Bezinning

Het was de laatste tijd wat rustig. Niet dat het rustig moest zíjn, maar het was rustig omdat ik vond dat ik pas op de plaats moest maken. Alles op een rijtje zetten, Even tot bezinning moest komen. Uhh..... Wachten tot de rapen gaar werden en weet ik wat voor synonieme spreuken meer.
2015 is een druk jaar geweest. De prognose kanker mét uitzaaïng oftewel me-tas-tasen (jaja, ook ík leer bij :p) en de hierop volgende behandelingen nammen echt heel veel tijd in beslag. Nu in 2016, moet ik allemaal beseffen wat dat zoal teweeg heeft gebracht. In mijn kop, in mijn lijf, in mijn (directe) omgeving, in mijn sociaal leven, zowel privé als zakelijk, voor mijn toekomst..... In het begin had ik geen toekomst. Sterker, verder dan één (1) week kon ik niet kijken. Ik had geen visie meer, voorzover die ene week werd overschreden. Ik leefde van behandeling naar behandeling. En dat is nou niet meer. Nu zit ik in de afwachtmodus. Om de drie (3) maanden krijg ik te horen hoe het met de tumor is gesteld. De toestand van dat ding is er een van  bij benadering. Er wordt gekeken naar het bloed, naar de PSA waarde in het bijzonder. Zolang die stabiel blijft is het goed. Op het moment dat de PSA in waarde gaat stijgen gaat er een alarmbelletje rinkelen danwel een toeter loeien. Een soort van luchtalarm :D. maar alleen dan, wanneer de PSA waarde met een factor => (gelijk aan of groter dan) 2 stijgt. En die PSA waarde was in het begin 86. Nu is die gedaald naar 0,14. En dat mag van mij zo blijven. Echter, de tumor is er een van  een hele agressieve soort en vroeg of laat wordtie wakker. Dat wil zeggen, Hij heeft zo op zijn lazerus gekregen dat de verwachting is, dattie voorlopig niet weet waar of dattie is. Maar ja, tis er een van mij he. Dus dom zal die niet zijn en incasseren zal die ook kunnen. Een beetje een bikkel onder de tumoren dus :D Dat van dom en kunnen incasseren is een aanname van mij. Voor hetzelfde geld is die tumor van mij kei-achterlijk en zo mak als een lammetje :D
Hoe dan ook, het zal elke keer een spannend moment zijn wanneer wij (Anja, Danny&Armel, Mike&Moon en ikzelf ook) te horen krijgen wat of die tumor van mij zoal doet. Er zijn dus 2 mogelijkheden: 1. Hij is bewusteloos (slapende zo U wilt). Laat'm dan maar lekker liggen! 2. Hij is actief. Oei, en nu moet er actie worden ondernomen. Skupte gij'm of moet ik 't weer doen! :)


Ik ga steeds meer beseffen dat ik afhankelijk ben van mijn tumor. Dat ding bepaald het verloop van mijn verdere leven. Of ik wil of niet. Heb ik ueberhaupt iets te willen, jawel, tuurlijk wel, maar dat wil ik niet :) ik ga maar mee in datgene wat bepaald wordt. Ik volg het menu wel. Een beetje bijsturen hier en daar zal ik moeten blijven doen. Als ik dan toch mee moet in een bepaalde stroom dan bepaal ik wel hoe en/of wat. En dat hoe en/of wat is sterk afhankelijk van hoe breed de stroom is. Toen ik nog 'gezond' was, was die stroom kei breed.  Nu is het een smal stroompje geworden. Zo smal dat ik de oevers kan zien. Hoe dan ook (alweer ja!). Dus, Hoe dan ook aan de kant blijven staan zal ik niet doen. Zo af en toe wel. Das lekker. Even niks doen, alleen maar toekijken en op adem komen.  En dan, als het me niet zint, spring ik er weer in en stuur bij. Eigenlijk bevalt me deze levenswijze wel. Weer wat geleerd :D

Wat houd me zoal bezig dan? De kwaliteit van het leven! Zo, dat klinkt al lekker vaag. Nu dan, wat bedoel ik met de 'Kwaliteit van het leven'. Mijn leven welteverstaan. Allereerst, wordt de kwaliteit van mijn leven mede bepaalt door de kwaliteit van het leven in mijn (directe) omgeving. Als die kwaliteit goed is, en goed is zeer rekbaar, dan is dat bevorderlijk voor de kwaliteit van mijn leven. Ben ik van betekenis in het mede bepalen van de kwaliteit van het leven binnen mijn (directe) omgeving)? Ja.
Uhh....Als het te complex wordt lees je gewoon heel snel door hoor. Ik bedoel, ik heb het ook niet verzonnen. Dat van de kwaliteit van het leven. Das ook maar een kreet wat zoal door de kankergangen galmt. Uitgeslaakt door een of ander patient en maar al te graag overgenomen door andere patienten. Waaronder ik. En nu ik er zo over nadenk...

De kwaliteit van het leven gaat veel dieper dan alleen maar de kwaliteit van het leven voor zover het jezelf betreft. Iemand die niet verder kijkt dan de eigen kwaliteit van het leven is een beeeetje kortzichtig. Maar, dat kan komen omdat hij of zij meer egocentrisch is dan een ander. Of hij of zij is nu eenmaal zo, zo kortzichtig. Daar kan hij of zij ook niks aan doen. Die hebben zichzelf ook niet gemaakt toch? Misschien zijn ze wel mede-bepalend geweest in wat ze nu zijn, maar dat is iedereen in minder of meerdere mate. Hoe dan ook(!), je hebt er bij......

Wat ook binnen de directe omgeving valt en dus mede bepalend is in de mate van kwaliteit van het leven, is de zakelijke omgeving. Hoe die zakelijke omgeving om je vorm krijgt heeft veelal te maken met hoe jij omgaat met die zakelijke omgeving. Dat is 1.
2. De zakelijke omgeving (Werkgever, Opdrachtgever) heeft ook te maken met allerlei wetjes en regeltjes. Daar ook ik deel uitmaakt van die zakelijke omgeving, hebben die wetjes en regeltjes ook betrekking op mij, als persoon. De zakelijke omgeving heeft dus rechten en plichten net als ik die heb. Het is alleen jammer, dat niet iedereen op de hoogte is van die rechten en plichten. Er zou een draaiboek moeten zijn waarin een werkgever/werknemer op een bepaald tijdstip getriggerd wordt. Er bestaan al draaiboeken, maar dat zijn deeldraaiboeken. In deze draaiboeken staat beschreven wat en wanneer een bepaalde actie moet worden ondernomen en door wie. Het UWV heeft er zo een, de werkgever (CAO!), een bepaalde ziekteinstelling (bijvoorbeeld een kankervereniging of meer in detail bijvoorbeeld een prostaatkankervereniging). Zij allen hebben een procedure welke beschrijft wat en wanneer en misschien wel door wie een actie moet worden ondernomen.

Waar ik nu voor wil pleiten is dat er een procedure komt voor de hele keten. Het maken van die procedure is simpelweg het aan elkaar plakken van reeds bestaande procedures. Het kan heel simpel zijn. Maar het moet wel gebeuren! Dit gaat frustratie, kennisgebrek,  onkunde, op elkaar wachten, voorkomen. De doorstroming, het stroomlijnen van acties en activiteiten wordt verbeterd en aannames worden platgeslagen.  En ja, ook de patient zelf moet hieraan meewerken/meedenken. Per slot gaat het om zijn/haar welzijn. Voor je het weet krijg je te maken met de Wet Poortwachter, de WIA, de WGV, de IVA, het UVW, de Arbo, Rechtsbijstand en dan wil je maar al te graag weten, wat dat voor jou gaat betekenen.

Ik wil door blijven werken. Zolang dat kan en zolang me dat mogelijk wordt gemaakt. Alleerst om het me zeer goed bevalt bij de Opdrachtgever (Defensie) en, last but not least, op deze manier blijf ik maatschappelijk betrokken voelen. Op deze manier ben ik nog van toegevoegde waarde. En, op deze manier hou ik de fun het leven. Er zullen er zat zijn die zeggen, geef mij maar wat potgrond en zaad en beginnen petonia's te kweken. Of rozen, of weet ik wat. Nou, die potgrond en wat zaad vind ik terug in een leuke opdracht. Want ik heb geleerd, dat ik voor 100% in de ziektewet zit, maar dat ik nog voor zeker 80%, en meer, arbeidsgeschikt ben! En zo is het en niet anders :)