Chemo 4, week 1 (Di 29/9)

Ik begin er nu onderhand in te geloven dat ik heel die chemo een beetje onderschat heb. Had ik bij de eerste 3 behandeling weinig te klagen, nu, bij de 4e liggen de kaarten anders op tafel. De chemo laat zijn duistere kant zien. De klappen die het uitdeelt aan mij lijfje beginnen na te dreunen. Het zijn niet meer van die venijnige stootjes. Nee, hier zit kracht achter. En gewicht ook. Net of er een van 200 kilo op je lijf staat te beuken, met handschoenen aan maar daardoor niet minder krachtig.

Afgelopen nacht heb ik weinig kunnen slapen. Pijn, het gevoel dat ik ergens diep in mijn lijf leef, krachtverlies, duizeligheid, verantwoordelijkheidsgevoel, elfjes en weet ik wat nog meer beletten mij in slaap te komen. Opstaan en wat wandelen door het huis is ook geen optie. Ben geen ijsbeer! Een brombeer misschien, maar zeker geen ijsbeer. Een potje janken zou kunnen verlichten, maar na een jankpartij komt berusting. En ik berust wanneer ik dat wil. Vannacht niet dus :)

Ik weet zo af en toe ook niet waar het heen gaat. Het ene moment ben je super, het ander moment ook maar dan on tegenovergestelde richting. Ik denk veel aan wat ik allemaal kon. Aan wat ik was. Maar ik ben niet de enige. Er zijn er velen met mij. Er zijn mij velen voorgegaan. En allemaal hadden we dromen, Allemaal hadden we doelen. Dit alles, is in één keer van tafel geveegd. 'We'  moeten nieuwe dromen maken, nieuwe doelen nastreven.  En als je het goed doet zijn deze nieuwe dromen en doelen net zo groot, leuk, interessant en belangrijk als je eerste dromen en doelen. Dat betekent dat je net zolang opnieuw naar de tekentafel moet tot het plaatje er goed uitziet. En met goed bedoel ik uitstekend. Ok dan, je gaat net zolang terug naar de tekentafel tot je dromen en doelen van uitstekende kwaliteit zijn. Tot ze van die kwaliteit zijn dat je ervoor wilt sterven. Uhh... ja waarom nu weer sterven! Das ook weer zo, nu dan: Die dromen en doelen moet een kwaliteit hebben waar je voor wilt gaan!. Niet gaan in de zin van sterven, maar gaan in de zin van 'Nu begin ik eraan! Nu ga ik ze , die dromen en doelen, ver-wezen-lijken!' pffff....het kan zoooo simpel zijn.

De energie begint terug te komen, dat gevoel heb ik nu. Mag onderhand wel, tis nu al 11:47 en als het nu begint te komen, zet het zich de komende dagen door. Tot de volgende chemo: Chemo 5.

Met een beetje goede nachtrust ben ik klaar voor morgen. Morgen staat het Intake gesprek gepland voor de Radiotherapie. Wat dat gaat worden is een verrassing want je weet nooit of er een nieuw soort bestraling is waar jij voor in aanmerking komt. Wel staan er zo'n 16 behandelingen gepland begrijp ik. Deze gaan de tumor en het toen gevonden stukje uitzaaiing in het schaambeen te lijf. En dit hopelijk zonder bijwerkingen.

Het weekendje Ardennen, ik ben er klaar voor. Samen met wat fietsvrienden (waaronder nu ook onze MIke) gaan we de Ardennen, sportief, te lijf. Op de racefiets. Waarschijnlijk zijn er een paar bij die het op de Mountainbike gaan doen. Hoofdzaak is dat de fun er is! Het is een  gemêleerd gezelschap dat zich qua leeftijd beweegt tussen de achter-in-de-twintig en begin-zestig. Het is van belang dat de jonkies het van de oudjes moeten leren want verder fietsen van huis naar de kroeg zijn die jonkies niet gekomen. Trouwens, van kroeg naar huis wordt veelal gedaan per taxi. Dan zijn de heren Jonkies te lam om te weten dat ze in eerste instantie met de fiets waren gekomen.

Maar nu eerst: Herstellen! En dat betekent:  weer opbouwen wat de chemo vernietigt heeft. Dat heeft wat tijd nodig en tot nu toe geldt: Tijd is wat ik heb :)

Chemo 4, de start (23/9), week 1 (Wo/Do->Vr/Za/Zo/Ma)

Vandaag is het dan weer eens zover. Er wordt weer een nieuwe lading chemo binnengebracht.
De PSA startwaarde is gelijk gebleven aan die van Chemo 3: 0,9. Het medisch team verwacht echter op  0,0 uit te komen. We zullen zien. Ik zal eerst maar eens braaf mijn 2 Dexamethason pilletjes gaan innemen, evenals de Prednison, Pantoprazol en de Bloedverdunner (in de volksmond: het kinderaspirientje).  De Granisetron hoeft er pas 1 uur van tevoren in.

Gezien het feit, dat het PSA streefwaardegetal op 0,0 is gezet, verwacht ik een iets zwaarder traject in te gaan. Ik ben een van de weinigen die deze combinatie van behandelingen mag ondergaan en dat heeft zo z'n voor- en nadelen. En zoals je weet heeft elk voordeel z'n nadeel en elk nadeel z'n voordeel. Je moet ze allemaal kennen om er je voordeel uit te halen ;) Ik ga het zien, en zal zo snel mogelijk anticiperen op elk nadeel om optimaal te kunnen profiteren van de chemo behandeling. Het kan natuurlijk ook anders. Dan ga je lam liggen doen en liggen simmen over hoe het beter zou kunnen. Nou, dat laten we dan maar aan de lamballers en simmers over. Ik ga actief aan de slag met die Hormoon-/Chemobehandeling en anticipeer en participeer waar ik kan. Ik peer'm er op!

Woensdag 23/9. Hm, navraag heeft geleerd dat dezelfde dosis, dezelfde hoeveelheid chemo zal worden gehanteerd. Verbetering zal toch echt vanuit de huidige dosering moeten komen. Dus van 0,9 naar 0,0 gaat met dezelfde factoren tot stand gebracht moeten worden. Inbrengen van de chemo ging zonder probleem en ik verwacht vanavond geen last te hebben van bijwerkingen en morgen, Donderdag, verwacht ik dan ook geen tot weinig bijwerkingen.  Mij is al wel verteld dat de 2 Dexamethason pilletjes moeilijk slapen en een hoge activiteit in het lichaam tot oorzaak kunnen hebben. En moeilijk slapen....dat zou best kunnen. Want gisteravond kon ik maar heel moeilijk in slaap komen. Maar dat kon Anja ook niet en die slikt geen 2 Dexamethason pilletjes :)

PS. Hulde aan de lieve dames verpleegkundigen op de Oncologie Dagbehandeling van het Catharina ziekenhuis! Ik word daar toch maar weer elke keer heel goed in de watten gelegd. Hoewel ze maar al te graag die naald in mijn lijfje prikken, hm... :)

Vervolg:
Donderdag 24/9. Gisteravond laat naar bed. Zal wel aan die  2 Dexamethason pilletjes gelegen hebben. Maar vandaag weer vroeg en fris en fruitig (jaja) opgestaan. Straks nog even naar Defensie om wat taken af te handelen. Heb er weer zin in! Het is nog te vroeg of de verbetering in konditie ligt aan het terugbrengen van 10mg naar 5mg Prednison per dag. Morgen en overmorgen hoef ik die  2 Dexamethason pilletjes niet meer te slikken en als de huidige konditie aanblijft, dan ligt het aan die Prednison. Tis allemaal houtje touwtje conclusie trekken, maar wat moet je, als leek zijnde :D
Vooralsnog nog, als het lekker gaat, gaat het lekker. Geen mens die me daar van af kan brengen. Of je moet wel heel sterk zijn, of mooi, of lillek of...... :)

Overigens, dit is mijn 4e Chemo alweer. Nog 2 te gaan en dan ben ik ook van mijn kortademigheid af hoop ik. Kortademigheid is een van de (vele) bijwerkingen die een kankerpatient tijdens de chemokuur kan krijgen. Vooral met fietsen heb ik daar last van. Dan fungeert die Kortademigheid als een soort van vermogensbegrenzer. En dat is vervelend. Zeker wanneer je wordt ingehaald door figuren waardoor je niet ingehaald wilt worden. Sterker nog, je wordt ingehaald door figuren die dan nog denken dat ze kunnen fietsen. Dat ligt dan ook ten deels aan mij. Ik zie er ontzettend flitsend en snel uit. Dat heb ik dan weer....*zucht* Maar, gelukkig heb ik geen last van Menstruatiestoornissen. Moet er niet aan denken zeg. De hele dag met een tampon in m'n kont. Op zo'n racezadeltje....

Update! Krijg, ook overigens, net een telefoontje van het Catharinaziekenhuis (Radiotherapie) dat ik volgende week voor een intake gesprek verwacht wordt. Dr. Scheepens heeft, zoals met mij overlegd en afgesproken, de bestralingsbehandeling in gang gezet. Hierbij wordt de tumor en het toen, middels botpunctie,  gevonden stukje uitzaaiing in het schaambeen bestraald. Dit zal waarschijnlijk nog op de ouderwetse manier gebeuren, maar ga de nieuwe methode nog eens ter tafel leggen. Den nieuwe methode is een bestraling met behulp van Protonen (als ik het goed heb) en het doel hiervan is, alleen de tumor te bestralen en alle achterliggende organen met rust te laten. Met minder vervelende bijwerkingen tot gevolg :)

Vervolg:
Maandag, 28/9.  Was ik vóór Donderdagmiddag nog in Hallelujahstemming. In die stemming zou rap verandering komen. Dat begon onderweg van de werkvloer richting huis, ter hoogte van Den Bosch. Ik begon me wat rillerig te voelen en vooral, moe. Ik moest even plat, even de parking bij de Burger King op, even de oogjes toe en rusten. Na dit hazeslaapje snel naar huis en thuis aangekomen:omkleden. Snel wat makkelijks aan en inloggen middels de telestick, want ik wilde nog wat doen (lees: werken).

Echter, de rillerigheid bleef en zo ook de vermoeidheid. Daar kwamen wat buikkrampjes bij, pijn in de gewrichten, botjes, vingertopjes, teentopjes(?) en voor je het weet doe je niks meer. Dan voel je je ellendig. Het hele weekend door. Ik leefde langs de zijlijn. Je kon me zien, je kon me aanraken, je kon me aanspreken, maar ik was er niet. Ik was elders, diep in mij. Vragen als 'Gaat het goed?' of  'Hoe voel je je?'  beantwoordde ik plichtmatig en met een zeker, ingestudeerd patroon.

De enige die me aanvoelt is Oscar, ons Danny's ruwharig dwergtekkeltje, ons Kaninchen.. Oscar kan niet praten. Niet omdat dat beestje stom is, maar gewoon., omdat Oscar een hondje is. En hondjes praten eenmaal niet. Ja, op z'n hondjes wel. Hondjes, en honden, praten met hun ogen. Dus terugpraten met je stem is dom. Je praat tegen een hond, tegen een dier in het algemeen trouwens, met je ogen.  Behalve , wanneer je van mening bent het dier te moeten commanderen. Dan geef je een commando, veelal met je stem of je zweepje.

Maar goed, Anja had geregeld dat Oscar een nachtje overkwam. Dat beestje gaat dan, als het hem blieft, bij mijn voeten liggen wanneer ik op de bank zit en kijkt me een paar keer aan met zijn vragende oogjes. Zo van: 'Gaatie nog ouwe?'. 'Ja Oscar, hij gaat nog'.
Vreemd dat je tegen zo'n beestje begint te praten en nóg vreemder, het lijkt wel of die jou verstaat. Hoewel... Oscar? die is net zo eigenzinnig als zijn baasje, Danny.  Ook Danny geeft tekenen dat hij je begrijpt, maar het verschil met Oscar is, dat Danny daarbij één van zijn wenkbrauwen optrekt en Oscar kijkt dan alleen maar vragender.

Boodschapjes doen bij de supermarkt kan er ook nog bij maar het eerste wat ik dan wil doen is naar huis gaan en rusten!.En dat deed ik dan ook, een heel weekend lang. Alleen maar rusten? Nee, Ik heb ook nog een rondje gefietst met ons Mike. Niet omdat ik dat persé wilde, maar omdat dat ook goed voor mij is. En ons Mike nam eens het initiatief. En ik ben van mening, de initiatiefnemer moet altijd beloond worden. Ik heb 'm na de training nog extra beloond met Penne Arrabiata en mezelf ook uiteraard :D
In beweging blijven is kennelijk een must voor iemand met kanker en chemo. Dat de keus, om te fietsen, een goede keus was bleek, achteraf, vlak na de start al Het weer was prachtig, het zonnetje scheen, de vogeltjes floten, en we reden een lekker tempo. Zelfs dan liet Mike me alle hoeken van de straat zien. Zo heb ik het hem verteld. Je schakelt de Killer modus in en vervolgens schakel je je tegenstander uit. En zo geschiedde, Nondeju! :D

Nu vandaag èn morgen nog doorkomen, week 2 staat alweer te trappelen van ongeduld. Week2 is een week van overgang. Dan gaat vernietiging over in opbouw. Theoretisch gezien, zou het dan beter moeten gaan.

Beter, voor iemand die nooit meer beter zal worden. Grappig eigenlijk: Ik word beter terwijl ik, naar verwachting, nooit meer beter zal worden..Dan word ik nog goed in de periode dat ik nooit meer beter word. Ja, nu wordt het ingewikkeld. Week 2! Waar ben jeeee!

Chemo 4, de voorbereiding

Chemo 3 loopt ten einde, Chemo 4 staat op de planning. Het zal steeds wat zwaarder worden omdat het lichaam geen tijd heeft om overtollig chemozooi af te voeren. Met andere woorden: De hoeveelheid chemo in het lijf zal telkens weer wat opgebouwd worden. Bijkomend voordeel, denk ik dan maar, is dat meer chemo meer stoute celletjes om zeep helpt. Yeehaa.

Gisteren, 21-09-2015, met Oncologie overeengekomen dat ik van 2 Prednison pillen per dag terugga naar 1 Prednison pil van 5mg (! Je hebt gelijk gehad Anja! Het was eerst een totaal van 10 mg :)).
Terugkijkend mag ik een heel tevreden mens zijn. De (nieuwe) behandeling begint zijn voorspelde vruchten af te werpen. Ik heb al ergens gelezen dat gemiddeld, de behandeling 22 maanden extra aan levensverwachting op gaat leveren. En das best veel, gezien het verleden.

Vandaag met Urologie de verdere planning besproken alsook de situatie zoals die NU is. Ook hier werd bevestigd dat het heel goed gaat. Gezien de toch best wel zware behandeling. Urologie (Dr.Scheepens, tevens regisseur) heeft een afspraak gemaakt met Radiotherapie voor wat bestralingsbehandelingen, zo'n 17 stuks. Dan word de tumor en waarschijnlijk ook het toen gevonden uitgezaaid stuk in de schaambeen eens lekker bestraald. Daar is mee gewacht omdat de huidige behandeling al een zware belasting is. De bestraling op zich,  is ook al een zware behandeling. Stap voor stap dus.

Morgen staat het inbrengen van chemo 4 op de planning. Dan gaan we weer de periode in van destructie en wederopbouw. Lijkt wel oorlogvoering, maar dan wel van 20 jaar terug. Gewoon een ouderwetse bom welgemikt en vol goede hoop op besmet gebied gooien en dan maar zien wat er levend uit die stofwolken komt opdagen.  Slimme bommen? Nee, die hebben we niet :)

Over 3 maanden ga ik weer met Urologie (Dr. Scheepens) om tafel zitten om de stand van zaken (denk aan PSA waarde) te bespreken en het vervolgplan op te starten en uit te voeren. Overigens, de PSA waarde is bij Chemo 3 gedaald naar 0.9 en dat is zo gebleven. Echter, er wordt, binnen het Medisch Team, niet uitgesloten dat de PSA waarde zou kunnen zakken naar 0.0. En dat is dan weer een reden om te proosten!

Al met al durf ik nu zelfs verder dan 1 week te kijken. Het is nu al, dat ik 3 weken vooruit durf te kijken, van de ene chemo naar de andere. Tot December, want ik hoef er dan nog maar 2, dan zien we wel verder. Dan wordt mijn tijdslijnvisie verder uitgebreid naar, waarschijnlijk, 3 maanden in verband met de PSA check.

En helaas pindakaas, mijn behandeling zal van verlengende aard zijn en blijven, niet van de genezende.

We gaan het vanzelf zien en meemaken! Er beginnen al in mijn brein stoute plannen te groeien om, zogauw chemo en bestraling uitgevoerd zijn, het fietsen weer op een wat hoger plan te brengen. Dat kan parallel aan het afbouwen van chemo-, hormoon-, bestralingsbijwerkingen. Althans, dat is een aanname van mij. Mijn lijf en geest, gevoel en verstand zullen daarin extra moeten PAR-TI-CI-PE-REN (jaja Rutte!) :)

ps De tijd vliegt want het is zo weer zwarte Pieten tijd en Kerstmis........ en Nieuwjaar. Tsjee....ik kijk al verder dan 2 maanden Welnee, het is gewoon konstateren, ik heb nog niks gepland hoor :D

Chemo 3

Het is een paar weken stil geweest, ja ik weet het. Dat ligt aan de vakantie kan ik gelukkig zeggen. Na het inbrengen van Chemo 3 hadden wij de euvele moed en zin om er eens tussenuit te knijpen. 2 weekjes Italie naar 'onze'  camping in 'onze'  sta-caravan. En weest gerust, ook in een sta-caravan kan je liggen. Dat is soms wel makkelijk als je wilt slapen. Dit terzijde maar moest het even gezegd hebben om vragen als ' Kan je in een sta-caravan ook liggen?' te voorkomen. Het antwoord is dus: JA, in een sta caravan kan je ook liggen...... wijsneus!

Maar goed, 2 weekjes in Italie in het vooruitzicht om aldaar de 3e chemo uit te zitten is nu eenmaal niet bepaald een straf.  De racefietsen gaan mee. Racefietsen ja, want onze Mike gaat de eerste week mee. Hij laat daarvoor zijn Lief een week voor lief en gaat met zijn ouwe(!) pa mee om een en ander, sportief weliswaar, recht te zetten. Stiekem ook, om wat kilometertjes te maken voor het Ardennenoffensief begin Oktober. Dat zal nodig zijn.

De heenweg verliep wonderwel zonder enig fysiek en/of geestelijk probleem. Wonderwel, omdat de chemo er dan al 3 dagen in zit en druk bezig is met  voortzetting van  verwoestend werk. Het trainen, zo zie ik dat dan, zal daar wel enig hinder van ondervinden. Want door een tekort aan rode bloedlichaampjes is  ook het  transport van zuurstof naar de spieren niet bepaald optimaal te noemen. Vandaar dat ik, sowieso,  last ga krijgen van kortademigheid. In de praktijk op de fiets betekent dit dat ik niet boven een hartslag van 150 mag gaan komen, want een korte herstelperiode op de fiets zit er niet in. En geloof me, ik spreek uit ervaring! Zie het maar, als ware ik een Ferrari, welke begrenst is op 40 km/u. In z'n 1.

Ben ik de enige geweest die wat geleerd heeft in die eerste week? Nee, ook onze Mike weet nu dat je niet moet keren tijdens de klim in een bocht, dat je een stop tijdens de klim moet plannen in plaats van abrupt te stoppen en dat, wanneer je een gaatje hebt dichtgereden, je voldoende lucht en energie in reserve moet hebben om een demarrage van een ouwe Italiaan te kunnen afslaan, ook in de klim.

En oja, ikzelf heb ook geleerd om iemand, die mij tijdens de klim inhaalt met een triomfantelijke glimlach om de lippen, te trakteren op eenzelfde, maar dan met een verwoestende, nijdige, spottende, authoritaire glimlach om MIJN lippen. Met een korte, snelle, naar bovengaande knikkende beweging met mijn hoofd als toetje.
Want hoe haalt die LUL, ja, het in zijn hoofd, om mij op zo'n manier, ja, aan te kijken! Fiets toch een eind door, SPAGHETTIEslurper! Frikandellenarschloch! Weg hier du! O, je bent een Nederlander. Achterlijke SNOEPZAK mee oew skeel gezicht!
Ik kan me daar zo over opwinden, dat m'n Testosterongehalte de hoogte inschiet. En dat mag niet, Daar houdt mijn Tumor namelijk van. Van Testosteron. Dat vuil, smirrig, vies, achterlijk kloteding! Hup! Daar gaat die testosteronspiegel weer!

In die eerste week ook, wilde Mike opeens in Lazise wat gaan eten. Nou, vooruit dan, is ook leuk toch. Wij op z'n vakantiaans douchen en omkleden. Vakantiaans is een soort van tempo in warm weer. Rustig aan dus. Maar Mike had kennelijk honger. Een tandje erbij zetten. Douchen, omkleden, klaar!
In Lazise kreeg Mike opeens dorst. Dat kan he. Je bent jong, tis warm, je zit in Italie en wat wil je dan. Juist, een terrasje doen. Het terrasje van al Drago (heerlijke Sambuca hebben ze daar en Eis Caffe) was een uitgelezen plek. Al genietende van de warmte, de gezellige drukte op het plein zie ik opeens een BN'r al zwaaiend en mij aankijkend onze kant opkomen. Met trolley en al. Mijn mond viel open. Dat is onze Danny! Hadden Danny en Mike dit dus zo gepland en wij hadden niets in de gaten. In mijn geval komt dat door de chemo, dus. Dat het uiteindelijk een hele gezellige avond werd behoeft geen verdere uitleg. Dat is met ons Danny en Mike nooit een probleem geweest. Ons Danny is een Tornado en ons Mike is het oog van de Tornado. 2 tegenpolen, maar wel 2 die elkaar waarderen en respecteren. Maar goed, er is een tiet van komen, en er is een tiet van goan :) Eerst ons Danny naar Bologna aeroport gebracht, en later in de week ons Mike, alweer 1 jaartje ouder inmiddels,  naar Bergamo aeroport gebracht. Die paar daagjes Italië is ze goed bevallen.

De 2e week verliep rustig. als je de Duitse buren links met hun 2 luidruchtige kindjes en dat Oostblok stelletje rechts waarvan hij luidkeels blijk gaf dat alcohol eigenlijk een vorm van hele goede voeding is. Later bleek dat de goede kerel doof is. Het is, echter,  onbekend of de oorzaak van de doofheid in de alcohol te vinden is. Je gaat er wel dubbel van zien, harder roepen en nog simpeler denken. Het heeft dus ook z'n goede kanten, die alcohol.

Ook de bezoekjes van Rini & Anita, Alessandro & Chantal plus kids (Daniel & Christian) deden veel deugd.  Anita is een nichtje van Anja, Rini is de man van Anita, Chantal is de dochter van Rini & Anita. Alessandro is de man van Chantal en..... Daniel & Christian vormen samen de tweeling van Alessandro en Chantal. Pas 15 maandjes oud. Pfffff....duidelijk?

Ook in week 2 ben ik wat wezen trainen en ook in deze week werd ik voorbijgetuft in de klim door oubollige jolige dikbuiken, een stel met kind en een magere italiaan die nog maar net 'Bon Giorno' kon stamelen waarop ik reageerde met 'Ja, wat mot je joh!' Zeg dan niks als je alleen maar kunt stamelen. Stamelbakkes!

Kort samengevat, van de chemo had ik deze 3 weken geen noemenswaardige last van bijverschijnselen. Ik hield rekening met de teloorgang van mijn conditie en verder boeide het me niet echt wanneer ik werd voorbij gesukkeld door een aftandse dikbuik met valse grijns op de bakkes. Die paar dagen dat de jongens er waren, waren om niet te vergeten. De terugweg was net als de heenweg: probleemloos. Het lijkt wel of ik geen kanker heb maar gewoon ouder aan het worden ben. Maar helaas, het is niet anders. Terug in Nederland is terug in de kanker-ik-ga-wat-langer-leven-dan-je-denkt procedure :D.