Loslaten

Deze ochtend staat een gesprek met mijn behandelend arts op de planning. Vanmiddag krijg ik weer eens een hormooncontainer ingespoten voor de komende 6 maanden. Ik ga nu een periode in van controle. En dat is best een beetje eng. Wat is geweest moet ik loslaten. En dat schept weer nieuwe mogelijkheden ook al weet je nog niet welke nieuwe mogelijkheden er gaan komen.

Niet de hormoonkuur, de chemokuur, de bestralingen waren eng want die geven een gevoel van onder controle hebben. Maar nu, nu wordt het onzeker. Vanaf nu ben ik afhankelijk van een 3 maandelijkse controle. En elke keer is het dan afwachten wat de stand van zaken is. Want vroeg of laat, komt het zaakje weer tot leven. Met het zaakje bedoel ik de Tumor, niet MIJN zaakje. Dat blijft wel doorslapen, dat ding. Daar kan ik een muur mee slopen en het slaapt gewoon door. Bij wijze van spreken dan he. Ik kan er niet echt een muur mee slopen. Dat zou eruitzien...




Maar goed. Mijn tumor dus. Als het goed is, slaaptie wel een paar jaar door. Hopelijk gaatie in een coma. Wat mij betreft maggie. En als het kon viet ik een hamer en sloeg'm zó de kop in. Maar ja, dat gaat nu weer niet. De tumor heeft geen kop. En nu hoop ik dus dat  de hormoonkuur (die blijft doorgaan als ik dat wil), de chemo en de bestralingen die tumor helemaal van het padje hebben geslagen. Zó  hard, dattie niet weet dat 't een tumor is. Wie weet denktie dattie een kip is. Krijg ik elke dag een ei in m'n prostaat en pies dat er maar eens uit. Plop! Daar gaat een ei! Tegen de muur.... :p Of misschien denktie wel dattie een zwangere olifant is..... Ohoo......




Gelukkig denken wij de komende tijd in jaren en niet in maanden. Helaas, kan ik niet zover vooruit plannen. Als ik er over nadenk, kan ik 1 week en misschien zelfs 2 à 3 weken vooruit plannen, mèt beeld. Verder dan dat, gaat niet lukken. Dan heb ik er geen beeld bij. En ja, ik ben nu eenmaal nog steeds technisch gezien een kerel. Zo voel ik me althans. Die hormoonkuur moet nog een staartje krijgen denk ik. Opvliegers heb ik al. Oja, beeldvorming.

Een kerel is visueel ingesteld. Daarom ziet de wereld eruit zoals die er nu uitziet. Mannen zijn visionairs. Tenminste..... een aantal onder ons. Die weten de woorden van een vrouw in beeld om te zetten. Soms lukt dat niet, maar gelukkig, dat ligt niet aan de vrouw, maar aan die kerel die 'het' niet gesnapt heeft. Niet vragen wat 'het' is. anders komt er een eenzijdige discussie op gang waar je, als kerel toch niks van snapt. Laat maar dus zo.




Oja, ik had het over loslaten. Wat was, is geweest en wat nú komt, wordt héél snel is geweest. Wij leven dus meer in het verleden dan in het nu. In de toekomst leven kan ook, maar dan ben je ánders. Dan wil en kan niemand kontakt met je maken. Je wordt dan een wazig figuur. 




Wat de toekomst mij brengen gaat, ik zou het niet weten.
Wil ik die toekomst? Ik zou het niet weten. Vond de toekomst die ik een jaar gelden had wel leuk. Maar dat is verleden tijd.
Sta ik open voor de nieuwe toekomst? Ik denk het wel. Eigenlijk heb ik ook nu geen keuze. Wat komt, dat komt. En wat gaat komen kan je sturen en bijsturen en daarmee bepaal je mede wat er verder gaat komen. Wat dat betreft kan ik verder dan 1 week kijken, met beeld.


Maar nu eerst, naar het ziekenhuis voor het gesprek met de behandelend arts! ;)

Virus

Tijdens mijn Chemo ben ik aanraking geweest met mensen die ziek waren. Ja, óók ziek. Die hadden een zware verkoudheid onder de leden of een ander iets.

En ik, ik kwam er heelhuids doorheen. Had nergens last van. Nog niet één keer de neus ophalen. En nu, nu heb ik een virus onder de leden. Het lijf doet pijn, de longen zijn te klein, ik snotter als een verdrietig menopauzevrouwtje. En dus ben ik zo eens aan het denken geslagen en zie, ik zie één verschil. Tijdens de chemo zat ik óók aan 10mg Prednison. En nu, nu niet meer. Nu heb ik helemaal geen Prednison. Dat heb ik beetje bij beetje, heel zorgzaam afgebouwd. En Prednison, dat is een ontstekingsremmer. Hmm...... ik ga mezelf deze week toch eens op een Prednisonstoot trakteren en weer behoedzaam afbouwen. Eens kijken of dat helpt :p

2015

2015 is een turbulent jaar geweest. Dit jaar is als een flits voorbij geraast. Of juist niet. Hoe dan ook, 2015 is als in een waas aan mij voorbijgegaan.

Met volle en goede moed begonnen werd het ras een jaar van vallen en opstaan. Zaken als: Prostaatkanker, PSA waarde, agressiviteit, tumor, diagnose, uitzaaiing, botpunctie, wachten, chemo, hormoonkuur, bestraling, route 66, route 54, urologie, oncologie, radiotherapie, lotgenoten, WIA, Poortwachter, salaris, arbeidsongeschikt, KWF, kanker.nl, UWV, ARBO, HR vliegen je om de oren en verwacht wordt dat je op korte termijn van de hoed en de rand weet. Aan betweters en paniekvoetbal doe ik niet. Ik volg de bekende paden. Paden waarvan is gebleken dat het goede resultaat oplevert. In mijn specifieke geval betekent dit: Een combinatie Hormoonkuur met Chemokuur, gevolgd door Bestraling. Tegen de kerst (op 24 december) ben ik klaar en kan ik achteroverhangen, stoel op de 2 achterste poten. Voor wat betreft de behandeling althans. Ik ben dan wel, zoals het er naar uitziet, niet meer te genezen, maar dat wil niet zeggen dat ik dan op m'n achterste moet blijven zitten. Nee, ik wil weer werken, ik wil weer actief bezig zijn: privé, zakelijk en sportief.. Terug op het oude nivo zal niet meer lukken, maar die 100 procent moet toch om te zetten zijn naar 80 procent. Lijkt mij :)


Ik zie heel 2015 als een ritje in de Intercity. Je weet wel, zo'n gele trein die van stad naar stad door het land dendert. Je zit achter het raam en kijkt in de verte. Het landschap glijdt rustig langs je heen. Maar, hoe dichterbij je kijkt, deste sneller lijkt de rit te gaan. Wat je ziet is een vage streep. En zo zie ik 2015. Als een vage streep, waarin het ontdekken van de prostaatkanker, de analyse, de behandelingen in rap tempo voorbij trekken. Achteraf gezien dan. In werkelijkheid voelde het verstrijken van de dagen aan als een zwempartij in warme stroop. Het is inmiddels bijna Kerst. Morgen krijg ik de laatste bestraling. Het vervolg zal er een zijn van controle en bewaking. En ik mag hopen, tot in lengte der jaren. *ahum*....dat was nogeens oud-nederlands: In lengte der jaren....oftewel: Kei-lang! Maar dan niet in een Intercity, maar in een boemeltrein. Van Januari naar Juni, dan naar September en uiteindelijk weer December. Tuuttuuuuuuut! :p

Kanker en Werk(1)

Over dit (serieus) onderwerp, Kanker en Werk, weet ik nog maar bar weinig, Wat ik wel weet is dat dit onherroepelijk gaat spelen. Er zijn nu eenmaal wetjes en regeltjes waaraan je je moet houden. Het spel dat gespeeld wordt kent 2 belangrijke deelnemers: De werkgever en de werknemer. 

De werkvloer kan er een zijn bij de werkgever maar ook bij een opdrachtgever. En jij, de werknemer dus, bent verantwoordelijk voor de gang van zaken. Ongeacht je geestelijke of lichamelijke gesteldheid.

Afkortingen als WIA WGA WVP, UWV, AOW vliegen je om de oren. Maar ook Korten op je Salaris, Arbeidsongeschiktheid,  Arbeidsongeschiktheidsuitkering, Pensioen en dergelijke komen als wolven op je af. Wat moet je doen? In ieder geval rustig blijven. Met paniekvoetbal is niemand geholpen. Rustig blijven en op je af laten komen. Wat je niet weet zoek je uit of laat je uitzoeken. Je bent geen Wikipedia dus je kunt niet alles zelf weten of doen! Voor elk van de onderwerpen is er wel een instantie die zich heeft gespecialiseerd op een bepaald onderwerp. Ontneem hen het plezier niet en voer ze met je onkunde en onwetendheid! Vinden ze leuk :D

Bijvoorbeeld: 'Korten op je salaris . Wanneer mag een werkgever dat doen en wat voor invloed heeft dat onder andere op je leaseauto*, je pensioen en je arbeidsongeschiktheidsuitkering*?
*Indien van toepassing :)

En zo zullen er nog tal van onwetendheden zijn.

Tot nu toe heb ik activiteiten opgestart bij de werkgever. 2 goede gesprekken met de Arbo heb ik achter de rug, alsook 1 gesprek met de werkgever waarbij een HR medewerkster en mijn teamleider aanwezig waren. Er zullen nog wel enkele gesprekken volgen voordat de verwachtingen aan beide kanten op elkaar is afgestemd.

Wat ik nu wel weet is dat de korting op je salaris sterk afhankelijk is van de mate van arbeidongeschiktheid. De mate van arbeidsongeschiktheid moet eerst boven tafel komen. Dan kunnen we gaan rekenen.

Wordt vervolgd...
Leesvoer: http://kankerenwerk.nl/

Bestraling

De chemo is achter de rug. Eindelijk wil ik zeggen. Maar dat traject is me uiteindelijk toch wel meegevallen op de laatste 2 behandelingen na. Dat verliep  zwaarder dan ik had gedacht en verwacht.
Maar goed, volgende stap: Bestraling.

Wat is bestraling nu eigenlijk precies en wat houdt dat voor mij in?

Bestraling is de behandeling van kanker met straling. Een ander woord voor bestraling is radiotherapie. Het doel is kankercellen te vernietigen en tegelijk gezonde cellen zo veel mogelijk te sparen. Bestraling is een plaatselijke behandeling: het deel van mijn lichaam waar de tumor zit wordt bestraald. Dat doelgebied, wordt van te voren bepaald met behulp van een CT scan. De stand wordt op mijn onderlijf afgetekend met behulp van een of ander vloeistof en 3 puntjes tatooinkt, ingebracht met een naaldje. Dat aftekenen lijkt heel erg veel op het uilijnen van een auto. Dit terzijde :)

De straling komt uit een bestralingstoestel. Ik wordt door de huid heen bestraald. De radiotherapeut en radiotherapeutisch laborant bepalen nauwkeurig de hoeveelheid straling en de plek waar ik wordt bestraald.

Bestraling is bij prostaatkanker een in opzet genezende behandeling. De bestralingsbehandeling duurt meestal een aantal weken. Ik word 4 of 5 keer per week bestraald. Dit duurt per keer een paar minuten en ik hoef hiervoor niet te worden opgenomen in het ziekenhuis. De kuur duurt tot de Kerst.

Bijwerkingen van uitwendige bestraling

Bestraling beschadigt niet alleen kankercellen, maar ook gezonde cellen in het bestraalde gebied. Daardoor kan ik tijdens en in de weken na de bestraling last krijgen van:

• vermoeidheid
• een plaatselijke reactie van de huid. Deze kan tijdens de bestraling rood verkleuren op de plek waar u bent bestraald. Soms wordt de verkleuring van de huid daarna donker. Dit is meestal blijvend.
• klachten door irritatie van de darmen en de blaas:
  - darmkrampen
  - het gevoel dat u moet plassen of poepen terwijl dat niet zo is: loze aandrang
  - slijm of bloed in of bij de ontlasting
  - dunnere of juist hardere ontlasting
  - vaker moeten plassen of een branderig gevoel bij het plassen
  - bloed in de urine of bij de zaadlozing

Deze bijwerkingen beginnen vaak halverwege de bestralingsperiode. Vaak verdwijnen de meeste klachten een paar weken na de behandeling. Maar ze kunnen ook blijvend zijn. U kunt nog lang na de behandeling moe blijven. De arts of laborant geeft u advies over hoe u de bijwerkingen kunt beperken.

Type kuur.

Gebleken is dat korte stoten met een hevigere intensiteit een beter werking heeft dan langere stoten mat een lagere intensiteit. Ik krijg dus 17 behandelingen met een hevigere intensiteit in  plaats van 35 behandelingen net lagere intensiteit. Op 24 December krijg ik de laatste behandeling. Net voor Kerst klaar dus. :p

Herstel
Ik voel het nu al: Ik moet herstellen. Van de Chemo, van de Bestraling, van de Hormoonkuur. De Conditie holt achteruit en ja, met fietsen wil ik toch weer haantje de voorste zijn. In ieder geval, als één van de haantjes wil ik een vinger in de pap hebben. Net of een haantje dat heeft: vingers! :)

Wietolie = wonderolie?

Tijdens de behandeling word ik er meermalen op geattendeerd dat de cannabisolie danwel wietolie genezend zou kunnen werken. Zou kunnen, want resultaten zijn er helaas niet.

Ja, de gebruikelijke mond tot mond reclame, die wel.  De gebruikelijke vader op zoon verhalen. Maar resultaten? Alleen van horen zeggen. En diegenen die de olie verkopen, verdienen er een goed centje aan. En dat is ook al een reden om de goede voornemens van die aanbieders te wantrouwen. Het enige dat bekend is, is dat er een bepaalde verhouding THC / CBD moet zijn. Wat ik wel weet, uit eigen ervaring, is dat iedere vorm van kanker, iedere kankerpatient en elke behandeling tesamen een uniek gegeven is. Er bestaat niet één standaard behandeling tegen prostaatkanker bijvoorbeeld. Zo ook de wietolie. De ene patient kan tegen een bepaalde verhouding THC / CBD de andere patient kan er wellicht niet tegen en zo voort. En wat je overal wel leest: bij de een heeft de wietolie een genezende werking, bij de ander weer niet. Zoals eerder gezegd: Bewijs van genezende werking is er niet, helaas. Wat dat betreft is er geen nieuws onder de zon dus. Zo kan je er voor kiezen de olie kant en klaar te kopen, hopende op je instinct en goed vertrouwen in de aanbieder/producent. Maar je kan de olie ook zelf aanmaken en dan nog moet je vertrouwen op je instinct en op de aanbieder van de grondstoffen. Ik ken er genoeg met vertrouwen en instinct die intussen niet meer onder ons zijn. En dàt, is wel een feit. ;)

Laat ik de wietolie dan maar vallen? Welnee. Maar, ik volg een bepaalde strategie. En dat is voor mij de juiste. Dus zeg mij niet wat ik wel of niet moet doen. Krijg zelf maar eerst kanker en ga dan lekker met jezelf experimenteren.  Zo, die zit hè :p

Ben ik dan tegen experimenteren? Welnee, ik ben er juist vóór. Maar dan wel experimenten uitvoeren met een bepaalde doelstelling en vastlegging. Anders heeft het geen nut en kan je net zo goed met je piel spelen. Net als een aap. Die heeft er ook zo een handje van. Niet als een hond, want die kan er alleen maar aan likken. Ook knap hoor :) 'Hallo baas!'*liklik*

Mijn strategie:
1. Ik volg de reguliere, op mij afgestemde en specifieke medische behandeling waarvan is aangetoond(!) dat met deze behandeling goede resultaten zijn behaald. Afhankelijk van de uitkomst (de tumor is er nog, zij het behoorlijk aangeslagen en timide), ga ik over naar stap 2.
2. Experimenteer wat met de wietolie. Wanneer ik het leesvoer moet geloven, zal de tumor (de kanker) door het gebruik van de wietolie niet meer actief worden zoniet zal de tumor geheel verdwijnen. En daar ben ik heel benieuwd naar, want na een bepaalde periode zal mijn (jawel: mijn) tumor hormoonresistent zijn. Dat is een feit en dat betekent: De tumor wordt weer actief! Maar door de wietolie, beste mensen, gaat dit niet gebeuren! Nietwaar?

Zo simpel is het. 2 stapjes dus maar. En met een beetje geluk ga ik in stap 2 heel veel lachen. Roken zal ik die shit niet, dan kan ik ook niet in rook opgaan. Nee, gewoon wat wietolie slikken of er anaal in proppen en ik poep die tumor er in één straal uit! Of in één prop, dat kan ook. Analyseren zal ik die poep niet. Dat mag jij doen :p

Leesvoer: http://www.neuropathie.nu/2015/04/vragen-over-wietolie/