er wat sturing zou komen vanuit de diverse, eerder genoemde, betrokken instanties waaronder de werkgever. Het is ook in eigen belang dat zij dat doen opdat de relatie Werknemer/Werkgever/Controlerende instantie op een goed peil blijft. Hiermee wordt tevens voorkomen dat de Werknemer voor een plotselinge verrassing komt te staan. Zoals daar is: Het korten op de te ontvangen beloning zoals overeengekomen in de voor hem/haar geldende CAO.

Afkortingen als WGA, IVA, WIA, UWV en weet ik wat al nog meer passeren de revue. Elk met een eigen wettelijke regelgeving.

In den beginne, en zeker tijdens de behandeling, heeft de Kankerpatient geen tijd en niet de focus om zich in deze materie te verdiepen. Hierdoor verschuift de belangrijke(!) materie naar de achtergrond.

De materie echter, komt altijd weer naar boven of, zo U wilt, naar voren. En dan kan je er als Kankerpatien/Werknemer maar beter op voorbereidt zijn. En juist daar zie ik een rol weggelegd voor de Werkgever/Controlerende Instantie. Ik weet wel, dat zit allemaal in de Probleemanalyse en het Plan van aanpak verwerkt. En misschien, bedenk ik me nu, is dat een rol voor de 'Case' manager. Een soort van regisseur zeg maar. Iemand die de planning en prio in de gaten houdt.
In ieder geval, volgende week maandag of dinsdag zal ik bovenstaande bespreekbaar maken binen mijn organisatie (CGI). Daar moet iets moois uitkomen, dat kan niet anders :)

Chemo 5, Week 1 (Do)

De afgelopen dagen heb ik kennelijk veel profijt gehad van de Dexamethason.

Pillen, pillen en nog eens pillen

Wat doet Dexamethason eigenlijk precies?
Ik citeer: 'Dexamethason is een bijnierschorshormoon, ook wel corticosteroïd genoemd.
Bijnierschorshormonen remmen ontstekingen en overgevoeligheidsreacties. Ze zijn ook nodig om energie*, mineralen en zouten vrij te maken en op te slaan. De werking van dexamethason is divers. Het verbetert ook de eetlust, vermindert vermoeidheid en kan ervoor zorgen dat u zich beter gaat voelen.'

* Die energie, welke zijdelings wordt opgemerkt, uit zich bij mij in onrust en niet kunnen slapen. De oorzaak hiervan zoek ik in het versterken van bepaalde, veroorzaakt door ofwel de hormoonkuur ofwel de chemobehandeling ofwel de Prednison bijwerkingen. Wat U wilt.

Zo, nu weet jij het ook. En nu, kommen die Kameele miet die grosse Boelte:  
Wanneer wordt Dexamethason gebruikt?

Ik citeer nogmaals: '

1. Als onderdeel van een behandeling tegen kanker, vooral tegen de misselijkheid door chemotherapie, en om de laatste levensfase te verlichten (palliatieve zorg).
2. Verder bij aandoeningen met ernstige ontstekingen. Bijvoorbeeld bepaalde bloedziekten (zoals de bloedstollingsziekte ITP), luchtwegontstekingen (zoals ernstig hoesten door pseudokroep, bij astma en bij COPD), ernstige huidontstekingen, ernstige allergische reacties, multiple sclerose (MS) en gewrichtsontstekingen.
3. Ook wordt het gebruikt bij hoogteziekte, hersenvliesontsteking en om een tekort aan lichaamseigen bijnierschorshormonen aan te vullen (zoals bij de bijnierziekten de ziekte van Addison, de ziekte van Cushing en het adrenogenitaal syndroom). Als men het op deze manier gebruikt heet het substitutietherapie '

Nu weet je bijna alles over wat Dexamethason doet en....wanneer het gebruikt wordt. In mijn geval is het gebruik een onderdeel van de chemokuur in de palliatieve zorg (punt 1.) die ik volg. Opdat ik niet misselijk wordt ofzo.
En ja, het werkt, denk ik. Ik wordt in ieder geval niet misselijk. Misshien word ik een misselijk figuur ben, maar gelukkig, daar ga ik niet over :p


Hoe dan ook, ik kan er moeilijk van slapen. Wat wil helpen? Geduld en Paracetemol. 2 stuks in mijn geval. Dat geduld tonen wordt na een uurtje of 1,5 a 2 beloond. Dan val ik in diepe slaap. Vannacht heb ik in een ruk door geslapen van 23:45 tot 05:00 de volgende ochtend(!). Dat in een ruk doorslapen is bij wijze van spreken he. Niet dat jullie nu gaan zeggen dat ik al rukkend de nachten doorkom. Zo is dat nu ook weer niet. Ik moet er niet aan denken zeg. Ik ben niet die figuur uit die film over die hangjongeren uit Maaskantje :p
In ieder geval, dat in een ruk doorslapen is voor mijn doen de laatste dagen een hele snurk. Ik stond op met een waggelkop, dee eerst wat piesen, en dook weer onder de dekens. Dat doe ik normaal gesproken nooit, want als ik eenmaal uit bed ben gestapt, kruip ik er niet meer in. Maar nu.....heerlijk was dat.

Straks mag ik mij melden bij de ARBO. Dan wordt mijn verdere carrierestap binnen mijn verdere loopbaan besproken. Het zal dan naar alle waarschijnlijkheid gaan over de kansen die op de loer liggen, binnen het UWV en bij de werkgever (CGI). Ik zal het in eerste instantie over me heen laten komen en ga er wat later een ei over leggen. Wat voor ei dat uiteindelijk zal gaan worden, dat weet ik niet. Hopelijk geen DoDo ei. Iedereen weet wat er met dat soort is gebeurd. Toch? Maar weest gerust er zijn zat instanties die mee willen doen aan de bevruchting van dat ei. URST en LETST!

Mijn doel: Op een volwaardige wijze terugkeren bij dat heerlijk Defensieteam, voor zover mogelijk natuurlijk. Ik ben ook maar een mens (met beperking(en))!


wordt vervolgd....

Chemo 5 (de voorbereiding), Di (13 okt)

Weer eens de energie gereserveerd voor het uittypen van de start van Chemo 5. De een na laatste! Of voorlaatste. Wat ook het meest positief moge klinken.

Is er dan niks meer gebeurd in Chemo 4? Op de bijwerkingen na, die best wel heftig waren. Dat is voor mij vreemd omdat de eerste 3 chemo's geen noemenswaardige bijwerkingen opgeleverd hadden. Ja, ik had zo nu en dan eens wat last van stemmingswisselingen, was wel eens wat depri, (paranoia zelfs), had best wel wat last van opvliegers.

Opvliegers zijn echt van die vrouwendingen. Ze komen en gaan wanneer ze willen, letten niet op het tijdstip (kom ik ongelegen? nah, nu ik er toch ben....). Zo'n opvlieger begint bij mij achter in de nek en kruipt dan via de kruin naar het voorhoofd. En dan begint het koortsgevoel. Soms zweet ik er bij. Nu wil het zo zijn dat ik het na de 4e chemo vooral koud heb. Wat doe ik dan, juist. Ik kleed me wat warmer aan. Op het moment van zo'n opvlieger roepen velen dan. 'Zie je wel! Je bent ook zoooo warm aangekleed!' En ja, dat ben ik dan ook. Punt.

Andere bijwerkingen bij mij zijn: Pijn in de botten (heel pijnlijk en beslist geen aanrader voor diegenen die Chemo overwegen) Grieppijn, Droge mond, Gevoelige voetzolen, Pijnlijke vingertoppen, Overgewicht (zat laatst op 93,5. En dat voor iemand die 83 al veel vind), Bijpassend hoofd(bijpassend bij dat overgewicht), Duizelig gevoel, Een gevoel van aankomende misselijkheid ( na het terugbrengen van de dosis Prednison), Kortademigheid, Vermoeidheid.
In het geval dat ik nog wat vergeten ben: ze melden zich vanzelf wel weer :p
Al met al zijn het geen zaken waarvan ik geestelijk in de problemen raak. Wel lichamelijk. Ik slaap dan wat meer, want het heeft toch wel impact op je conditie. Ook ben ik wat  'kort en bondiger' dan ik normaal al ben :p Al dat geneuzel, daar steek je je kostbare energie toch niet in!

Afijn, we gaan de 5e Chemo er in brengen vandaag. De bloedwaarden zijn goed. Hoewel we in het HB gehalte een dalende lijn zien. Dat is geen 'showstopper' en de dalende lijn is verklaarbaar. De aanmaak van de rode bloedlichaampjes kan de vernietiging ervan niet bijhouden). Dat verklaart voor een gedeelte de kortademigheid en vermoeidheid. Rode bloedlichaampjes zijn verantwoordelijk voor het zuurstoftransport. En wanneer dit transport achterblijft op de behoefte, dan komt je lichaam bij elke inspanning in de problemen, hoe klein de inspanning dan ook is. Denk aan die oubollige dikzak die mij, al glimlachend, in de beklimming inhaalt! Op het vlakke trouwens ook, maar dit terzijde.
Zogauw mijn HB gehalte ok is, zal ik die glimlach eens van die oubollige dikzak z'n bakkes vegen! Oei, rustig blijven, denk aan je testosteron gehalte. Dat testosteron is de voeding van je tumor, weet je nog? NEE, WAS IK VERGETEN! Zeverzak!

OK dan! de 5e chemo!
De door de 4e chemo aangeleverde PSA waarde  is nog niet bekend, dat zal vandaag wel komen, of anders morgen.

Gisteren, bij het bloedprikken, werd er een zenuw geraakt in plaats van een bloedvat. En ik zei nog zo! 'Niet daar! Daaaar moet je prikken!' Eigenwijze pot!
Maar goed, ik wist nog subtiel uit te brengen dat het ietwat pijnlijk is om zo door de zenuw geprikt te worden en dan wat met die naald rond te draaien in de hoop dattie in een of ander bloedvat terecht komt. Ten einde raad trok ze de naald eruit met de woorden 'Zie je! Als ik'm eruit haal begint het te bloeden'. En jawel hoor, er kwam bloed uit de misprik. Gaasje erop, pleister er overheen en klaar. Onder wel 10 excuses, ik vond het eigenlijk best wel zielig want ook zij doet d'r best, begon ze de naald in de door mij aangewezen plek te steken. En dat voelde beter aan. De 4 buisjes waren in no-time gevuld.
Het positieve van de misprik: Ik kreeg verband om de gaatjes, in plaats van een pleister. Verband! Nu kon iedereen zie dat ik geleden had hahahaha want wie krijgt er nu verband in plaats van een pleister! Juist ja, de Slachtoffers, die geleden hebben! En aldus ging ik weer naar de wachtkamer waar Anja zat te wachten. 'Doe die mouw omlaag!' 'Ja maar...' En dus deed Anja, terwijl ik triomfantelijk voor de laatste keer met een pijnlijk gezicht mijn verband rondgezwaaid had, mijn mouw omlaag.

Op naar route 54!
Voor ingewijden, route 54 is in het Cathrien de route naar Oncologie. Daar vind de dag  vóór de chemobehandeling een gesprek plaats met de Oncoloog. In mijn geval, een Oncologe dus. Een vrouwtje. Niks mis mee! Ik ben heel ruimdenkend. Zo zijn Zwarte Pieten zwart en is een Oncologe een vrouwtjes Oncoloog. Maar zij, en hij trouwens ook niet,  doet dus geen intern onderzoek. Ja, misschien wel intern in het ziekenhuis, maar niet intern bij mij. Niet dat ik daar om verlegen zit. Ik geef alleen maar wat aanvullende info.
Trouwens, Urologen doen dat wel he, maar vrouwtjes Urologen, die ben ik nog niet tegengekomen. Wel zijn er vrouwtjes darmdouwers. En die kunnen er wat van! Lieve koppies maar brrrrr... die weten wat douwen door dat poepkanaal is. Maar goed. Ik dwaal af....
Het resultaat van het gesprek: De lijn van het HB gehalte is dalende. De dosis Prednison wordt weer teruggebracht van 5 naar 10 mg per dag. Dit om bijwerkingen zoals bij Chemo 4 terug te dringen en.....Chemo 5 kan doorgang vinden!


Wordt vervolgd....