zaterdag 9 januari 2016

Alternatief?

Wanneer je kanker hebt, in wat voor status ook, wordt je van alle kanten bestookt met berichten als 'Kurkuma helpt!' of  'Cannabisolie geneest!'. Als kankerpatient moet je dan wel stevig in je schoenen gaan staan om deze berichten met enig sceptisme te bezien.

Let wel! Een middel is pas een geneesmiddel wanneer er bewijs geleverd is dat het middel genéést. Niet eerder. En dat bewijs? Ach, een beetje goedgelovige ziet al een bewijs in het bericht zelf. Een beetje goedgelovige gelooft meteen dat 'het' middel geneest en zal dat middel met de nodige 'Hallelujah' ontvangen. Dat doet een goedgelovige nu eenmaal en dat op zich is al kwalijk. Het wordt nog kwalijker wanneer de goedgelovige de, reeds bewezen, behandeling negeert, opzij zet en zich vol overtuiging stort op het middel waarvan men roept dat dát middel pas echt helpt. Hallelujah! En wanneer de goedgelovige toch nog onverhoopt mocht overlijden (een goed voorbeeld is Sylvia Millecamps :P), dan is dat pech hebben. De goedgelovige heeft inmiddels al wel de kas van de Hallelujah-roeper gespekt. Dat weer wel en dat is dan ook het enige positieve.

Het enige? Nee, bij nader inzien zit er ook een positieve kant aan dit herhaalde geroep.  De kracht van herhaling zit'm hierin dat, uiteìndelijk, het geroep wordt gehoord. En, als je geluk hebt, wordt er ook nog eens iets mee gedaan. Nu zijn alle ogen hoopvol gericht op de farmaceutische industrie. Is dat terecht? Ik denk van niet. Wanneer er in de markt, wat voor markt ook, één speler is, en die éne speler bepaalt óók nog eens de marktwerking, dan is het súpergevaarlijk om alles van die ene speler af te laten hangen. De farmaceutische industrie is zo een speler. En er wordt goed werk verricht door die industrie, laten we dát niet vergeten. Máár, het wordt tijd voor een medespeler. Een instantie dat níet bang is om ongebaande paden in te slaan. En misschien doet de farmaceutische industrie dat óók al. Alleen, dát wordt dan weer niet of onvoldoende gecommuniceerd, om wat voor reden ook.

Er wordt voor miljoenen bij elkaar gefietst en gelopen en gedaan. Wat gebéurd er met die miljoenen? Daarover, wordt niet of nauwelijks op de juiste wijze gecommuniceerd. Een déél van die miljoenen zou nu eens gestoken moeten worden in een project dat ónderzoek mogelijk maakt, welke mógelijke geneesmiddelen door de natuur aangeboden wordt. En onderzóek dat middel nu eens. Dat middel hoeft dan niet eens duur te zijn, in productie en distributie.
Voorbeeld: Wanneer uit onderzoek blijkt, dat er een geneesmiddel gehaald kan worden uit een wortel of de wortel in zijn geheel heeft al een genezende werking, dan hoeft die wortel alleen nog maar op een bepaalde manier gekweekt en behandeld te worden. Simpel gedacht, ik weet het, maar zo simpel kan het leven soms zijn. Zo simpel als een paperclip.

Ik wil best geloven dat de natuur ons voorziet in middelen om ziekten tegen te gaan. Om ziekten te helpen voorkomen. Om ziekten te genézen zelfs.

Én, ik weet zeker dat wij, door ons consumptiegedrag, bepaalde ziekten de reikende hand bieden.
We mopperen allemaal op de overheid wanneer het gaat over de opname van vluchtelingen (lees: claimers). Maar, wij doen exáct hetzelfde met ons lichaam. Wij laten alles maar binnen in de hoop of geloof dat het lichaam zelf wel weet hoe er, op een goede manier, mee om te gaan.
Weten wij wat er in de voeding zit, dat wij zo smaakvol consumeren? Ík niet.
Ik weet alleen dat er stoffen in de voeding zit die je liever niet terug wilt vinden in je zo gekoesterd lijf, je eigen Tempel! En onder consumeren, versta ik óók de omgang met plastic. Plastic, of delen ervan, vindt je weer terug in verpakkingsmateriaal of ja, nee niet 'of ja' maar én ja, zelfs in de voeding. En wij maar lekker eten. Gooi't 'r maar in! Maar, dat lekker eten is misschíen wel de bron van allerlei ziekten, waaronder kanker. Niet misschíen, maar zéér waarschijnlijk ís dat lekker eten dé bron van allerlei ziekten. Veelal zitten er chemische zaken in. Ik denk voor het gemak maar aan de E-nummers. En die chemische troep kan dan weer door andere chemische troep onschadelijk gemaakt worden. Dan heeft die farmaceutische industrie ook weer wat te doen.
Voorbeeld: Een tijdje terug kochten we bananensoezen bij de gele supermarkt (Halloooo!). Nu staat míj bij, dat er in een bananensoes ook daadwèrkelijk banaan zit. Niet bij deze soezen dus. De soes was gevuld met een soort smurrie (net filet americain maar dan anders van kleur). Die smurrie smaakte als banaan, dat weer wel. Wat die smurrie uiteindelijk bevatte? Ik weet het niet, maar het heeft ons wèl doen besluiten, nóóit meer een bananensoes van die gele supermarkt te kopen, laat staan te consumeren. En zo zullen er wel meer artikelen zijn. Denk aan die filet americain.

Wij moeten terug naar de basis, zeker wat voeding betreft. Pas dan zullen geneesmiddelen, aangeboden door moedertje natuur, máximaal kunnen werken. Wij moeten ons de les niet laten lezen door die ene marktspeler, maar ons gezond verstand laten werken. Voor zover aanwezig natuurlijk. Ook dáár kan je vraagtekens bij zetten.
Dus ja, "Cannabis?", "Kurkuma?", "Bier...?" dat zou best kunnen werken, maar dan moet de héle levenstijl overboord gegooid worden om plaats te maken voor de 'Nieuwe Levensstijl'. En je moet wel héél goedgelovig zijn, om te kúnnen geloven dat dit omgooien op korte termijn plaats gaat vinden.

maandag 28 december 2015

Loslaten

Deze ochtend staat een gesprek met mijn behandelend arts op de planning. Vanmiddag krijg ik weer eens een hormooncontainer ingespoten voor de komende 6 maanden. Ik ga nu een periode in van controle. En dat is best een beetje eng. Wat is geweest moet ik loslaten. En dat schept weer nieuwe mogelijkheden ook al weet je nog niet welke nieuwe mogelijkheden er gaan komen.
Niet de hormoonkuur, de chemokuur, de bestralingen waren eng want die geven een gevoel van onder controle hebben. Maar nu, nu wordt het onzeker. Vanaf nu ben ik afhankelijk van een 3 maandelijkse controle. En elke keer is het dan afwachten wat de stand van zaken is. Want vroeg of laat, komt het zaakje weer tot leven. Met het zaakje bedoel ik de Tumor, niet MIJN zaakje. Dat blijft wel doorslapen, dat ding. Daar kan ik een muur mee slopen en het slaapt gewoon door. Bij wijze van spreken dan he. Ik kan er niet echt een muur mee slopen. Dat zou eruitzien...




Maar goed. Mijn tumor dus. Als het goed is, slaaptie wel een paar jaar door. Hopelijk gaatie in een coma. Wat mij betreft maggie. En als het kon viet ik een hamer en sloeg'm zó de kop in. Maar ja, dat gaat nu weer niet. De tumor heeft geen kop. En nu hoop ik dus dat  de hormoonkuur (die blijft doorgaan als ik dat wil), de chemo en de bestralingen die tumor helemaal van het padje hebben geslagen. Zó  hard, dattie niet weet dat 't een tumor is. Wie weet denktie dattie een kip is. Krijg ik elke dag een ei in m'n prostaat en pies dat er maar eens uit. Plop! Daar gaat een ei! Tegen de muur.... :p Of misschien denktie wel dattie een zwangere olifant is..... Ohoo......




Gelukkig denken wij de komende tijd in jaren en niet in maanden. Helaas, kan ik niet zover vooruit plannen. Als ik er over nadenk, kan ik 1 week en misschien zelfs 2 à 3 weken vooruit plannen, mèt beeld. Verder dan dat, gaat niet lukken. Dan heb ik er geen beeld bij. En ja, ik ben nu eenmaal nog steeds technisch gezien een kerel. Zo voel ik me althans. Die hormoonkuur moet nog een staartje krijgen denk ik. Opvliegers heb ik al. Oja, beeldvorming.


Een kerel is visueel ingesteld. Daarom ziet de wereld eruit zoals die er nu uitziet. Mannen zijn visionairs. Tenminste..... een aantal onder ons. Die weten de woorden van een vrouw in beeld om te zetten. Soms lukt dat niet, maar gelukkig, dat ligt niet aan de vrouw, maar aan die kerel die 'het' niet gesnapt heeft. Niet vragen wat 'het' is. anders komt er een eenzijdige discussie op gang waar je, als kerel toch niks van snapt. Laat maar dus zo.




Oja, ik had het over loslaten. Wat was, is geweest en wat nú komt, wordt héél snel is geweest. Wij leven dus meer in het verleden dan in het nu. In de toekomst leven kan ook, maar dan ben je ánders. Dan wil en kan niemand kontakt met je maken. Je wordt dan een wazig figuur. 




Wat de toekomst mij brengen gaat, ik zou het niet weten.
Wil ik die toekomst? Ik zou het niet weten. Vond de toekomst die ik een jaar gelden had wel leuk. Maar dat is verleden tijd.
Sta ik open voor de nieuwe toekomst? Ik denk het wel. Eigenlijk heb ik ook nu geen keuze. Wat komt, dat komt. En wat gaat komen kan je sturen en bijsturen en daarmee bepaal je mede wat er verder gaat komen. Wat dat betreft kan ik verder dan 1 week kijken, met beeld.


Maar nu eerst, naar het ziekenhuis voor het gesprek met de behandelend arts! ;)

Virus


Tijdens mijn Chemo ben ik aanraking geweest met mensen die ziek waren. Ja, óók ziek. Die hadden een zware verkoudheid onder de leden of een ander iets.


En ik, ik kwam er heelhuids doorheen. Had nergens last van. Nog niet één keer de neus ophalen. En nu, nu heb ik een virus onder de leden. Het lijf doet pijn, de longen zijn te klein, ik snotter als een verdrietig menopauzevrouwtje. En dus ben ik zo eens aan het denken geslagen en zie, ik zie één verschil. Tijdens de chemo zat ik óók aan 10mg Prednison. En nu, nu niet meer. Nu heb ik helemaal geen Prednison. Dat heb ik beetje bij beetje, heel zorgzaam afgebouwd. En Prednison, dat is een ontstekingsremmer. Hmm...... ik ga mezelf deze week toch eens op een Prednisonstoot trakteren en weer behoedzaam afbouwen. Eens kijken of dat helpt :p

woensdag 23 december 2015

2015

2015 is een turbulent jaar geweest. Dit jaar is als een flits voorbij geraast. Of juist niet. Hoe dan ook, 2015 is als in een waas aan mij voorbijgegaan.

Met volle en goede moed begonnen werd het ras een jaar van vallen en opstaan. Zaken als: Prostaatkanker, PSA waarde, agressiviteit, tumor, diagnose, uitzaaiing, botpunctie, wachten, chemo, hormoonkuur, bestraling, route 66, route 54, urologie, oncologie, radiotherapie, lotgenoten, WIA, Poortwachter, salaris, arbeidsongeschikt, KWF, kanker.nl, UWV, ARBO, HR vliegen je om de oren en verwacht wordt dat je op korte termijn van de hoed en de rand weet. Aan betweters en paniekvoetbal doe ik niet. Ik volg de bekende paden. Paden waarvan is gebleken dat het goede resultaat oplevert. In mijn specifieke geval betekent dit: Een combinatie Hormoonkuur met Chemokuur, gevolgd door Bestraling. Tegen de kerst (op 24 december) ben ik klaar en kan ik achteroverhangen, stoel op de 2 achterste poten. Voor wat betreft de behandeling althans. Ik ben dan wel, zoals het er naar uitziet, niet meer te genezen, maar dat wil niet zeggen dat ik dan op m'n achterste moet blijven zitten. Nee, ik wil weer werken, ik wil weer actief bezig zijn: privé, zakelijk en sportief.. Terug op het oude nivo zal niet meer lukken, maar die 100 procent moet toch om te zetten zijn naar 80 procent. Lijkt mij :)


Ik zie heel 2015 als een ritje in de Intercity. Je weet wel, zo'n gele trein die van stad naar stad door het land dendert. Je zit achter het raam en kijkt in de verte. Het landschap glijdt rustig langs je heen. Maar, hoe dichterbij je kijkt, deste sneller lijkt de rit te gaan. Wat je ziet is een vage streep. En zo zie ik 2015. Als een vage streep, waarin het ontdekken van de prostaatkanker, de analyse, de behandelingen in rap tempo voorbij trekken. Achteraf gezien dan. In werkelijkheid voelde het verstrijken van de dagen aan als een zwempartij in warme stroop. Het is inmiddels bijna Kerst. Morgen krijg ik de laatste bestraling. Het vervolg zal er een zijn van controle en bewaking. En ik mag hopen, tot in lengte der jaren. *ahum*....dat was nogeens oud-nederlands: In lengte der jaren....oftewel: Kei-lang! Maar dan niet in een Intercity, maar in een boemeltrein. Van Januari naar Juni, dan naar September en uiteindelijk weer December. Tuuttuuuuuuut! :p

woensdag 16 december 2015

Kanker en Werk(1)

Over dit (serieus) onderwerp, Kanker en Werk, weet ik nog maar bar weinig, Wat ik wel weet is dat dit onherroepelijk gaat spelen. Er zijn nu eenmaal wetjes en regeltjes waaraan je je moet houden. Het spel dat gespeeld wordt kent 2 belangrijke deelnemers: De werkgever en de werknemer. 
De werkvloer kan er een zijn bij de werkgever maar ook bij een opdrachtgever. En jij, de werknemer dus, bent verantwoordelijk voor de gang van zaken. Ongeacht je geestelijke of lichamelijke gesteldheid.

Afkortingen als WIA WGA WVP, UWV, AOW vliegen je om de oren. Maar ook Korten op je Salaris, Arbeidsongeschiktheid,  Arbeidsongeschiktheidsuitkering, Pensioen en dergelijke komen als wolven op je af. Wat moet je doen? In ieder geval rustig blijven. Met paniekvoetbal is niemand geholpen. Rustig blijven en op je af laten komen. Wat je niet weet zoek je uit of laat je uitzoeken. Je bent geen Wikipedia dus je kunt niet alles zelf weten of doen! Voor elk van de onderwerpen is er wel een instantie die zich heeft gespecialiseerd op een bepaald onderwerp. Ontneem hen het plezier niet en voer ze met je onkunde en onwetendheid! Vinden ze leuk :D

Bijvoorbeeld: 'Korten op je salaris . Wanneer mag een werkgever dat doen en wat voor invloed heeft dat onder andere op je leaseauto*, je pensioen en je arbeidsongeschiktheidsuitkering*?
*Indien van toepassing :)

En zo zullen er nog tal van onwetendheden zijn.

Tot nu toe heb ik activiteiten opgestart bij de werkgever. 2 goede gesprekken met de Arbo heb ik achter de rug, alsook 1 gesprek met de werkgever waarbij een HR medewerkster en mijn teamleider aanwezig waren. Er zullen nog wel enkele gesprekken volgen voordat de verwachtingen aan beide kanten op elkaar is afgestemd.

Wat ik nu wel weet is dat de korting op je salaris sterk afhankelijk is van de mate van arbeidongeschiktheid. De mate van arbeidsongeschiktheid moet eerst boven tafel komen. Dan kunnen we gaan rekenen.

Wordt vervolgd...
Leesvoer: http://kankerenwerk.nl/

Bestraling

    De chemo is achter de rug. Eindelijk wil ik zeggen. Maar dat traject is me uiteindelijk toch wel meegevallen op de laatste 2 behandelingen na. Dat verliep  zwaarder dan ik had gedacht en verwacht.
    Maar goed, volgende stap: Bestraling.

    Wat is bestraling nu eigenlijk precies en wat houdt dat voor mij in?

    Bestraling is de behandeling van kanker met straling. Een ander woord voor bestraling is radiotherapie. Het doel is kankercellen te vernietigen en tegelijk gezonde cellen zo veel mogelijk te sparen. Bestraling is een plaatselijke behandeling: het deel van mijn lichaam waar de tumor zit wordt bestraald. Dat doelgebied, wordt van te voren bepaald met behulp van een CT scan. De stand wordt op mijn onderlijf afgetekend met behulp van een of ander vloeistof en 3 puntjes tatooinkt, ingebracht met een naaldje. Dat aftekenen lijkt heel erg veel op het uilijnen van een auto. Dit terzijde :)

    De straling komt uit een bestralingstoestel. Ik wordt door de huid heen bestraald. De radiotherapeut en radiotherapeutisch laborant bepalen nauwkeurig de hoeveelheid straling en de plek waar ik wordt bestraald.

    Bestraling is bij prostaatkanker een in opzet genezende behandeling. De bestralingsbehandeling duurt meestal een aantal weken. Ik word 4 of 5 keer per week bestraald. Dit duurt per keer een paar minuten en ik hoef hiervoor niet te worden opgenomen in het ziekenhuis. De kuur duurt tot de Kerst.

    Bijwerkingen van uitwendige bestraling

    Bestraling beschadigt niet alleen kankercellen, maar ook gezonde cellen in het bestraalde gebied. Daardoor kan ik tijdens en in de weken na de bestraling last krijgen van:
    • vermoeidheid
    • een plaatselijke reactie van de huid. Deze kan tijdens de bestraling rood verkleuren op de plek waar u bent bestraald. Soms wordt de verkleuring van de huid daarna donker. Dit is meestal blijvend.
    • klachten door irritatie van de darmen en de blaas:
      - darmkrampen
      - het gevoel dat u moet plassen of poepen terwijl dat niet zo is: loze aandrang
      - slijm of bloed in of bij de ontlasting
      - dunnere of juist hardere ontlasting
      - vaker moeten plassen of een branderig gevoel bij het plassen
      - bloed in de urine of bij de zaadlozing

    Deze bijwerkingen beginnen vaak halverwege de bestralingsperiode. Vaak verdwijnen de meeste klachten een paar weken na de behandeling. Maar ze kunnen ook blijvend zijn. U kunt nog lang na de behandeling moe blijven. De arts of laborant geeft u advies over hoe u de bijwerkingen kunt beperken.

    Type kuur.

    Gebleken is dat korte stoten met een hevigere intensiteit een beter werking heeft dan langere stoten mat een lagere intensiteit. Ik krijg dus 17 behandelingen met een hevigere intensiteit in  plaats van 35 behandelingen net lagere intensiteit. Op 24 December krijg ik de laatste behandeling. Net voor Kerst klaar dus. :p

    Herstel
    Ik voel het nu al: Ik moet herstellen. Van de Chemo, van de Bestraling, van de Hormoonkuur. De Conditie holt achteruit en ja, met fietsen wil ik toch weer haantje de voorste zijn. In ieder geval, als één van de haantjes wil ik een vinger in de pap hebben. Net of een haantje dat heeft: vingers! :)

    Wietolie = wonderolie?

    Tijdens de behandeling word ik er meermalen op geattendeerd dat de cannabisolie danwel wietolie genezend zou kunnen werken. Zou kunnen, want resultaten zijn er helaas niet.
    Ja, de gebruikelijke mond tot mond reclame, die wel.  De gebruikelijke vader op zoon verhalen. Maar resultaten? Alleen van horen zeggen. En diegenen die de olie verkopen, verdienen er een goed centje aan. En dat is ook al een reden om de goede voornemens van die aanbieders te wantrouwen. Het enige dat bekend is, is dat er een bepaalde verhouding THC / CBD moet zijn. Wat ik wel weet, uit eigen ervaring, is dat iedere vorm van kanker, iedere kankerpatient en elke behandeling tesamen een uniek gegeven is. Er bestaat niet één standaard behandeling tegen prostaatkanker bijvoorbeeld. Zo ook de wietolie. De ene patient kan tegen een bepaalde verhouding THC / CBD de andere patient kan er wellicht niet tegen en zo voort. En wat je overal wel leest: bij de een heeft de wietolie een genezende werking, bij de ander weer niet. Zoals eerder gezegd: Bewijs van genezende werking is er niet, helaas. Wat dat betreft is er geen nieuws onder de zon dus. Zo kan je er voor kiezen de olie kant en klaar te kopen, hopende op je instinct en goed vertrouwen in de aanbieder/producent. Maar je kan de olie ook zelf aanmaken en dan nog moet je vertrouwen op je instinct en op de aanbieder van de grondstoffen. Ik ken er genoeg met vertrouwen en instinct die intussen niet meer onder ons zijn. En dàt, is wel een feit. ;)

    Laat ik de wietolie dan maar vallen? Welnee. Maar, ik volg een bepaalde strategie. En dat is voor mij de juiste. Dus zeg mij niet wat ik wel of niet moet doen. Krijg zelf maar eerst kanker en ga dan lekker met jezelf experimenteren.  Zo, die zit hè :p

    Ben ik dan tegen experimenteren? Welnee, ik ben er juist vóór. Maar dan wel experimenten uitvoeren met een bepaalde doelstelling en vastlegging. Anders heeft het geen nut en kan je net zo goed met je piel spelen. Net als een aap. Die heeft er ook zo een handje van. Niet als een hond, want die kan er alleen maar aan likken. Ook knap hoor :) 'Hallo baas!'*liklik*

    Mijn strategie:
    1. Ik volg de reguliere, op mij afgestemde en specifieke medische behandeling waarvan is aangetoond(!) dat met deze behandeling goede resultaten zijn behaald. Afhankelijk van de uitkomst (de tumor is er nog, zij het behoorlijk aangeslagen en timide), ga ik over naar stap 2.
    2. Experimenteer wat met de wietolie. Wanneer ik het leesvoer moet geloven, zal de tumor (de kanker) door het gebruik van de wietolie niet meer actief worden zoniet zal de tumor geheel verdwijnen. En daar ben ik heel benieuwd naar, want na een bepaalde periode zal mijn (jawel: mijn) tumor hormoonresistent zijn. Dat is een feit en dat betekent: De tumor wordt weer actief! Maar door de wietolie, beste mensen, gaat dit niet gebeuren! Nietwaar?

    Zo simpel is het. 2 stapjes dus maar. En met een beetje geluk ga ik in stap 2 heel veel lachen. Roken zal ik die shit niet, dan kan ik ook niet in rook opgaan. Nee, gewoon wat wietolie slikken of er anaal in proppen en ik poep die tumor er in één straal uit! Of in één prop, dat kan ook. Analyseren zal ik die poep niet. Dat mag jij doen :p

    Leesvoer: http://www.neuropathie.nu/2015/04/vragen-over-wietolie/

    donderdag 26 november 2015

    Spiegelbeeld

    Iedereen doet het. Nou ja, bijna iedereen. Je kijkt 'smorgens eens in de spiegel voor je jezelf gaat soigneren. In ieder geval, ik doe het: In de spiegel kijken alvorens ik me ga soigneren

    Maar vanmorgen herkende ik mezelf niet in mijn spiegelbeeld. Normaal gesproken zie ik daar een kerel met de levensvreugde in de ogen, een afgetraind koppie, een bewust gekozen kort kapsel, met baardgroei indien nodig en.... met een blik van herkenning. Nu keek ik in een gezicht maar die blik van herkenning was er niet. Al wat ik zag was een kop met daarin moegestreden, vragende ogen. Dat was ik niet. Dan maar ff op de toilet zitten, want ja, ook dat moet gebeuren he. En zittend plassen gaat spetteren tegen wat weer het verspreiden van mogelijke chemo moleculen tot een minimum beperkt. Moleculen die, overigens, tot 1 jaar lang in mijn lijf blijven zitten, maar dan steeds minder natuurlijk, pffffff.....

    Al zittend kwam mijn lichaam voor ogen. Ik had geen buik vroeger en ook stond ik rechter. Ik stond vroeger ook vroeger op. Ja vroeger, toen ik conditie had, toen ik als wielrenner nog wat voorstelde. Die tijd is geweest. Maar dat ik mezelf niet meer herken. Nog niet eens in mijn spiegelbeeld! Tsssss....

    Dat doet me denken aan ja, mijn wielerconditie. Elk begin van het nieuwe seizoen, zit ik nog in gedachten hoe ik was/presteerde aan het eind van het vorig seizoen. Dan presteer ik zoals het moet. Dan ga ik met iedereen de strijd aan. Hoe dan ook! Dan gaat niemand met mij lachen, of ik zou het zo moeten willen.Ja, aan het eind van het vorig seizoen sta ik goed.

    Misschien is dat ook nu het geval. Ik kijk in de spiegel en verwacht daar een IK te zien zoals IK was voor de kanker. En die IK, die is er niet meer. Ik, mijn huidige ik, moet aan herstel gaan werken. Ik wil IK weer worden. Al zou het een benadering van zo'n 80 a 90 procent zijn, das al zat. Die overige 20 a 10 procent is winst. Daar is een andere ik voor in de plaats gekomen. Een betere IK welteverstaan :) Dus hoe dan ook, aan herstel werken is goed, je krijgt er wat beters voor terug. Nou ja....wat. Heel wat natuurlijk! Je krijgt er HEEL wat beters voor terug. En met dat in het achterhoofd, neem ik afscheid van mijn huidige spiegelbeeld. Ciao ciao, lilleke frotbakkes! Da'k oe nie mir zie!! :p



    P.S. Oja, ik krijg eerst nog 17 bestralingen en hoop deze voor de kerst afgerond te hebben. Maar ondertussen of onderwijl, wat jij wilt, ga ik aan Herstel werken. 2016: Here I come! Vrij vertaald: Ik kom er aan!  Waar aan? Tsjee, begin je weer! Ik om nergends aan! Tis gewon 'n gezegde. Ik kom  er aan. Dat betekent dat je er aan komt! Niet dat ik ergens aan ga zitten. Nee! ik ga niet zitten! pffffff....... houdoe! Kwor d'r skeel van! Tsjeemig, wan eikel!

    De laatste!

    Yes! De laatste chemo (de 6e) is naar binnengewerkt. De 5e was een ware crime, nou, de 6e deed het beter! Mijn God! Het is te merken dat mijn weerstand in een dalende lijn zit. De eerste 4 dagen heb ik als een zombie rondgelopen. Een zombie met pijn. En een zombie
    ziet er al niet uit, laat staan dattie pijn heeft. Pijn in het skelet, door het hele lijf heen. Een zombie met holle ogen. Hij merkt niet wat er zoal in zijn omgeving afspeelt want hij is helemaal onder invloed. Van top tot  teen, daar zittie op de bank, die zombie met z'n rooie PSV muts!


    Daar is ook misselijkheid. Niet genoeg om alles buitenboord te gooien maar wel zeer duidelijk aanwezig.


    De vermoeidheid. Als ik maar met m'n ogen durfde te knipperen was ik weer voor een half uur uitgeschakeld. Naar adem snakkend kom je er wel weer bovenop maar leuk is anders.


    En dan de pijnen in de vingertoppen en grote teen, onder de nagels. Valt me mee dat ik ze nog heb. In gedachten plopten ze 1 voor 1 van m'n vingers af. Ik heb verhalen gehoord dat er mensen zijn die hun vingertoppen met ducktape bijlkaar wilde houden. Niet dat geholpen zou hebben, maar toch, die mensen waren er dus :)


    M'n smaak is ook al weg. Ik proef niks maar voel wel wat ik eet.
    Bijvoorbeeld friet. Smaakt naar niks maar m'n lippen, tanden, gehemelte en tong zeggen me dat het friet is.  Was het wat anders, dan was dat ook goed. Behalve stront. Stront ga ik me niet door de keel krijgen. Een béétje stront ruik je toch? Geef mijn portie maar aan Fikkie, de hond. Die snuffelt aan elk poepgaatje met neus en tong en vervolgens liktie je dan heel lief in het gezicht met z'n stinkende bek. Ja, hoe komt dat toch?


    Vanmorgen kwam ik er achter waarom ik zoveel last had van bijwerkingen. Normaal gesproken neem ik 1 of 2 paracetemolletjes in vóór het slapen gaan. Dat was ik dus vergeten. 4 dagen! Gisteravond weer eens paracetemol ingenomen en was er verschil? Ik zou het niet weten. Krijg er wel koppijn van, de andere pijntjes zijn er ook nog wel, maar niet zo hevig. Tis wat afgevlakt zo te zeggen.


    Nu, het is onderhand maandagmiddag, gaat het een ietsje beter. Of ik denk in ieder geval dat het een ietsje beter gaat. En als ik denk dat het beter gaat, ga ik ook aan andere dingen denken. Het schrijven van een blog of weer werken of....


    Tijdens het inbrengen van de chemo, werd mij nog een interview afgenomen. In het kader van Movember. Alle urologen van het Catharina ziekenhuis doen er aan mee. Waaraan? Ze laten een snor staan gedurende de maand November. En dat doen ze om aan te geven dat men meeleeft met kerels die, al dan niet te genezen, prostaatkanker hebben. Dat vind ik een goed initiatief. Afijn, dat interview werd afgenomen door een nog jong ventje, Ties. Ties is een ventje met ambitie. Ik ben benieuwd wat hij er van gebakken heeft daar ik niet erg samenhangend was met mijn informatie. Sterker nog, ik wist niet eens wat er van mij verwacht werd en ik lulde maar door en zo af en toe noteerde het ventje wat. Als ik zeg dat ventje, dan klinkt dat wat oneerbiedig. Zoe bedoel ik het uiteraard niet, maar het is nu eenmaal een jong ventje. En in mijn ogen moeten jonge ventjes zich nog bewijzen. Zo ook dit ventje. Alles gaat afhangen over zijn manier van schrijven. Als hij dit goed doet, heeft hij mijn respect. Dan noem ik hem voort Ties. Per slot van rekening heet hij ook zo :)


    Donderdag. Afgelopen donderdag was er weer een PKS meeting. PKS staat voor Prostaat Kanker Stichting. Tijdens de meeting, elke meeting heeft een thema, kunnen


    16 November. Dat gaat wat worden de 16e, dan werk ik mee aan een presentatie over prostaatkanker waarbij mijn zakie (mijn casus) als basis dient voor de presentatie. Deze presentatie is voor urologen en verpleegkundigen en ik ga ze het een en ander vertellen over wat de belevenissen zijn, gezien door de ogen van de patient. Dit gebeurd in een vorm van interview. Ik heb er zin in!


    Op dit moment voel ik verbetering. Ben nog steeds wat misselijk, voel nog steeds pijntjes, krijg nog steeds opvliegers, mijn vingertoppen doen zeer tijdens het typen maar dit alles wordt minder. Als het minder genoeg is, ga ik morgen weer eens aan het werk. Ik ga dan een chemo periode afsluiten. Het zal nog wel even duren voordat die chemozooi uit het lijf is (1 jaar zegt men). Ook moet ik zien wat ik met de hormoonkuur ga doen. Dat wordt even babbelen met de behandelend arts, Dr. Scheepens.

    woensdag 21 oktober 2015

    Het traject, tot nu toe... en verder

    Toen eenmaal bekend was dat er íets niet goed zat aan/in mijn prostaat ging ik direct, mét mijn geval, het Analysetraject in. Het Analysetraject bestaat uit een aantal onderzoekjes zoals: Biopten, MRI scan, Botscan, Botpunctie, Bloedonderzoek. Elke stap had weer een vervolgstap. Een kwestie van elimineren en verdergaan totdat er niks te elimineren valt en er een uitkomst op tafel ligt. De uitkomst van dit Analysetraject heeft betrekking op: wát heb ik en in welke máte heb ik 'het'. Ik bleek dus een tumor in het prostaat te hebben met, op dat moment, een (1) uitzaaiing in het schaambeen . Ik kreeg de status 'niet meer te genezen' (dat heb ik wel vaker gehoord :p) en val plostklaps binnen de Palliatieve zorg. De behandelingen kwamen in beeld: Hormoonkuur, Chemokuur, Combinatie Hormoon- Chemokuur, Bestraling, Medicatie ter ondersteuning.

    Ik voelde mij, echter, al gauw gecharmeerd door de nieuwe behandeling, vers van de pers dus. Een combinatie van Hormoonkuur en Chemokuur. Deze behandeling is een geteste behandeling, met goede hoopvolle uitkomsten. Ik was van plan, en doe dat inmiddels ook, de behandeling aan te gaan met een soort van 'va-banque' instelling daarbij geruggesteund door de 'zekerheid' dat het 2 jaar extra oplevert. Ik hou wel van een experimentje op z'n tijd, maar nu mijn leven op het spel staat, speel ik het liefst op zeker. Experimenteren (lees: aan de gang gaan met genezingsmethoden waarvan men aanneemt dat er zomaar een goede uitslag uit kan rollen) is op dit vlak, in de beginfase, aan mij niet besteed. Hier heb ik geen tijd voor. Waarom zou ik nog eens het wiel uitvinden? Nee, ik volg het pad dat reeds gebaand is. Wanneer ik dat pad/die paden bewandeld heb, dan pas is er tijd voor experimentjes. Voor gerichte experimentjes. Want wat ik in de tussentijd al heb geleerd is dat iedere kanker in combinatie met een kankerpatient een uniek geheel is en dat de behandeling, specifiek op die combinatie afgestemd dient te worden. Zo ook bij mij. En ik wist het al, ik ben uniek! Al was het maar in combinatie met prostaatkanker.

    Tot nu toe valt de behandeling mee. Mede door de Medicatie (Prednison, Dexamethason, Granisetron) worden de bijwerkingen afgevlakt. Voor mijn gevoel althans. Een bijwerking waar ik vooral tegen op zag was: Misselijkheid. Ik zag mezelf niet elke dag boven de pot hangen om eruit te braken wat er net in gegaan is. Misschien is dat goed voor de lijn, maar ik had en heb er totaal geen behoefte aan.
    Welnu, deze Misselijkheid, is mij bespaard gebleven (afkloppen!). Wel was de Misselijkheid in de verte konstant aanwezig: 'Hallooooo! Hier ben ik!' riep het konstant. Maar,  ik hoorde het niet. En als ik het al hoorde, ik verstónd het niet. Omdat de behandeling maatwerk is, hebben we gaandeweg (bij de 4e chemo) de dosis Prednison naar beneden bijgesteld. Dat werd geen succes. Dus vanaf de volgende behandeling (de 5e chemo) is de oude dosis Prednison weer in ere hersteld. En dat voelde al gauw weer beter aan. Dát is nu een beetje spelen met gekende variabelen, bijsturen heet dat in Projecttermen. Dat spelen/bijsturen hoort erbij. Door dit gedrag zijn alle dingen om je heen ontstaan en groot geworden. Om deze reden alleen al moeten mannen vooral jongetjes blijven :p en zich laten checken op prostaatperikelen natuurlijk :D

    Hoewel de behandeling naar mijn gevoel onder kontrole is. merk ik de gevolgen van deze behandeling. De Bijwerkingen. Zo word ik steeds sneller vermoeid, heb ik ademhalingsproblemen, laat het HB gehalte een dalende lijn zien, raak ik steeds versufter, breekt mijn afweermechanisme steeds verder af. Dit alles heeft met elkaar te maken. Het één is het gevolg van het ánder en dat wordt gaandeweg de Chemotraject alleen maar versterkt. 'De problemen stapelen zich op' zegt men weleens. En dat is in mijn geval ook zo. Hoewel ik liever niet van Problemen spreek, maar van factoren. Gelukkig, er is één lichtpuntje, ik hoef nog maar één (1) chemobehandeling te ondergaan! Dus nog ff doorbijten en ik ben over de streep. Sprinten hoeft niet, want ik ben alleen.

    Bestraling werd tijdens het Analysetraject ook even aangehaald. Welnu, ik zal ook worden bestraald. 17 bestralingen in de maand December staan al gepland.

    Dit alles moet de tumor murw slaan. Dit alles moet ertoe leiden dat ik de komende jaren geen last meer heb van die tumor en zijn uitzaaiingen. Het is een zwaar behandelingstraject maar, de ervaring leert het gewoon, het is voor mij te doen. Mede door mijn conditie, mijn leeftijd, mijn instelling, de goede begeleiding, de positieve belangstelling vanuit mijn directe en indirecte omgeving worden de mogelijke BIJWERKINGEN vermalen tot 'bijwerkingen'.

    De Arbo verwoordt het zo: 'De prognose op termijn is niet gunstig, maar de exacte termijn kan niet worden aangegeven'.
    Uiteindelijk, is de prognose voor iedereen niet gunstig en kan de exacte termijn voor iedereen niet aangegeven worden.

    Dus, tot dan:
    Ik ga het behandelingstraject halen! Dat weet ik wel zeker.
    Ik ga herstellen! Ook dát weet ik wel zeker.
    De eindstreep ligt daar ergens, maar ik moet nog een heel eind. En dat láátste, dáár hoop ik op :)